L’inclusione è una sfida da vivere
Inutile girarci intorno, non è stato facile per le persone con sclerosi multipla, per tante persone in carrozzina, arrivare e partecipare all’evento che, il 14 ottobre, ha inaugurato ad Assisi il primo G7 della storia dedicato alle persone con disabilità e alle politiche per l’inclusione e l’accessibilità. 

L’ha riconosciuto per prima il Ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli: «le cose facili non ci piacciono: per ottenere risultati importanti serve impegno, dedizione, cuore e coraggio. Qui ad Assisi iniziamo nuova sfida, insieme. Una sfida che abbiamo raccolto tutti per raggiungere la meravigliosa città di Assisi, che sta accogliendo tante persone grazie a uno splendido parterre di associazioni e di volontari, di persone che si sono date una mano e che hanno reso possibile a tutti raggiungere Assisi».

Tra i volontari impegnati a garantire l’accesso alla città anche tante persone di AISM, in prima fila prima nel preparare l’accoglienza e poi nel realizzarla concretamente.

Un punto di non ritorno: da qui si può solo andare avanti, con impegno e dedizione

In un evento che non è sbagliato definire storico, punto di non ritorno, che ha fatto incontrare i Ministri e i rappresentanti istituzionali dell’Europa, di Italia, Francia, Germania, Regno Unito, Stati Uniti, Canada, Giappone, nella luce di una giornata di sole ottobrino, si è capito sin dal mattino perché la strada dell’inclusione è impegnativa e chiede dedizione: come ci ha detto  la Vice Presidente Nazionale, AISM Rachele Michelacci «per una persona come me, che si muove in carrozzina, Assisi è splendida e nello stesso tempo faticosamente accessibile. Comunque, è meraviglioso partecipare a questo primo G7 dedicato ai diritti delle persone con disabilità. Torneremo alla nostra realtà quotidiana col senso della sfida da raccogliere e con la speranza che quello di oggi sia il punto di partenza per un mondo più inclusivo e accessibile, in cui tutto parte e tutto arriva alla dignità delle persone».

Insieme
La strada dell’inclusione, tra salite e discese, pietre secolari, rischi da prendere e voglia di futuro, ha una chiave di volta, un ingrediente immancabile: quello che dà sostanza alla parola “insieme”.

Come ha detto ancora Alessandra Locatelli, nel suo discorso inziale: « Cari Ministri, qui ci sono le persone con disabilità, le famiglie, le associazioni, gli enti del Terzo Settore perché solo uniti, mondo delle istituzioni, mondo del Terzo Settore e mondo privato possiamo fare di più e meglio. Questa è la sfida per il futuro».

I Ministri e i rappresentati delle istituzioni e delle realtà associative stanno lavorando faccia a faccia al Castello di Solfagnano, per mettere a punto insieme le priorità su cui i paesi del G7 si impegneranno per l’affermazione dei diritti di tutte le persone con disabilità. Aspettiamo il loro punto di arrivo nell’annunciata “Carta di Solfagnano”, dove verranno indicate le priorità su cui le nazioni del G7 si impegnano a lavorare insieme per un mondo inclusivo.

Noi, persone che diamo la mano

Intanto,  ad Assisi il variegato mondo delle persone con disabilità, le oltre 100 associazioni presenti con i propri stand, i familiari, i volontari, tutte le persone in gioco, hanno mandato emblematicamente un messaggio alla politica, come ha raccontato la stessa Locatelli: «stamattina, mentre giravo tra i meravigliosi stand in via San Francesco mi sono fermata per fare una foto. Ma ero molto in ritardo, dovevamo andare via velocemente, stavano per arrivare i ministri degli altri paesi. L’ho detto alla persona che avevo vicino. Lei mi ha preso la mano e mi ha detto. “no, io ti prendo la mano, tu stai qui, ora facciamo la foto e poi andiamo via insieme. Ti accompagniamo noi. Ti accompagneremo sempre”. Questo è il senso di tutto: l’incoraggiamento, il supporto, il sostegno reciproco. Solo insieme possiamo andare lontano e soprattutto arrivare alla meta senza lasciare indietro nessuno».

AISM c’era

C’era la nostra Carta dei Diritti, che a fine giornata era piena di firme di persone comuni e di rappresentanti istituzionali della Regione e dei Comuni del territorio.

C’era il nostro stand, vicino alla piazza che ha ospitato l’inaugurazione del G7.

