L’anno che sta per chiudersi ha segnato e segnerà un’epoca. È stato un anno drammatico, difficile per tutti e ancora di più per le persone con sclerosi multipla. Eppure, come spesso accade nelle difficoltà, abbiamo tirato fuori tutte le nostre risorse e non ci siamo mai fermati. Anche quando tutto il mondo ha dovuto fermarsi, noi tutti di AISM, persone con SM, familiari, volontari, sostenitori, ci siamo uniti e abbiamo dato risposta alla pandemia, che come abbiamo detto ormai decine di volte, ha fatto pagare doppiamente il suo costo alle persone con SM.

Ci apprestiamo alla fine di questo 2020, un finale ancora una volta meno spensierato di altri anni. Ma nonostante tutto abbiamo la consapevolezza che il nostro movimento è ancora più forte e unito, e non si ferma mai, va oltre tutte le difficoltà.

Le parole del Presidente

Le prime settimane del 2020 si sono aperte con un messaggio di sostegno e calore da parte del Presidente del Repubblica Sergio Mattarella, che in occasione dell’inaugurazione di Padova capitale europea della cultura - cui AISM era presente - ha detto: «Grazie per quello che fate, voi contribuite a rendere migliore l’Italia e rappresentate una prospettiva di autentica crescita civile in tutta Europa». In questi mesi duri il Presidente è tornato più volte ad essere vicino al mondo del volontariato e della disabilità, come nella recente Giornata internazionale delle persone con disabilità, quando ha affermato: «Il livello di civiltà di un popolo e di uno Stato si misura anche dalla capacità di assicurare alle persone con disabilità inclusione, pari opportunità, diritti e partecipazione a tutte le aree della vita pubblica, sociale ed economica». Parole quanto mai incisive e dense di significato per chi come i volontari di AISM lavora ogni giorno per questo obiettivo di civiltà.

Dopo aver affrontato un anno difficile, non possiamo non ringraziare tutti coloro che ci sono stati vicino e ci hanno supportato, che ci hanno permesso di non fermarci mai nonostante le difficoltà. Grazie allora a tutti i nostri volontari, perché in questi mesi più che mai hanno dimostrato quanto siano forti e uniti, senza paura di mettersi a rischio per non lasciare nessuno indietro. Grazie ai nostri soci che, nonostante tutto, non ci hanno abbandonato, continuando a rappresentare la forza della nostra Associazione 

Grazie a chi non ci ha fatto mancare il proprio sostegno in una condizione di crisi anche economica, oltre che sanitaria, grazie a tutti testimonial che ci hanno supportato, grazie ai ricercatori che hanno continuato a fare un lavoro fondamentale, perché fermare la ricerca vorrebbe dire tornare indietro e perdere terreno difficilmente recuperabile, grazie a tutti i protagonisti della rete di cui AISM fa parte con altri enti e associazioni, per non retrocedere sul campo dei diritti delle persone con SM e con disabilità.

Insomma, grazie a tutti perché grazie a voi non ci siamo fermati e non ci fermeremo sulla strada per realizzare un mondo libero dalla SM.

Come abbiamo affrontato il Covid-19 insieme

Nell’arco di poche settimane, all’inizio del 2020, la pandemia è scoppiata e tutto si è fermato. Quasi tutto. Uno degli appuntamenti più importanti dell’anno, Bentornata Gardensia è stato annullato pochi giorni prima dell’evento. Ci siamo trovati improvvisamente chiusi in casa, senza la possibilità di reperire i fondi essenziali per assicurare assistenza per le persone con SM e per la ricerca scientifica. È stato quello in momento più duro in cui però si è vista la risposta forte del nostro movimento, la capacità di adattarsi alle nuove condizioni e non interrompere le nostre attività. Per questo abbiamo lanciato subito la campagna #insiemepiùforti, un appello a sostenerci per poter continuare le attività anche in forme diverse, nonostante il brusco stop di tutto il Paese. Abbiamo trasformato molte delle nostre attività in supporto a distanza, abbiamo continuato ad andare a casa delle persone in difficoltà, persone con SM, i loro familiari e caregiver, per il recupero dei farmaci per esempio. Il nostro Numero Verde AISM ha visto un’impennata di richieste. Si è attivata immediatamente anche la ricerca scientifica. Mentre quasi tutti i laboratori erano fermi a causa del lockdown, AISM con la sua Fondazione, in collaborazione con SIN (Società Italiana di Neurologia) ha avviato Musc-19 il primo progetto internazionale per capire l’impatto del Covid-19 nella sclerosi multipla, che ha raccolto dati fondamentali per comprendere gli effetti del virus e le possibili strategie terapeutiche per le persone con SM e non solo. 

