Importanti risultati emergono oggi a Roma dal Congresso scientifico dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla – AISM e della sua Fondazione – FISM, che riunisce i migliori ricercatori italiani e internazionali che si occupano di questa malattia. Tre giorni per fare il punto sulle ultime scoperte e per sottolineare l’importanza della ricerca per le persone con sclerosi multipla

Interessanti risultati che arrivano dalle cellule staminali, la scoperta di nuove componenti genetiche alla base della malattia, le nuove tecnologie come strumento di supporto alla riabilitazione. Ma anche un modo nuovo di guardare alle sfide poste dalle malattie che interessano il sistema nervoso, per cercare risposte condivise. Sono questi alcuni degli argomenti emersi oggi dal congresso Insieme cambiamo la realtà della sclerosi multipla promosso dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e la sua Fondazione - FISM, che si apre oggi a Roma e che durerà fino al 31 maggio, Giornata Mondiale dedicata a questa malattia. Circa 250 ricercatori nazionali e internazionali riuniti per parlare del presente e del futuro della sclerosi multipla, una malattia neurologica cronica che colpisce oggi in Italia 114 mila persone. Ogni anno conta 3400 nuove diagnosi, 1 ogni 3 ore.

AISM e FISM sono il punto di riferimento per la comunità scientifica che lavora su questa malattia e il suo Congresso annuale, che si svolge sotto l'Alto Patronato della Presidenza della Repubblica, si conferma un appuntamento da non perdere per capire quali sono le novità più importanti nel mondo della SM. In Italia, AISM insieme a FISM sono infatti i principali finanziatori della ricerca sulla SM: 20 milioni di euro sono i finanziamenti dal 2013 al 2016. “Ma servono molti più fondi perché la ricerca possa raggiungere il suo obiettivo: trovare la cura per la sclerosi multipla”. – spiega Mario Alberto Battaglia Presidente della FISM. Alla nostra Fondazione nel 2016 attraverso il Bando, sono arrivate richieste di 187 progetti da finanziare. Di questi  91 erano i progetti di eccellenza, valutati dal nostro Comitato scientifico internazionale. Per finanziarli servirebbe un importo di 11 milioni di euro mentre ne possiamo mettere a disposizione solo 3.  Grazie al 5 per 1000 e al contributo di tanti donatori che seguono le nostre raccolte fondi ad oggi possiamo mettere a disposizione dei ricercatori solo 6 milioni di euro l’anno, 3 per il Bando e 3 per i progetti speciali, ma non basta. Dobbiamo essere tutti impegnati ad aumentare i fondi per la ricerca perché abbiamo progetti e ricercatori italiani eccellenti che possono cambiare la storia della sclerosi multipla.”

La prima parte del Congresso è stata dedicata a un nuovo modo di intendere la ricerca scientifica e di allargarne gli orizzonti rispondendo alle esigenze di tutte le parti interessate – aziende, istituzioni, persone –La ricerca deve coinvolgere tutti gli stakeholder, ognuno per il proprio ruolo e per il contributo che può offrire. Così come la ricerca deve avere sempre una ricaduta concreta sulle persone, sulla loro malattia e condizione di vita, un ritorno per le istituzioni che alla fine devono dare riposte alle persone e per il mondo della aziende, che deve investire in salute per la collettività. Infine la ricerca deve essere senza barriere, non concentrarsi solo su una malattia ma, sulla base di problematiche comuni, promuovere la ricerca di soluzioni che possano poi essere condivise e applicate per tutti. “È questa la ricetta per una scienza della sostenibilità collettiva. La nostra capacità di concretizzare le priorità della ricerca dell'Agenda 2020 sarà tanto maggiore quanto l'Agenda delle persone con SM diventerà l'agenda di tutti gli attori decisivi per la sua realizzazione”, afferma Paola Zaratin Direttore Ricerca Scientifica di AISM - FISM