C’erano i rappresentanti dell’Associazione, guidati dal Presidente Nazionale Francesco Vacca – più forte della febbre che l’ha colpito nella notte –.

C’era Gianluca Pedicini, Presidente della Conferenza delle Persone con Sclerosi Multipla e Patologie correlate, che ha messo l’accento sul valore di condividere scelte, percorsi e progettualità: « oggi è un grandioso momento istituzionale ma anche di coinvolgimento degli Enti Terzo Settore, delle persone che vivono una condizione di disabilità. Mondo civile e mondo politico si uniscono per un percorso comune in cui si decidono insieme le strade da prendere e i mezzi con cui percorrerle».

C’era Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali di AISM: «Basta girare per i tanti stand delle Associazioni su in via San Francesco – ha detto - per capire la ricchezza del mondo della disabilità e quanto sia articolato il tessuto associativo nel modo in cui sa interpretare la missione di rendere reali i diritti delle persone con disabilità. Siamo un mosaico variopinto di persone, associazioni e storie che  rappresenta la vera anima della rivoluzione che come Osservatorio Nazionale Disabilità stiamo facendo in Italia con la riforma della normativa sulla disabilità, una riforma che non si ferma alle norme e alle politiche ma richiede comportamenti e impegni personali».

AISM è tra le associazioni impegnate in prima persona nell'Osservatorio Nazionale sui diritti delle persone con disabilità e per questo è presente anche ai lavori delle delegazioni internazionali al Castello di Solfagnano, per mettere a punto le priorità di azione per l'inclusione in tutte le nazioni coinvolte nell'evento organizzato per il G7.

Soprattutto, ad Assisi, c’erano i preziosi volontari di AISM, per consentire a tante persone con difficoltà motorie di arrivare e partecipare, come ci ha detto Alessandro Marsili, che vive ad Assisi, è Presidente della Sezione AISM di Perugia e Consigliere Nazionale di AISM: «È impegnativo per noi metterci in gioco in una situazione così grande come quella di un G7 e stare in prima linea come associazione per garantire, insieme a Croce Rossa,  Protezione Civile e alle Misericordie Umbria, il supporto alla mobilità delle persone con problematiche deambulatorie. Più di 30 i nostri giovani volontari si stanno impegnando alla guida dei 12 mezzi di trasporto attrezzato arrivati dalle Sezioni limitrofe, tra cui Ancona, Ascoli Piceno, Firenze, Arezzo. Noi di AISM siamo abituati ad andare oltre la sclerosi multipla 367 giorni l’anno coi nostri soci e volontari su tutto il territorio nazionale : la nostra preparazione, le nostre capacità di gestire tante situazioni impegnative, qui, è decisamente utile».

Con AISM c'era anche Elisabetta Lilli, Presidente AINMO, che proprio grazie ai volontari AISM ha potuto partecipare interamente all'evento: « in questa città magica, che ci aiuta a fare pace con noi stessi e con gli altri – ci ha detto – ho dovuto chiedere a un volontario di AISM di accompagnarmi su e giù per le discese, per vedere gli stand, acquistare un ricordo di questa giornata memorabile e, soprattutto, per potermi relazionare con le tantissime persone arrivate da ogni dove».

I nostri ritratti, PortrAIts, le opere dei ceramisti di Deruta: Assisi ha anche il volto delle persone con sclerosi multipla

Alessandro Marsili  è anche uno dei volti della Mostra PortrAIts, inaugurata lunedì 14 ottobre nell’ex Pinacoteca di Assisi, nella piazza centrale di Assisi, di fronte alla sede del Comune.  La mostra sarà visitabile fino a sabato 19, dalle 10 alle 19.

«La fotografia che mi ritrae, elaborata da un professionista della comunicazione grazie all'intelligenza artificiale  – racconta Alessandro - è molto efficace: avevo raccontato che, quando cammino, dopo il primo passo, mi sembra che l’asfalto diventi caldissimo e che si trasformi in una palude in cui i miei passi pesanti affondano. Il mio sintomo invisibile, reso visibile dall’intelligenza artificiale e dalla meravigliosa arte dei ceramisti di Deruta, che vogliamo ringraziare di cuore. Le loro opere, che hanno interpretato i nostri sintomi invisibili, dicono che umanità e intelligenza artificiale possono essere preziosi alleati. Alla fine della Mostra, che accoglierà i turisti ad Assisi per tutta la settimana, queste opere verranno messe all’asta e, dopo averci aiutato a fare vedere a tutti cosa voglia dire vivere con la sclerosi multipla, aiuteranno a raccogliere nuovi fondi per sostenere la ricerca, che sta cambiando la nostra vita e sempre di più ci restituirà qualità di vita».

