Il braccio come un pezzo di ghiaccio. La lingua intrecciata. La testa in fiamme. Le gambe pesanti come macigni. La stanchezza che ti costringe a stare a letto. La vista appannata. Aghi che pungono dalla vita in giù. Spasmi in tutto il corpo. Un bruciore che parte dal piede e sale su. La memoria che a volte svanisce, facendo sentire la persona come un albero alla mercè del vento.

Sono alcuni dei sintomi della sclerosi multipla, invalidanti ma invisibili, raccontati da chi deve convivere ogni giorno con tanti piccoli disturbi, percepiti da ognuno in maniera diversa.

PortrAIts, un open air exhibit di ritratti realizzati con il supporto dell’Intelligenza Artificiale, svela al grande pubblico le  difficoltà che ognuno di loro affronta nella vita quotidiana: immagini forti, che colpiscono come un pugno nello stomaco, che riescono a comunicare esattamente ciò che le persone con sclerosi multipla vogliono dire: “anche se non sembra, io ogni giorno devo vivere così”.

PortrAIts sarà visibile in Piazza San Silvestro a Roma e in via Dante a Milano dal 30 maggio fino al 6 giugno. Online è visibile al sito portraitsm.it

Voluta dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, la mostra sarà inaugurata il 30 maggio, Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, e si inserisce nelle attività promosse da AISM per la Settimana di informazione sulla SM per sensibilizzare la cittadinanza sulla malattia, la qualità di vita delle persone con SM e dei loro caregiver, la tutela dei loro diritti e l’importanza della ricerca scientifica.

PortrAIts nasce dal racconto di 10 persone con sclerosi multipla che con generosità hanno messo a disposizione della comunità aspetti molto intimi e personali della propria storia di malattia. Ad ascoltarli un programma di Intelligenza Artificiale che, insieme a dei professionisti della comunicazione, ha rielaborato le loro parole generando immagini sorprendenti, lontane dalla realtà visibile agli occhi, ma vicina al sentire effettivo di chi convive con la SM. 

Tra le persone che hanno prestato la loro storia per il progetto PortrAIts c’è Antonella Ferrari, madrina di AISM, scrittrice, attrice e autrice dello spettacolo teatrale in cui porta in scena la sua condizione di persona con SM. “La vista a volte mi si appanna, come se vedessi un cielo pieno di nuvole. È stato per me interessante scoprire come il mio sintomo invisibile sia stato reinterpretato dall’AI. Penso che questo progetto renda chiaro a tutti cosa significhi vivere con questa malattia e possa aiutare le persone con SM a lottare ancora di più per i loro diritti”, dice Ferrari.

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La campagna PortrAIts è realizzata grazie al contributo incondizionato di:

• Merck (Main Sponsor)
• Bristol-Myers Squibb s.r.l. (Platinum Sponsor)
• Biogen Italia S.r.l. (Gold Sponsor)
• Novartis Farma S.p.A. (Gold Sponsor)
• Roche S.p.A. (Gold Sponsor)
• Sanofi S.r.l. (Gold Sponsor)
• Janssen-Cilag SpA (Silver Sponsor)
• Sandoz SpA (Silver Sponsor)
• Bil Benefit (Silver Sponsor)