«È per questo che vale la pena vivere. Per sfidare lo stato ovvio delle cose. Con cervello, cuore e fiato».

La frase di Agostino d’Ercole, marito di una persona con sclerosi multipla e Presidente AISM 2010-2013, è stata la più citata lo scorso 30 maggio nella celebrazione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla . È la frase che apre la nuova Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2025.

Viviamo un tempo difficile e vogliamo che nessun diritto rischi di essere messo in discussione, di non essere garantito. Per questo AISM e la sua Fondazione, insieme a tutti gli attori coinvolti, ha scelto di rispondere alle sfide sociali, politiche, economiche, sanitarie, scientifiche, culturali del mondo in cui viviamo con una nuova Agenda.

Un’Agenda che tutti abbiamo diritto di sentire nostra. Un’Agenda che tutti abbiamo diritto di vivere e di raccontare.

Un’Agenda partecipata, nata da un anno di confronti e di condivisioni, come ha ricordato Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali di AISM: «L'Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2025 promossa da AISM è una mappa di  priorità da realizzare per cambiare il volto della sclerosi multipla, uno strumento di mobilitazione frutto di un percorso partecipativo che ha coinvolto 20.000 interlocutori tra tutti i portatori d’interesse, persone con SM, giovani e adulti, caregiver, istituzioni, volontari, aziende, medici, ricercatori e Centri clinici SM, professionisti socio-sanitari: sono arrivati oltre 4.000 contributi diretti, abbiamo incontrato 250 referenti istituzionali, 130.000 sono stati i confronti e interazioni avvenute in un anno di lavoro».

Una condivisione ampia, che – ha ricordato il Presidente FISM Mario A. Battaglia, «ci ha portato a indicare nella nuova Agenda 4 linee di missione, che si articolano in 28 priorità strategiche e 184 azioni. Le azioni sono tante, perché tante sono le persone che hanno scelto di coinvolgersi».

Le priorità: indicate da 20.000 interlocutori e 130.000 interazioni, ora sono scritte nella nuova Agenda. Per essere agite.

Per un anno intero AISM ha chiesto a tutti i portatori di interesse quali dovessero essere le priorità su cui lavorare verso il 2025 per cambiare lo stato delle cose che sembrerebbe magari ovvio ma ovvio non è.

Partiamo dall’inclusione che abbatte barriere

Sulle 186 azioni totali indicate per l’Agenda, sono dieci le priorità che hanno raccolto più consensi e partono dalla richiesta di inclusione. Le persone con SM e patologie correlate non vogliono restare chiuse in casa con la propria malattia: vogliono vivere in un mondo che le accolga, le integri, le consideri. Vogliono che siano abbattute tutte le barriere architettoniche ancora diffuse, che sia promossa l’agibilità di mezzi pubblici e spazi urbani, che sia promossa una nuova cultura della disabilità che la riconosca come valore per la collettività.

Rachele Michelacci, Vice Presidente Nazionale AISM ha affermato, al riguardo: «Dobbiamo eliminare le barriere fisiche ma anche quelle barriere invisibili, culturali che sono ostacoli alla piena e totale affermazione e autodeterminazione delle persone. Aprendo l’Agenda e il Barometro della SM e patologie correlate, ascoltiamo le migliaia di voci contenute, che chiedono più libertà, più possibilità di scelta, più inclusione. La vita è a presa diretta, c’è una sola occasione».

L’inclusione che supera barriere è anche quella dei giovani in servizio civile, di cui ha parlato Licio Palazzini, Presidente Conferenza Nazionale Enti Servizio civile mettendo in evidenza come i valori affermati nella Carta e le priorità delineate nell’Agenda rappresentino un patrimonio da condividere trasversalmente nella comunità del servizio civile. E inclusivo è anche il percorso che AISM condivide per garantire lavoro sicuro e dignitoso e per contribuire a costruire un ambiente sostenibile, come ha ricordato Marcella Mallen, Co-Presidente dell'Alleanza Italiana per lo Sviluppo Sostenibile (ASviS) e di Fondazione Prioritalia: «Insieme ad AISM abbiamo messo a punto e continueremo a condividere strumenti per rinnovare i modelli del lavoro, dell’impresa, per costruire occupabilità sostenibile. Sono orgogliosa di condividere un’agenda ispirata da un’idea concreta di sviluppo sostenibile per la riduzione diseguaglianze tramite comportamenti concreti e di impatto verso l’intera comunità. Insieme costruiremo un futuro inclusivo, equo, concreto, sostenibile».

