«Sono in lavoro agile e per fruire dei permessi della Legge 104, cui ho diritto, ho dovuto fare i salti mortali». Uno spaccato della realtà imposta dalla pandemia. E ancora: «mio marito in pandemia ha perso il lavoro. Dato che ha un’invalidità superiore al 46% come possiamo inserirlo tra le categorie fragili?». Un altro confine caldo:  perdere il lavoro, e rischiare ancora di perderlo, appena finirà il blocco dei licenziamenti. 

Nell'incontro “Lavoro e inclusione: costruire nuovi modelli di sostenibilità alla luce dei diritti”, organizzato da AISM nel ciclo di incontri istituzionali che caratterizzano questa Settimana Nazionale della SM 2021, ha fatto irruzione la concretezza, la quotidianità di chi perde il lavoro e fa i salti mortali per riuscire a curarsi e lavorare insieme. Una concretezza mai disgiunta dalla capacità di visione larga che AISM ha da sempre:  la Vice Presidente Nazionale AISM, Rachele Michelacci, ha inquadrato l’urgenza del tema tornando attualissimo al pensiero di Meuccio Runi, Presidente della Commissione dei 75 che preparò il testo della Costituzione Italiana nel 1946: «Bisogna essere ciechi per non vedere che oggi il lavoro si pone come forza propulsiva e dirimente per una società di liberi e uguali».  È su questo fondamento, attualissimo – ha aggiunto la Vice Presidente Michelacci – che «noi persone con SM affermiamo il nostro diritto di essere parte attiva della società, di avere pienamente accesso al lavoro, di avere tutti gli strumenti che ci consentano di non nasconderci e di mantenere l’occupazione al variare delle condizioni della malattia».

Domande alte e concrete per le quali, dall’incontro con parlamentari ed esperti, arriva forte e chiaro un messaggio, così sintetizzato da Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali AISM, che ha coordinato gli interventi: «tutti i parlamentari e i politici sono concordi nell’impegno a ‘lavorare’, insieme ad AISM, perché il diritto al lavoro e gli strumenti per agirlo realmente rappresentino una priorità da garantire a tutti i “lavoratori fragili”. Con due colonne a fondare questa priorità: da una parte, i dati del Barometro della Sclerosi Multipla, che fanno riferimento solido per le decisioni; dall’altra il valore assoluto del dialogo quotidiano che AISM ha con tutte le persone con SM, per capire le urgenze, rappresentarle, farne il punto di partenza per un costruttivo confronto con le istituzioni. Un confronto concreto, che risolva i problemi. Adesso, non fra un anno».

Barometro della SM e lavoro: immagini di una situazione faticosa

La fotografia del Barometro della Sclerosi Multipla 2021 è realmente un pungolo per tutti, a partire dal dato più eclatante, come ha evidenziato il professor Francesco Mennini, CEIS Tor Vergata, che da anni collabora alla sua redazione: «in tempo di pandemia il 13% delle persone con SM occupate ha perduto il lavoro; penalizzati soprattutto i giovani e le donne, per cui si arriva al 25% di posti di lavoro bruciati. Molto penalizzati anche i lavoratori con SM autonomi: il 48% di loro non ha potuto avere nessun reddito. Dati simili si hanno nell’ambito dei lavoratori con patologie oncologiche. Vuol dire che il problema di una migliore tutela dei lavoratori fragili è una questione da affrontare immediatamente. Risolverlo vorrebbe dire non solo rispondere a un’esigenza sociale e umana, ma garantirebbe anche una riduzione dei costi a carico sistema sanitario nazionale del sistema previdenziale e sociale. Se le persone vengono messe nelle condizioni di mantenere il proprio posto, cambia il panorama, per loro, per tutti».

Tutti hanno pagato la pandemia: le persone con sclerosi multipla hanno pagato doppio. 

È per tutte queste persone, quelle che erano già fragili e hanno pagato alla pandemia costi più alti degli altri, che è urgente cambiare passo, come ha riconosciuto l’onorevole Maria Teresa Bellucci (Fratelli d’Italia, Commissione Affari Sociali della Camera): « Ritengo che le persone con sclerosi multipla siano tra quelle che hanno pagato il costo più grave, soprattutto quelle più giovani, le donne e quelle con una disabilità più avanzata. Che dobbiamo fare? Cambiare marcia rispetto a quanto fatto negli anni scorsi: negli ultimi dieci anni in Italia avevamo tagliato circa 37 miliardi di costi per la sanità, ora abbiamo capito che dobbiamo tornare a investire fortemente per la tutela della salute. E lo stesso vale per il lavoro: lo Stato deve supportare meglio chi crea lavoro, le piccole e medie imprese vanno incentivate, attivando norme fruibili anche per le persone con disabilità».