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Io guido la mia vita
Vicino all’ingresso della mostra anche due auto attrezzate per essere noleggiate e guidate in autonomia anche da persone con disabilità munite di patente speciale. Una nuova partita per l’autonomia reale, che AISM ha scelto di giocare insieme a Bil Benefit con la preziosa partnership di Umbria nel Cuore, Consauto  e SCR Rent Car, che rende disponibili le auto attrezzate per il noleggio in tutti gli aeroporti della Sicilia e a Firenze, Torino, Milano Linate e Pisa.

«Il nostro servizio si chiama Next to this ability – dice Francesco Scalia, CEO di SRC Rent Car. Così la parola “disabilità” diventa “questa abilità”, in inglese: la nostra intenzione è di stare accanto alle persone che potranno guidare queste auto». 

Il Progetto "Umbria un cuore aperto a tutti”, presentato in occasione del G7 a Perugia , come ha dichiarato il Presidente di Bil Benefit, Luca Briziarelli, “cambierà la vita di molte persone e potrà essere un modello per altre realtà, come altri progetti nati da “La vita indipendente non va in Vacanza”».

Sulla strada dell'inclusione, la mobilità è un diritto da garantire a tutti:  lo evidenzia Gianluca Tribolati, Direttore Generale di Consauto, che aggiunge: «noi di Consauto vogliamo garantire a tutte le persone, indipendentemente dal livello di abilità fisica di ciascuno, la possibilità di muoversi liberamente e in sicurezza verso un futuro pienamente inclusivo».

Persone che parlano con persone

Il G7 dedicato all’inclusione e all’accessibilità è stato soprattutto un evento di persone, tante, con la voglia di incontrarsi.

Insieme ai saluti e agli impegni dei Ministri e ai rappresentati istituzionali per le politiche della disabilità di Canada, Francia, USA, Regno Unito, Giappone, Kenia, a Helena Dalli, Rappresentante del Commissario Europeo per l’uguaglianza, le vere protagoniste sul palco, in piazza, nelle vie della città, sono state le persone, con le loro storie, con il loro valore. 

Senza pietismo, senza lacrime, con determinazione, hanno parlato al cuore intelligente del mondo.

Persone come Francesca Donnarumma, che ha una malattia rara e degenerativa che l’ha resa cieca e da quando aveva 3 anni le ha dato gravi problemi di udito. È diventata avvocato e oggi lavora alla Lega del Filo d’Oro, “per mettere le competenze giuridiche a servizio di tutte le persone sordo-cieche come me”. 

Persone come Paolo Puddu, membro del Consiglio Direttivo dell’Associazione Bambini Cerebrolesi: con l’ausilio di una tavoletta, lui che parla solo con gli occhi, ha raccontato del percorso con cui si è laureato in lettere con l’indirizzo di operatore per il turismo.  Dedica la sua vita all’affermazione dei diritti delle persone che vivono la sua stessa condizione.

 
O, ancora, come Maria Teresa Rocchi, collaboratrice scolastica di Bastia Umbra, con il suo normalissimo sogno: “Ministro Locatelli, chiama Milly Carlucci e dille che voglio andare a Ballando con le stelle, a ballare un tango come ballerina per una notte con il mio idolo Simone Di Pasquale». 

Persone come Benedetta De Luca: «quando sono nata a mia mamma, come prima parola, hanno detto che aveva estratto il bussolotto sbagliato. Ma io non sono sbagliata. Dopo molto peregrinare, i miei genitori hanno finalmente trovato il medico giusto, che ha chiesto loro come mi chiamavo e poi ha aggiunto: «vostra figlia è un meraviglioso libro di musica caduto in una bacinella d’acqua. Dobbiamo sfogliare con delicatezza le sue pagine per trovare la sua armonia. Delicatezza è quello che ci serve: non pietismo, ma attenzione al progetto che siamo».  Oggi, attraverso i social utilizza moda e ironia per ribaltare gli stereotipi sulla disabilità veicolando il messaggio che ogni persona, disabile o meno, merita rispetto.

