«Sono stanca di dover sempre chiedere, anche l’ovvio. Ma continuo a combattere». È la sintesi, emblematica, di una delle 15 storie – anonime, qui – raccolte da Beatrice De Luca ed Emanuela Trevisi (Fondazione ASPHI Onlus), in sinergia con l’avvocato del  Numero Verde AISM, per ricostruire una fotografia qualitativa di quello che le donne con sclerosi multipla vivono, chiedono, accettano o subiscono in ambito lavorativo.

«Questa persona – ricordano Beatrice ed Emanuela – prima aveva battagliato per chiedere un parcheggio che non la costringesse a fare qualche centinaio di metri per entrare al lavoro. Poi, quando le hanno assegnato il parcheggio, ha scoperto che doveva entrare attraverso un cancello chiuso con lucchetto e catenaccio. E lei, che fatica a muoversi senza ausili, doveva perdere molto tempo e molte energie per riuscirci. Fino a quando ha chiesto un telecomando per entrare da un altro cancello, sentendosi una persona che chiedeva un privilegio: «combatto sempre, ma mi chiedo perché devo sempre domandare per avere, magari come concessione benevola, quello che dovrebbe essere un diritto». Una fatica che si somma alla fatica dovuta alla sclerosi multipla, invisibile spesso ma molto impattante, poco riconosciuta, spesso scambiata con malavoglia. Un’altra persona, per esempio, ci ha raccontato che cura molto il riposo, ma poi quando si alza per andare a lavorare è già molto stanca e non riesce a fare capire questa cosa, nessuno la vede ed è come se non ci fosse».

Le battaglie da combattere, così, sono due. Quella personale, la sfida, spesso sfiancante, che non vuoi mancare: continuare a lavorare anche avendo la sclerosi multipla. E quella collettiva, sociale, culturale: riuscire a fare conoscere cosa comporta la sclerosi multipla nell’ambiente in cui si lavora, dai vertici dell’azienda ai colleghi con cui si condivide il tempo.  Per questo, una delle #1000azionioltrelaSM che determineranno la nuova Agenda 2025 della sclerosi multipla sarà mirata proprio a garantire “un lavoro dignitoso per giovani e donne con SM e contrasto alla discriminazione” e alla messa in campo di “progetti sperimentali per potenziare la cultura della disabilità nei contesti lavorativi” (Barometro della Sclerosi Multipla 2021, pag.127).

«Una delle donne che abbiamo sentito – continua Emanuela – lavora a uno sportello informativo. Avendo problemi di incontinenza, ha dovuto spiegare i propri bisogni ai colleghi di sportello, che non vedevano di buon occhio il suo continuo alzarsi dalla postazione. Lei lo ha fatto, ma con la consapevolezza faticosa di aver dovuto svelare pubblicamente una parte intima di sé, che avrebbe tenuto volentieri nella dimensione della propria privacy».

Passando dalle storie personali alla storia collettiva, secondo i dati forniti dall’ISTAT, riportati dal Barometro della Sclerosi Multipla 2021, , il 36,3% degli uomini di 15-64 anni con limitazioni funzionali gravi risulta occupato, in confronto al 67,2% della popolazione senza limitazioni. Ma tale percentuale scende al 26,7% nel caso delle donne con disabilità, contro il 48,2% della popolazione femminile senza limitazioni.

Vuol dire che avere la SM e lavorare è una sfida per tutti, ma lo è ancora di più se si è donne.

Le interviste svolte nel progetto I˃DEA hanno portato alla luce una discriminazione possibile legata non solo alla patologia ma anche all’essere donna?

«Solo in un caso – spiegano Emanuela e Beatrice -: una delle donne intervistate lavora come amministrativa per una catena di concessionarie di auto. Lei, mamma single, non ha mai ottenuto le risposte che chiedeva per riuscire a conciliare meglio le esigenze del lavoro con quelle della vita personale e dell’accudimento della figlia. Altre persone, con alti livelli di istruzione e competenze, ci hanno raccontato di essersi vedute precludere percorsi di carriera perché avevano bisogno di una riduzione dell’orario di lavoro, vivendo così una doppia frustrazione: «non solo ho una patologia imprevedibile e cronica, con cui lotto ogni giorno, ma mi trovo anche a fare i conti con l’esclusione da percorsi di carriera che, per l’impegno e i risultati che ho portato, mi sarebbero spettati». Diverse donne, poi, hanno scelto di non fare questioni su questi mancati riconoscimenti, considerando un’eventuale azione di rivalsa come un’arma a doppio taglio: «se mi impongo su certi aspetti – tipo appunto premi, incentivi, percorsi di carriera – poi temo che questo andrebbe a ripercuotersi negativamente su richieste che potrei fare in futuro, per curarmi e mantenere il posto». Ma tutto questo probabilmente racconta di una discriminazione legata a una scarsa conoscenza della sclerosi multipla e dell’impatto che ha sulla vita delle persone, piuttosto che al fatto di essere donne o uomini».

