L’ultimo numero mandato in stampa è denso di notizie e informazioni: aggiornamenti sulla ricerca, sulle terapie per la sclerosi multipla. L’inchiesta fotografica sulla disabilità e molto altro
Un numero molto molto denso l’ultimo SM Italia mandato in stampa. A cominciare dall’editoriale, da cui emerge il peso di un’Associazione che da quasi 50 anni è in prima linea per tutte le persone con sclerosi multipla. L’Agenda della SM, il Barometro della SM, il nuovo Piano strategico e una mozione appena approvata all’ultima Assemblea Generale danno il senso del lavoro quotidiano e costante nel monitorare il mondo della SM e chiedere di risolvere concretamente i problemi di chi ha la sclerosi multipla. «[…]Non vogliamo si faccia finta di rispondere – scrive Mario Alberto Battaglia - La sclerosi multipla “è un’emergenza sociale” per i numeri, per la complessità, per gli anni in cui si convive con essa, ma è anche una realtà per la quale ci sono “soluzioni”, anche semplici, realizzabili e poco o niente costose, a molti problemi e basta applicarle».
In ognuno degli approfondimenti di questo numero, emerge dunque il significato e l’impatto del lavoro di AISM e la sua Fondazione. Basta pensare all’impegno di creare, sviluppare e mantenere un ecosistema in cui al ricerca scientifica sulla SM possa dare la risposte che le persone con SM si attendono (pag. 11). Basta pensare all’ultima ricercatrice che si è aggiudicata il Premio Rita Levi Montalcini, che spiega il grande valore innovativo dei suoi studi (pag. 23). Basta pensare alla storia di chi da oltre 30 anni è un tutt’uno con l’Associazione sul territorio, come il Coordinatore della Regione Sicilia Angelo La Via, che si racconta (Pag. 22). Basta pensare al valore di un accordo fatto tra AISM e la società mutualistica Cesare Pozzo per un welfare integrativo che renda più concreto il diritto alla salute delle persone con SM (pag. 26).
Oltre a questo, c’è l’informazione fondamentale sulle terapie. Il dossier scientifico presenta tre nuovi trattamenti in arrivo per la sclerosi multipla: si tratta di Ocrelizumab, Daclizumab e Cladribina, di cui viene viene fornita un’ampia descrizione.
L’inchiesta illustra il tema della rappresentazione della disabilità nella fotografia. Come è vista la disabilità? Come è cambiato nel tempo il modo di approcciarsi ad essa? Diversi fotografi si mettono in gioco in questo progetto. Vi proporremo presto alcune delle immagini più belle del reportage.
Buona lettura!