Certamente l’inclusione per cui l’Agenda chiede ai diversi portatori di interesse di operare in sinergia riguarda l’impegno ad assicurare alle persone con SM un lavoro sicuro e dignitoso, che consenta una piena autorealizzazione personale e, insieme, sia risorsa per lo sviluppo della comunità civile, come ha ricordato nel suo messaggio di saluto il Ministro del Lavoro, Andrea Orlando.

Vogliamo una valutazione della disabilità di qualità e appropriata e centrata su ogni persona

Altra priorità massimamente segnalata dalle persone con SM e patologie correlate consiste nella valutazione della disabilità centrata sulla persona. Per questo è necessario che i processi di accertamento medico-legale siano condotti da professionisti preparati sulla SM, nel rispetto dell’unicità di ogni persona. Al riguardo la buona notizia, che non è occasionale ma indicazione di sistema, è arrivata da Raffaele Migliorini, Coordinamento Generale Medico Legale INPS: «Le persone hanno ragione: è importante l’aspetto operativo. Per questo con la Società Italiana di Neurologia (SIN), la Società dei Neurologi Ospedalieri (SNO) e AISM abbiamo messo a punto nuove Linee Guida per le Commissioni medico legali, considerando anche sintomi invisibili, come fatica o sintomi psichici, ansia e depressione, perché non ci si limiti a osservare la funzionalità dell’apparato locomotorio. Ora siamo nelle condizioni di omogeneizzare in tutta Italia le valutazioni in modo che ogni persona con SM abbia una risposta adeguata alla sua condizione».

Migliorare l’integrazione dei servizi e la riabilitazione

I 20.000 interlocutori incontrati negli interventi di riflessione sui temi della nuova Agenda hanno chiesto anche di migliorare l’integrazione dei servizi, di assicurare percorsi di cura che includano supporto psicologico e riabilitazione, risposte pronte, continuità di cura, tempi di attesa accettabili. Ed è stato richiesto con forza il miglioramento della riabilitazione. Un’indicazione di lavoro raccolta e condivisa anche dall’onorevole Elena Carnevali, Commissione Affari Sociali della Camera: «Possiamo migliorare le condizioni di vita delle persone, se diamo a tutti garanzia di avere un percorso riabilitativo continuo nelle diverse fasi di malattie, di trovare professionisti di diverse discipline tutti connessi in modo interdisciplinare per realizzare lo stesso progetto personalizzato. Verrà presto approvato il nuovo Decreto sui modelli e standard per lo sviluppo dell’Assistenza Territoriale nel Servizio Sanitario Nazionale (il cosiddetto DM 71): la partita della riabilitazione si gioca molto in questo contesto. Se i diversi livelli istituzionali, l’associazione, le persone, i servizi ospedalieri e territoriali sapranno muoversi insieme allora potremo arrivare lontano».

Come ha ricordato Roberta Motta, Segretaria della Società Infermieri Sclerosi Multipla (SISM), voluta molti anni fa da AISM per formare infermieri specializzati nella presa in carico della sclerosi multipla, stiamo già arrivando lontano, grazie alla capacità di infermieri, riabilitatori, psicologi di lavorare insieme, in modo interdisciplinare. e di fare ricerca scientifica per «rispondere attivamente al diritto alla salute e alla ricerca di tutte le persone con sclerosi multipla e patologie correlate».

L’occasione unica del tempo che viviamo: rafforzare il Sistema Sanitario Nazionale, l’accesso ai farmaci, la rete dei Centri clinici

Abbiamo un sistema sanitario nazionale unico nel suo valore. Lo hanno detto in tanti. Eppure non tutto funziona. Secondo il Barometro 2022 della Sclerosi Multipla e Patologie correlate 2 persone con SM su 3 non hanno risposte adeguate al bisogno riabilitativo, 1 persona con SM su 3 non ha risposte adeguate al bisogno di supporto psicologico, più di 1 persona con SM su 3 non riceve gratuitamente i farmaci sintomatici di cui ha bisogno e si sobbarca una spesa sino a 6.500 euro all’anno per i farmaci sintomatici. La pandemia non ha migliorato lo stato delle cose: il 16,5% dei Centri Sclerosi Multipla, a due anni dallo scoppio della pandemia, è in ritardo nell’erogazione dei trattamenti modificanti l’andamento di malattia.