E Guido Marangoni, scrittore, insegnante e attore, presente con la sua famiglia, la moglie, le figlie Francesca e Anna: «l’inclusione non è una cosa degli altri, perché il suo contrario, l’esclusione, l’abbiamo sperimentato tutti almeno una volta nella vita. Per superare le barriere dell’esclusione abbiamo una strada: incontriamoci, se possibile con leggerezza e con un sorriso»- ha detto.

E poi la nostra Annita Rondoni

Senza essere saluta sul palco, ma altrettanto significativa, è la storia della "nostra" Annita Rondoni, storica volontaria di AISM, responsabile del Gruppo Operativo di Foligno, artefice dell’incontro tra i ritratti della Mostra PortrAIts e gli artisti di Deruta: «insieme a mio marito Gigetto abbiamo dedicato la vita ad AISM e alle persone con sclerosi multipla come me. Oggi lui non c’è più, ma io continuo. La vita è una. Una sola. E ognuno di noi, in qualunque situazione si trovi, deve poterla vivere in pieno, fino in fondo. Io me la voglio godere». 

Mentre parla, non si può non essere catturati dai suoi occhi luminosi, dai capelli chiari, dal trucco attento che valorizza il suo volto.

«Sono bella, giusto? - scherza lei, coi suoi 71 anni portati benissimo -. A dirla tutta – continua - noi non amiamo troppo la parola "disabilità". Non siamo persone meno abili degli altri, siamo persone con fragilità e risorse. Ognuno ha la sua fragilità, ma tutti siamo uguali, perché abbiamo un cuore connesso con il nostro cervello e sappiamo quello che dobbiamo fare e fare bene. Dobbiamo incontrarci, incontrare, farci conoscere: questo è il segreto dell’innovazione. Girando i territori, negli anni, ho scoperto che tante persone non conoscono la realtà della sclerosi multipla e a volte neanche le diverse associazioni si conoscono. Se ci connettiamo, abbiamo fatto un grande passo per cambiare lo stato delle cose. A volte il nostro mondo sembra fatto per complicare le cose semplici, mentre invece dobbiamo semplificare la vita complicata per le persone. Credo che la semplicità di San Francesco, ancora presente in questa magnifica città, possa aiutare tutti noi a fare cose concrete per migliorare i diritti di tutti».

Una grande speranza: ripartire da Assisi, dalle persone, per aprire nuove strade all'inclusione

Speranza, approccio  costruttivo, futuro realmente inclusivo sono le parole con cui la Vice Presidente di AISM, Rachele Michelacci raccoglie i messaggi della giornata di Assisi per tutti noi: «è stata una giornata memorabile ed è stato importante esserci stati come associazione, così come è importante che il nostro Presidente Francesco Vacca , insieme a Paolo Bandiera, coordinatore del Gruppo di lavoro sul Progetto di Vita dell'Osservatorio Nazionale, siano presenti a Solfagnano, nei luoghi dove si prendono le decisioni per il prossimo futuro. Oggi al mondo è arrivato il racconto non tanto delle disabilità ma delle tenaci abilità che rimangono e possono sempre crescere in ogni persona. Ripartiamo tutti con la grande speranza che i politici e le istituzioni siano capaci di partire da questo approccio costruttivo al mondo delle disabilità e di fare  della Carta di Solfagnano, che sono impegnati a redigere, una pietra miliare di un futuro inclusivo per tutti».

Un futuro di pace e un abbraccio tra persone lungo come il mondo
Un futuro che, per non lasciare indietro nessuno del mondo, avrà bisogno anche della pace, come ha ricordato Fra’ Marco Moroni, custode del Sacro Convento di Assisi. Fra' Marco ha salutato le 1.300 persone presenti in piazza con le parole che San Francesco rivolgeva a chiunque incontrasse: «Il Signore vi dia pace », portando per un attimo il pensiero di tutti anche alle tantissime  persone, con e senza disabilità, che stanno affrontando la tragedia della guerra. In un mondo inclusivo ci deve essere posto e attenzione costante anche per loro.

L’ultima immagine, da Assisi, sono gli abbracci, autentici, che Alessandra Locatelli ha scambiato con tutti, ministri, rappresentanti istituzionali, persone che hanno condiviso la loro storia sul palco.

È nell’abbraccio tra persone, nella sinergia calorosa tra mondo della politica, persone, familiari, associazioni, volontari, singoli cittadini che si può costruire una società che a un certo punto non avrà più bisogno di dichiarare la propria intenzione di essere inclusiva, perché finalmente lo sarà diventata.