In molti casi, è decisivo lo snodo delle tutele anche normative, per rendere reale il diritto al lavoro .

«In diverse situazioni – aggiunge Beatrice De Luca - emerge che siano le stesse donne con SM per prime a non essere pienamente consapevoli di avere dei diritti esigibili, legati per esempio alla Legge 104/92, o alla possibilità di fruire di permessi retribuiti per le esigenze di cura della propria patologia. Ci ha colpito molto che molte di loro abbiano detto esplicitamente di “non voler dare fastidio” nel richiedere i permessi per fare delle visite mediche legate al monitoraggio della propria patologia e che quindi spesso abbiano chiesto giorni di ferie, magari non sapendo che c’è anche una legislazione che le tutelerebbe. Il lavoro di consapevolezza, formazione e informazione, che AISM ha intrapreso da anni, deve continuare, diventare il più possibile capillare, coinvolgere tutti gli stakeholder interessati, imprenditori, direttori del personale, rappresentanze sindacali e, chiaramente, le stesse persone con SM. Chi conosce i diritti ha fatto il primo passo per ottenerli».

Tra le normative e il buon senso stanno, da anni, tutti i possibili «accomodamenti ragionevoli» (DECRETO-LEGGE 28 giugno 2013, n. 76, coordinato con la legge di conversione 9 agosto 2013, n. 99) che possono facilitare il mantenimento del lavoro: «i datori di lavoro pubblici e privati sono tenuti ad adottare accomodamenti ragionevoli, come definiti dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, nei luoghi di lavoro, per garantire alle persone con disabilità la piena eguaglianza con gli altri lavoratori».

Solo che questa è ancora una strada da percorrere, nella realtà, come ricorda Marcella Mazzoli, Direttore Gestione e Sviluppo Rete Territoriale AISM, responsabile del progetto  I>DEA: «Una delle persone incontrate in questo percorso aveva necessità semplicemente di un monitor più grande, per ovviare a problemi di vista: dopo averlo chiesto diverse volte, senza ottenerlo, alla fine si è comprata lei il pc adatto e va al lavoro con il proprio. In altri casi possiamo ritenere che lo smart working, che la pandemia ha reso molto diffuso, sia un ottimo accomodamento ragionevole, perché consente alle persone di non dover affrontare l’impegno del viaggio da casa al lavoro, specie se hanno problemi di mobilità. Ma in pandemia ci sono stati casi di persone ‘forzate’ a restare a lavorare da casa che, alla fine, si sono sentite isolate, abbandonate a se stesse, escluse dalle riunioni cui partecipavano gli altri colleghi presenti in sede; altre hanno dovuto lavorare il doppio quasi per ‘giustificare’ lo smart working e non restare indietro o sentirsi a rischio licenziamento. Poiché, insomma, è emersa una fotografia complessa, variegata, dove magari la discriminazione dovuta alla SM ‘copre’, anche nella consapevolezza delle stesse persone coinvolte, una discriminazione legata all’essere donna, AISM intende dare continuità al progetto I>DEA, sia accompagnando in adeguati percorsi inclusivi le singole donne discriminate sul lavoro, sia mettendo a punto e diffondendo gradualmente specifiche Linee Guida per le aziende nelle quali viene messo a punto un modello e un approccio di fondo alla problematica della ‘doppia discriminazione’ cui vanno incontro le donne con SM e le modalità per gestire in modo inclusivo la loro presenza nell’ambiente di lavoro».
 

Prosegue il ciclo di webinar informativi proposti dal progetto I˃DEA (Inclusione ˃Donne, Empwerment, Autodeterminazione). Il prossimo appuntamento  è previsto per il 10 luglio e si intitola: «Storie di empowerment. Il racconto delle protagoniste». Riservato, come gli altri webinar del ciclo, alle donne che vogliono saperne di più o impegnarsi in prima persona contro la discriminazione multipla, l’incontro è un’opportunità preziosa e può essere seguito iscrivendosi qui.