Le persone con disabilità: un potenziale da sviluppare. Facciamo fare il giusto lavoro a chi può farlo.

Sulla stessa lunghezza d’onda, dalla maggioranza, la senatrice Susy Matrisciano (Movimento Cinque Stelle, Presidente Commissione Lavoro Senato), che ha anche confidato come la sua stessa esperienza personale  sia un prezioso strumento di ispirazione dell’azione politica: « Vengo da una famiglia dove sono stata caregiver studente, sorella di persona che ha acquisito una disabilità a causa di un incidente sul lavoro. Per questo sono convinta che quando guardiamo alle persone con disabilità non dobbiamo pensare in termini di capacità residua da preservare ma di potenziale da sviluppare. Impariamo a guardare alle diverse disabilità se vogliamo avere reale inclusione lavorativa. Ne prossimo PNRR vogliamo che siano inseriti meccanismi che favoriscano l’inserimento di giovani, donne e persone con disabilità. E, insieme, dobbiamo lavorare per una crescita culturale e di formazione, anche per chi in azienda gestisce le risorse umane».

Poi, da ll’onorevole Matrisciano, è arrivata una notizia, importante per tutti noi: «anche se la pandemia ha costretto il Parlamento a lavorare sulle urgenze, tutto il Parlamento è oggi concorde sul riprendere l’iter del disegno di legge sui caregiver familiari e sulla necessità di concluderlo prima che termini la legislatura, andando a trovare anche le risorse che servono a un supporto reale e non solo a un riconoscimento formale del ruolo».

Tra concretezza e crescita culturale necessaria si è mosso anche l’efficace intervento del professor Tommaso Nannicini (Partito Democratico, Commissione Politiche dell’Unione Europea), che qualche anno fa ha dato un grande contributo, con AISM,  per ottenere il  “diritto al part time” per tutte le persone con SM e con patologie croniche e ingravescenti: «Tutti oggi ci scontriamo sul blocco dei licenziamenti, sulla proroga dei supporti della cassa integrazione emergenziale. Giusto, ma servirebbe di più una politica che discuta su come aiutare il milione di nuovi disoccupati a ritrovare il posto; in particolare dobbiamo fare di più per le persone fragili, cittadini con disabilità e malattie croniche. Per fare in modo che la diversità sia la nostra nuova ricchezza servono strumenti e processi organizzativi, in ottica di sussidiarietà e servizi integrati. E servono risorse. I 31 miliardi ora previsti dal Governo per quei progetti che non sono entrati nel PNRR, pur preziosi per fare ancora di più, forse rappresentano un’occasione sprecata: sarebbero stati più utili come fondo per le riforme di cui abbiamo necessità, anche in campo sociale. Non è più il tempo delle “riforme a costo zero”: se, per esempio, si vuole tutelare il lavoro e anche la pensione dei caregiver, servono soldi, non solo definizioni giuridiche ben disegnate».

Dalla protezione all’inclusione: è la chiave di volta del futuro

Vincenzo Falabella, Presidente FISH, la Federazione Italiana Superamento Handicap di cui AISM è parte attiva in prima linea, ha le idee chiare: «La pandemia ha svelato che il sistema sanitario, con le sue falle, ha tenuto per l’eroismo e l’abnegazione di medici e infermieri. Ma ha anche svelato che il sistema di welfare, che doveva proteggere, non ha protetto realmente chi aveva maggiormente bisogno. È venuto il tempo di passare da un welfare di pura protezione a un welfare di inclusione, che metta le persone nelle condizioni di essere protagoniste attive della vita personale e sociale. Quando si parla di diritti, non c’è maggioranza e non c’è opposizione: c’è in gioco la vita e chi fa politica ha un solo compito, dare strumenti di vita di qualità a tutti i cittadini in modo tutti possano essere ugualmente liberi».