Non solo, l’Osservatorio AISM per i diritti delle persone con SM ha realizzato un sondaggio a cui hanno risposto migliaia di persone, raccogliendo le loro principali esigenze e criticità, e portando queste informazioni nelle sedi istituzionali. Le attività di advocacy di AISM, insieme alle reti di cui fa parte l’associazione, sono state costanti, segnalando i temi più pressanti - come quello del lavoro e delle terapie - e cercando soluzioni nelle maglie dei diversi decreti che sono stati messi quest’anno. L’attività di informazione, quanto mai fondamentale in questo periodo, è stata costante. I nostri esperti hanno analizzato ogni provvedimento istituzionale, spiegando gli elementi di interesse per le persone con SM e con disabilità. Il risultato è un dossier chiaro e completo, aggiornato continuamente.

In questo frangente siamo andati su tutto il territorio italiano, nelle nostre sezioni, che hanno continuato ad essere un punto di riferimento per le persone con SM, raccontando come il nostro movimento ha vissuto la pandemia. Molte Sezioni hanno attivato canali di dialogo online con le persone, organizzato appuntamenti settimanali con gli esperti per parlare del Covid-19, delle terapie, delle difficoltà quotidiane. Grazie anche a volontari come Marco “Osky” Togni si è parlato di SM non solo sui nostri canali ma in una rete sempre più grande.

Il risultato di questo grande lavoro è stato un Barometro della SM che nel 2020 è stato dedicato interamente al tema della pandemia da Covid-19.

Diventare soci, ora

Nel mezzo della crisi abbiamo capito quanto sia pregnante il valore dell’essere uniti, insieme, nel fronteggiare le sfide che ci troviamo davanti. È per questo abbiamo voluto fare la nostra Assemblea Generale per la prima volta in forma completamente digitale, ed è per questo che abbiamo lanciato un appello ad aderire ancora più numerosi all’associazione, facendosi soci. 

«Questa emergenza ha nuovamente ridefinito le priorità di tutti. Abbiamo riconvertito i servizi e continuiamo ad assicurare risposte alle persone con sclerosi multipla, e anche con altre gravi patologie, ai famigliari e ai caregiver, con un'attività di informazione costante e capillare e con le conquiste delle nostre attività per i diritti. Siamo in costante dialogo con le istituzioni affinché le necessità delle persone con sclerosi multipla non vengano lasciate indietro. […] Farsi socio oggi vuol dire dare ancora più forza alle nostre battaglie, verso conquiste per i diritti di tutti, come è stato nel passato, come avviene oggi, come vogliamo tutti insieme sia per il futuro». Avete risposto in tantissimi alle parole del Presidente Nazionale AISM Francesco Vacca, e questo ci ha dato ancora più forza.

Settimana Nazionale della SM

Anche l’evento più importante dell’anno per l’informazione e la sensibilizzazione sulla SM – La Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla - si è svolto completamente in video. I nostri ricercatori, che solitamente raccontano le loro ricerche nell’ambito del Congresso FISM, hanno voluto comunque spiegare i loro studi in video. Abbiamo inoltre condotto interviste con gli esperti sui principali filoni di ricerca sulla SM e incontrato le istituzioni in occasione di tre webcast su Salute, Ricerca e Diritti, gli ambiti che guidano le nostre azioni di Advocacy. 

L’apice della Settimana Nazionale della SM ha visto la partecipazione del Ministro della Ricerca Gaetano Manfredi in diretta su TeleGenova e in streaming online durante la Giornata Mondiale della SM: “Questa esperienza ci ha fatto ancora più toccare con mano l’importanza di associazioni come AISM nella ricerca, il grande supporto che danno per una ricerca capace di rispondere concretamente ai bisogni delle persone. AISM è importante perché riesce a fare sentire la voce delle persone che devono usufruire della ricerca e a orientare l’attività dei ricercatori perché sia realmente vicina ai loro bisogni”. Questa diretta è stata inoltre la prima puntata di una partnership di successo che ha portato alla realizzazione della trasmissione “Succede sempre di venerdì”, in cui ogni settimana si parla di sclerosi multipla.