Volendo guardare l’altra faccia della luna, l’onorevole Beatrice Lorenzin -Commissione Bilancio, Tesoro e Programmazione della Camera-, che fu la prima firmataria della Carta dei Diritti nel 2014, quando era Ministro della Salute, legge lo stato di crisi determinato dalla pandemia e il PNRR come un’occasione unica, epocale: «Capita raramente, in pochi momenti della storia: grazie alla reazione comune dell’Europa ai fattori di crisi epocali che hanno colpito tutto il mondo negli ultimi due anni e mezzo, grazie al PNRR, ci troviamo nelle mani gli strumenti per dare una svolta al sistema sanitario e di cura. Per questo deve cambiare l’Agenda delle istituzioni. E il primo punto, come nell’Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate, deve prevedere un serio investimento sulle persone e sulle comunità. Un investimento in formazione, in ricerca, in consapevolezza, in sviluppo di un pensiero anche critico, per la trasformazione del nostro ambiente».

L’attuale Ministro della Salute, Roberto Speranza, ha confermato in pieno l’impegno trasformativo in atto nelle politiche per la salute: «La Giornata di oggi – ha scritto – è per tutti noi un momento importante di riflessione. La ricerca ha permesso progressi enormi nella diagnosi e cura, ma si deve dare ancora di più. Dobbiamo insieme garantire concretezza ai principi di universalità del nostro sistema sanitario: per questo 7 miliardi del PNRR saranno investiti per la sanità territoriale, dove si rivela la prossimità ai cittadini.  Salute, prossimità, innovazione, uguaglianza saranno le parole chiave della nostra agenda comune per il futuro».

La rete dei Centri clinici: uno snodo essenziale

“Insieme” è la parola chiave dell’intervento dell’onorevole Fabiola Bologna, Commissione Permanente Affari Sociali della Camera, che ha condiviso la sua esperienza e il valore di un’agenda condivisa con i Centri clinici SM: «Come neurologo – ha raccontato - per 30 anni la sclerosi multipla è stata parte integrante della mia vita. Ho incontrato tante donne e famiglie che ho seguito e mi hanno arricchito. Ho vissuto anche tanti incontri con AISM, una forza della natura che ha abbracciato sia i Centri SM che le istituzioni per dirigerci verso una strada condivisa per dare risposte alle persone con SM. Insieme possiamo collaborare perché nei nuovi provvedimenti in fase di definizione (DM 70 e DM 71) i Centri clinici SM siano pienamente riconosciuto come rete di patologia e per collegare il lavoro dell’ospedale e quello che va svolto nel territorio, per garantire a ogni persona con una malattia neurodegenerativa il diritto al miglior percorso di vita possibile».

Un impegno condiviso dalla Società Italiana di Neurologia (SIN) e dalla rete dei Centri clinici Sclerosi Multipla, come ha evidenziato il dottor Claudio Gasperini, Coordinatore del Gruppo Sclerosi Multipla della SIN: « L’azione dei Centri SM italiani rappresenta un valore apprezzato in tutto il  mondo. Formiamo una comunità e facciamo network, insieme all’associazione, ai pazienti stessi, ai loro familiari e caregiver, alle industrie, per creare un ecosistema che possa dare risposte al diritto dei pazienti a vivere la vita migliore possibile».

L’Agenda della ricerca è una storia che cambia

«Velocizzare i processi che portano dalle scoperte scientifiche a nuovi trattamenti per le persone». Questa una delle prime dieci priorità individuate per l’Agenda 2025 della sclerosi multipla e patologie correlate. Come si fa?

Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica di AISM e la sua Fondazione ha risposto così: «dovremo continuare a lavorare per scoprire le cause della SM e patologie correlate. Così si potrà trovare la cura risolutiva e prevenire la SM e le patologie correlate prima che si manifestino. Intanto, è importante individuare quei fattori che permettono di capire sin dall’inizio come andrà la malattia e di bloccarla. Con urgenza, poi, vogliamo contribuire a trovare farmaci per le forme progressive di SM e trattamenti sintomatici che garantiscano buona qualità di vita.

Possiamo velocizzare, per quanto possibile,questo percorso dando forza alla ricerca di eccellenza, condividendo con tutti i portatori di interesse la stessa missione e un’agenda come quella che oggi proponiamo. 

AISM, negli ultimi anni, ha contribuito nei progetti europei di ricerca e innovazione responsabile a sviluppare modelli di governance per lavorare insieme in questo modo, con il pieno coinvolgimento delle persone che vivono la malattia. Non solo nell’emergenza, ma sempre. A cambiare la storia sarà una scienza delle collaborazioni, della gestione partecipata, della valutazione dell’impatto della ricerca sul sistema salute e sulla vita».