La seconda sessione si è focalizzata sulle forme progressive di SM, quelle più gravi per cui ancora non sono disponibili strategie efficaci di trattamento e su cui da quattro anni è puntata l'attenzione della Progressive Multiple Sclerosis Alliance (PMSA), nata nel 2013 dalla spinta di AISM e delle Associazioni SM di Stati Uniti, Canada, Regno Unito, Australia e della Federazione Internazionale Sclerosi Multipla (MSIF). È nel corso di questa sessione che Gianvito Martino, direttore scientifico dell'Ospedale San Raffaele di Milano, ha annunciato la partenza del primo trial al mondo per valutare la sicurezza del trapianto di cellule staminali neurali in persone con SM progressiva presso l'ospedale milanese. (comunicato e intervista allegati) “Siamo particolarmente orgogliosi che sia stato scelto il congresso di AISM e la sua Fondazione per dare questo annuncio perché la FISM ha da sempre sostenuto il percorso di ricerca sulle cellule staminali, fin dal suo esordio”, dichiara il Professor Mario Alberto Battaglia presidente della FISM.

Un'altra delle strategie su cui la ricerca sta puntando per dare risposta ai bisogni insoddisfatti delle persone con SM progressiva è la rimielinizzazione, la possibilità cioè di invertire il processo che porta alla progressiva riduzione della mielina nelle persone con SM. A parlarne una delle massime esperte in questo campo, Catherine Lubetzki, direttrice del Dipartimento delle malattie del sistema nervoso dell'Hôpital Pitié-Salpêtrière, a Parigi, e membro del Comitato Scientifico della FISM.

Altro tema al centro del congresso è quello della qualità di vita di ogni persona con SM – ancora più importante per coloro che hanno una forma grave di malattia, per cui significative risposte terapeutiche ancora non ci sono. Dati interessanti arrivano da uno studio scientifico rigoroso, “PeNSAMI”, condotto da  Alessandra Solari, della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta, Milano che ha dimostrato che si possono migliorare i sintomi di chi è gravemente malato grazie a un modello di cure palliative domiciliari articolato e multidisciplinare.

Altro ambito di ricerca importante che verrà presentato dai progetti finanziati da FISM e conclusi nel 2016. è la  neuroriabilitazione e qualità di vita. Protagoniste del Congresso sono state le nuove tecnologie e realtà virtuale, usate per mettere a punto protocolli di intervento motorio e cognitivo. Grazie ai “device” tecnologici ormai entrati nella vita quotidiana, come tablet, smartphone, console per videogiochi, si riesce non solo ad aumentare l’offerta riabilitativa ma anche a rendere più accessibili speciali strumenti e quindi garantendo la sostenibilità della riabilitazione sul lungo periodo.

Grazie ai progetti promossi da FISM, conclusi nel 2016, si è fatto il punto sul potenziale impatto dei loro risultati sulla vita delle persone con SM. In particolare sono stati presentati i progetti di ricerca sulla diagnosi e il monitoraggio di malattia, per avere una diagnosi sempre più precoce e garantire un trattamento più personalizzato per le persone SM. Un altro focus  è stato fatto gli studi che indagano i meccanismi patogenetici e i fattori di rischio, e la ricerca per sviluppare nuovi e sempre migliori trattamenti terapeutici e sintomatici.

Dallo studio dei geni coinvolti nella SM all'identificazione di nuovi bersagli terapeutici, il percorso per far avanzare la ricerca scientifica è lungo e coinvolge ricercatori di tutto il mondo, ha spiegato Raj Kapoor, neurologo al National Hospital for Neurology and Neurosurgery di Londra e membro del Comitato Scientifico della FISM. Francesco Cucca, direttore dell’Istituto di ricerca genetica e biomedica del Consiglio nazionale delle ricerche (Irgb-Cnr) e professore di genetica medica dell’Università di Sassari, ha fatto il punto sulle ultime scoperte nel campo della genetica della SM.