La Mela di AISM, Trenta Ore per la Vita

Dopo un’estate in cui abbiamo cercato di ricaricare le batterie dopo le sfide primaverili, sono ripartite anche le nostre attività di raccolta fondi e l’impegno in progetti fondamentali. Con La Mela di AISM ha rappresentato una ripartenza, in cui le Sezioni AISM hanno saputo trasformarsi per andare in piazza ove possibile, e dando la possibilità di prenotare i sacchetti di mele. Abbiamo così potuto dare ossigeno alla ricerca scientifica e ai servizi per le persone. 

Mentre la collaborazione con Trenta Ore per la Vita, avviata lo scorso anno, nel 2020 aveva l’obiettivo di estendere una rete di protezione e di assistenza per le mamme con SM e i loro bambini da 50 a 80 città italiane, iniziativa ancora più cruciale in questo periodo. Perché una mamma con sclerosi multipla va sempre sostenuta (https://www.aism.it/una_mamma_con_la_sclerosi_multipla_va_sostenuta_torna_la_campagna_di_trenta_ore_la_vita_con_aism). 

Congresso FISM - Connecting MS

Per la prima volta nel 2020 il Congresso FISM, occasione in cui si fa il punto sulla ricerca sulla sclerosi multipla, non si svolta durante la Settimana Nazionale della SM a maggio, ma a fine novembre in versione online. Uno dei momenti più attesi dell’evento è la consegna del Premio Rita Levi Montalcini, assegnato a giovani e promettenti ricercatori impegnati nel campo della SM. In quest’anno che ha visto tante eccezioni, anche il Premio è cambiato. È stato infatti assegnato a tre persone, tre donne impegnate prima fila nella ricerca sul Covid-19. Al Congresso ha partecipato in diretta anche il Ministro Manfredi, già presente durante la Giornata Mondiale della SM, che ha affermato «Quando si parla di innovazione il Terzo Settore gioca un ruolo fondamentale”, confermando l’importanza di enti come AISM e la sua Fondazione nell’innovazione dell’ecosistema della ricerca scientifica. Come conferma il Prof. Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM: “La nostra Fondazione supporta pienamente il Piano Nazionale per la Ricerca del Ministero e sta già lavorando non solo per la sclerosi multipla ma per tutta la comunità e tutte le patologie, perché così intendiamo contribuire all’innovazione sociale”.

I 10 anni del blog Giovani, il convegno online

Il 2020 ha visto anche un compleanno importante per i ragazzi giovani con sclerosi multipla. Ha compiuto 10 anni il blog GiovanioltrelaSM (https://www.aism.it/blog/giovanioltrelasm_10_anni_amore), un’avventura entusiasmante ed emozionante, fatta di condivisione, gioia, lacrime, rabbia, forza e unione. Sono oltre mille le storie che abbiamo pubblicato sul blog e molte migliaia di commenti. Molti giovani si sono avvicinati all’Associazione tramite blog, alcuni si sono anche impegnati concretamente e sono diventati volontari, o Presidenti delle Sezioni. È un giro di boa che abbiamo voluto celebrare per dire lunga vita al blog! 

A proposito di giovani. C’è un appuntamento organizzato da AISM che per molti è diventato immancabile, il convegno giovani AISM, che quest’anno per ovvi motivi non si è potuto svolgere in presenza, ma ha comunque raccolto centinaia di ragazzi online. 

La rete RED e #maipiù

Nelle ultime settimane dell’anno, il movimento ha stimolato una nuova campagna di attivismo, questa volta contro la discriminazione delle donne come forma di violenza. Una discriminazione ancora più violenta quando si tratta di disabilità. Le donne della rete RED hanno condiviso una foto con un cartello “#maipiù. Anche io sono stata vittima di discriminazioni e violenza” alimentando il messaggio virale. 

Nell’augurare a tutti Buone feste ricordiamo infine che AISM ha lanciato regalisolidali.aism.it una nuova piattaforma per sostenere la ricerca scientifica in particolare sulla SM pediatrica che propone tante idee per festeggiare con amici e familiari. Un piccolo gesto che conta molto. A Natale, ma anche dopo, puoi rivolgere un pensiero speciale anche a tutte le persone con sclerosi multipla e alle loro famiglie.

Con te possiamo fare la differenza!

Auguriamo a tutti buon feste e 2021 un po’ più sereno! #Insiemepiùforti