Un percorso condiviso anche dai deputati e dai senatori presenti nelle due sale parlamentari sedi della celebrazione della Giornata Mondiale, come l’onorevole Elisa Pirro, Commissione Igiene e Sanità della Camera: «la ricerca scientifica è mettere in connessione ricercatori e pazienti. Avviene nei Centri di eccellenza che in Italia, fortunatamente, esistono. Dobbiamo supportare le eccellenze ma poi mettere a disposizione di tutti i risultati, il più in fretta possibile e in modo personalizzato. A tal fine, noi politici abbiamo il compito di potenziare il finanziamento del sistema ricerca, per rendere ovunque esigibili le stesse cure e gli stessi diritti»

Anche il professor Marco Salvetti, professore di neurologia all’Università Sapienza di Roma, in rappresentanza della vasta comunità dei ricercatori scientifici connessi in AISM, ha spiegato perché condivide in pieno questo percorso: «Lavorare con un’agenda condivisa è straordinario. AISM è riuscita a convincere anche i ricercatori a condividere una stessa agenda, e poi a farlo con l’industria, con le istituzioni, con le persone con sclerosi multipla, creando un ecosistema condiviso sui temi di rilevanza per tutti. Stiamo creando un terreno fertile per le nuove generazioni di ricercatori».

Ascoltate anche noi caregiver!

Secondo il Barometro della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2022, in tempo di pandemia, quando molti servizi hanno dovuto chiudere, quando l’assistenza domiciliare è venuta meno, il 63,6% dei caregiver ha accusato uno stress eccessivo e il 19% ha messo a rischio o ha perso il lavoro.

Perciò la nuova Agenda, come il Barometro 2022 e la rinnovata Carta dei Diritti si riferiscono non solo alle persone con SM e patologie correlate, ma anche ai loro familiari e caregiver.

Elisabetta Schiavone, architetto, legata alla Sezione AISM di Ascoli Piceno e caregiver, ha spiegato con la propria storia, smuovendo intense emozioni, quanto valgono i caregiver, nel movimento della sclerosi multipla, e cosa possono fare per realizzare l’Agenda: «Un caregiver – ha raccontato - prima era semplicemente un familiare. Quando poi la SM ha compromesso drasticamente l’autonomia di una persona cui è fortemente legata, si è ritrovata a dover rispondere di persona a ogni necessità e a trovare le risposte personalizzate che il sistema non garantisce. Giorno dopo giorno, questa persona è diventata un caregiver, uno specialista senza specializzazione. È tempo di riconoscere il valore dell’esperienza del caregiver nell’affiancamento di chi si occupa professionalmente delle persone con SM ma non le vive, le persone. Ascoltateci! Anche noi abbiamo bisogno di tempo per vivere la nostra vita e lavorare, di un sostegno psicologico e pratico. Noi abdichiamo alla nostra liberà per cercare di garantire la libertà dalla sclerosi multipla delle persone che assistiamo. Per realizzare l’Agenda 2025 della SM e patologie correlate mi impegno a dare voce ai caregiver delle persone con SM grave e gravissima, a chi ha legato la propria esistenza a quella del familiare con SM nell’impegno più difficile che la vita potesse metterle davanti».

E adesso, andiamo e agiamo

Un’agenda, come dice la parola, è da agire. È fatta di pagine da scrivere e di cose scritte da fare. Ognuno di noi può e deve trovare la propria, come ha raccomandato in conclusione il Presidente FISM Mario A. Battaglia: «Da oggi abbiamo a disposizione una nuova agenda, sintesi di tante istanze concrete venute da un’ampia consultazione. Adesso che ciascuno faccia la sua parte. L’Agenda che abbiamo condiviso e scritto insieme, quella su cui oggi ci siamo confrontati, ora deve vivere. Per ognuna delle singole istanze vogliamo poter dire: “l’abbiamo fatto”. Ognuno di noi, da oggi, ha un impegno: leggiamo ciascuna delle linee di missione, priorità e azioni descritte e chiediamoci: “cosa posso fare io per realizzarne almeno una?”. Poi ognuno farà la propria parte e la racconterà. In questo modo ogni anno potremo dire: «io ho fatto questa azione, insieme abbiamo dato sostanza a questa priorità, insieme vogliamo lavorare perché ognuna delle nostre linee di missione trovi risposta».

È il nostro momento: scarichiamo l’Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025, leggiamola con calma, scegliamo l’azione cui vogliamo contribuire. Facciamolo. E raccontiamolo, assieme . L’Agenda inizia a vivere oggi, con ognuno di noi.