Un’altra chiave di volta: la “terza economia”, che restituisce valore alle comunità

Il senatore Stanislao Di Piazza (Movimento Cinque Stelle, sottosegretario di Stato nel precedente Governo per il lavoro e le politiche social) è pienamente concorde sulla necessaria unità della politica sulle questioni del lavoro a tutela delle categorie più fragili, ma ancora di più parla della necessità di “una nuova economia”, in cui il Terzo Settore abbia un ruolo decisivo, come chiave perché ci sia lavoro per tutti: «Stato, politici, parlamentari, tutti insieme dobbiamo creare le condizioni normative parlamentari perché gli interventi del Terzo settore per persone fragili e vulnerabili non siano più solo la risorsa cui si ricorre in emergenza ma diventino strutturali. È tempo di valorizzare meglio le imprese della terza economia, che pensano non tanto a massimizzare il proprio profitto ma  a fare un profitto che possa essere restituito alle comunità, anche in termini di nuovi posti di lavoro per chi ha maggiori fragilità. Su questo tema il Terzo Settore ha una sfida importante da vincere, per creare nuovi posti di lavoro anche per chi ha maggiori fragilità E noi politici abbiamo presentato un disegno di legge per dare corpo a questa nuova economia della condivisione. L’obiettivo è la persona, la crescita e lo sviluppo di tutti i territori, nessuno escluso».

La politica dei territori: Regioni, Comuni e Stato devono agire insieme

A proposito di territori, promettente è anche la posizione di Gianluca Gallo (Forza Italia, nuovo Coordinatore Commissione Politiche Sociali della Conferenza delle Regioni): «Sono un uomo del Sud, della Calabria: mi colpisce il dato sulle persone con SM che hanno perso il lavoro, come tanti, in tempo di pandemia. E  so che il picco della crisi economico-sociale e del rischio per i posti di lavoro forse deve ancora arrivare. Noi delle Regioni possiamo prenderci due impegni. Il primo è quello di vigilare e stimolare i Comuni a spendere le risorse che ci sono e a volte vengono utilizzate solo in parte, come quelle dei Fondi per la non autosufficienza o per la Vita indipendente. E poi possiamo fare da volano per potenziare l’industria del turismo accessibile, soprattutto al sud. Al centro di tutto, qualsiasi sia la nostra appartenenza politica, vogliamo e dobbiamo mettere le persone, tutte, senza lasciare indietro nessuno».

Inclusione anche nell'emergenza, l'esperienza dei Vigili del Fuoco

La collaborazione tra AISM e i Vigili del Fuoco è ormai consolidata. L'ing. Fabio Dattilo, Capo del Corpo, nel corso del convegno Il soccorso inclusivo e le persone con disabilità. L’esperienza delle persone con sclerosi multipla al fianco dei Vigili del fuoco aveva firmato la Carta dei diritti, e oggi ribadisce un concetto fondamentale: «Nel DNA dei Vigili del Fuoco c'è il soccorso, e noi vorremmo che associazioni come la vostra ci aiutino a fare il meglio per chi ha una disabilità. Il percorso iniziato con voi va proprio in questa direzione». Un percorso che indica come, aggiunge il Capo dei Vigili del Fuoco, per aprirsi all'ascolto delle esigenze diverse non sono necessarie sempre leggi, ma cultura, pratiche, conoscenze adeguate, soprattutto in questi tempi di emergenza. 

È la persona che unisce la politica: investiamoci. Abbiamo una nuova Agenda da scrivere e realizzare

Nel segno della persona e dell’unità della politica nell’aver chiaro le emergenze di tutte le persone con fragilità, in particolare quelle per il lavoro, si è concluso l’incontro di oggi, con l’invito della Vice Presidente Nazionale AISM Rachele Michelacci: «Abbiamo parlato di risorse, costi, sostegni, tutele, garanzie. Vi chiediamo di avere come orizzonte decisivo quello dell’investimento. Aiutateci a operare investimenti sulla disabilità, per creare una visione diffusa della disabilità come ricchezza  potenziale su cui il sistema Italia può investire avendone un ritorno in termini di sviluppo e sostenibilità economica complessiva». 

L’Agenda della Sclerosi Multipla 2025, che stiamo iniziando a scrivere con tutti gli stakeholder, a partire dagli uomini delle istituzioni, è un investimento di futuro: di tutti, per tutti.