Il congresso si conclude il 31 maggio, che coincide con la Giornata Mondiale SM, con la presentazione del “Barometro della Sclerosi Multipla 2017”, i nuovi dati raccolti da AISM che fotografano con precisione la situazione e le esigenze delle persone con SM in Italia, e la pubblicazione dei Principi Internazionali della qualità di vita che AISM ha contribuito a definire. L'ultima parte della terza giornata è dedicata alla presentazione del Registro Italiano Sclerosi Multipla cui seguirà una tavola rotonda a cui saranno chiamati a partecipare tutti gli attori coinvolti nella gestione della SM.

L’impegno di AISM e FISM a fianco dei giovani ricercatori viene rinnovato anche quest'anno con l'assegnazione del Premio Rita Levi Montalcini, e il Premio miglior poster “Giovani Ricercatori”, per incentivare i giovani nella ricerca e promuovere la costruzione e la crescita di una squadra sempre più forte nella lotta alla malattia. La premiazione e i nomi dei vincitori li scopriremo il 31 maggio. 

La Ricerca FISM in sintesi

Nuovi trattamenti

 La SM negli ultimi 20 anni ha vissuto una vera rivoluzione terapeutica: prima non esisteva nessun farmaco per curarla, oggi sono più di una dozzina grazie alla ricerca di base ma bisogna investire in aree innovative:

•  AISM ha sostenuto la ricerca sulle cellule staminali adulte: partiti 15 anni fa dal laboratorio, i ricercatori stanno sperimentando sulle persone sicurezza ed efficacia di trattamenti innovativi.

•  dalla fine degli anni ’90, AISM finanzia il Progetto CENTERS, che studia direttamente sulle persone la possibilità di utilizzare per la cura della SM farmaci già in commercio per altre malattie.

•  l’Associazione ha promosso e investe nella Progressive MS Alliance, un’iniziativa che mette insieme i migliori ricercatori del mondo per trovare le cure per le forme progressive di SM, oggi ancora orfane di trattamenti

Qualità di vita

Sono gli ambiti di ricerca che mirano a individuare trattamenti e soluzioni terapeutiche per migliorare la gestione quotidiana di vita e la piena partecipazione sociale delle persone con SM, come la riabilitazione, dimostrata essere a tutti gli effetti una cura. AISM è impegnata negli studi in sanità pubblica che valutano i bisogni delle persone e forniscono indicazioni utili per sviluppare servizi sanitari e sociali adeguati.

Migliorare la diagnosi e la cura

La risonanza magnetica permette di osservare ciò che da fuori non si vede, consentendo di arrivare con rapidità alla diagnosi, fotografare l’attività della malattia, monitorarla e verificare l’efficacia dei trattamenti sperimentali. AISM negli anni ha investito per l’acquisto di nuovi macchinari di risonanza e ha contribuito alla nascita di 5 centri di ricerca di risonanza magnetica.

I progressi della ricerca

Disabilità: se negli anni ’70 in media 7 persone con SM su 10 arrivavano in 15 anni a una grave invalidità, oggi ci vogliono 25 anni perché solo 3 persone con SM su 10 sviluppano una disabilità pesante.

Farmaci; Alla fine degli anni ’90 non c’erano trattamenti. Esistono oggi 12 terapie farmacologiche a carico del SSN in grado di modificare la malattia e di migliorare la qualità di vita di chi convive con essa. Sono, tra esse, 3 i trattamenti orali disponibili; la maggior parte presentano effetti collaterali che possono essere a volte significativi. Per le forme progressive della malattia non esiste ancora terapia a carico del SSN.

Ufficio Stampa AISM Onlus:
Barbara Erba – 347.758.18.58 barbaraerba@gmail.com
Enrica Marcenaro – 010 2713414 enrica.marcenaro@aism.it

Responsabile Comunicazione e Ufficio Stampa AISM Onlus:
Paola Lustro – tel. 010 2713834  paola.lustro@aism.it