L’inclusione è una sfida da vivere
Inutile girarci intorno, non è stato facile per le persone con SM, per tante persone in carrozzina, arrivare e partecipare all’evento che, il 14 ottobre, ha inaugurato ad Assisi il primo G7 della storia dedicato alle persone con disabilità e alle politiche per l’inclusione e l’accessibilità. Ù
L’ha riconosciuto per prima il Ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli: «le cose facili non ci piacciono: per ottenere risultati importanti serve impegno, dedizione, cuore e coraggio-Qui ad Assisi iniziamo nuova sfida, insieme. Una sfida che abbiamo raccolto tutti per raggiungere la meravigliosa città di Assisi, che sta accogliendo tante persone grazie a un meraviglioso parterre di associazioni e di volontari, di persone che si sono date una mano e che hanno reso possibile a tutti raggiungere Assisi».
Tra i volontari impegnati a garantire l’accesso alla città anche tante persone di AISM, in prima fila prima nel preparare l’accoglienza e poi nel realizzarla concretamente.

Un punto di non ritorno: da qui si può solo andare avanti, con impegno e dedizione

In un evento che non è sbagliato definire storico, punto di non ritorno, che sta facendo incontrare i Ministri e i rappresentanti istituzionali dell’Europa, di Italia, Francia, Germania, Regno Unito, Stati Uniti, Canada, Giappone, nella luce di una giornata di sole e di incontri, si è capito sin dal mattino perché la strada dell’inclusione è impegnativa e chiede dedizione: « in questa città magica, che ci aiuta a fare pace con noi stessi e con gli altri – ci dice Elisabetta Lilli, Presidente AINMO – ho dovuto chiedere a un volontario di AISM di accompagnarmi su e giù per le discese, per vedere gli stand e soprattutto per potermi relazionare con le tantissime persone arrivate da ogni dove».

Insieme
La strada dell’inclusione, tra salite e discese, pietre secolari, rischi da prendere e voglia di futuro, ha una chiave di volta, un ingrediente immancabile, quello dà sostanza alla parola “insieme”.
Come ha detto ancora Alessandra Locatelli, nel suo discorso inziale: « Cari Ministri, qui ci sono le persone con disabilità, le famiglie, le associazioni, gli enti del Terzo Settore perché solo uniti, mondo delle istituzioni, mondo terzo settore e mondo privato possiamo fare di più e meglio. Questa è la sfida per il futuro».
I Ministri e i rappresentati delle istituzioni e delle realtà associative stanno lavorando faccia a faccia al Castello di Solfagnano, per mettere a punto insieme le priorità su cui i paesi del G7 si impegneranno per l’affermazione dei diritti di tutte le persone con disabilità. Aspettiamo il loro punto di arrivo nell’annunciata “Carta di Solfagnano”, dove verranno indicate le priorità su cui le nazioni del G7 si impegnano a lavorare insieme per un mondo inclusivo.

Noi, persone che diamo la mano

Intanto,  ad Assisi il variegato mondo delle persone con disabilità, le oltre 100 associazioni presenti con i propri stand, i familiari, i volontari, tutte le persone in gioco, hanno mandato emblematicamente un messaggio alla politica, come ha raccontato la stessa Locatelli: «stamattina, mentre giravo tra i meravigliosi stand in via San Francesco mi sono fermata per fare una foto. Ma ero molto in ritardo, dovevamo andare via velocemente, stavano per arrivare i ministri degli altri paesi. L’ho detto alla persona che avevo vicino. Lei mi ha preso la mano e mi ha detto. “no, io ti prendo la mano, tu stai qui, ora facciamo la foto e poi andiamo via insieme. Ti accompagniamo noi. Ti accompagneremo sempre”. Questo è il senso id tutto, l’incoraggiamento, il supporto, il sostegno reciproco: solo insieme possiamo andare lontano e soprattutto arrivare alla meta senza lasciare indietro nessuno».

AISM c’era

C’era la nostra Carta dei Diritti, che a fine giornata era piena di firme di persone comuni e di rappresentanti istituzionali della Regione e dei Comuni del territorio.

C’era il nostro stand, vicino alla piazza che ha ospitato l’inaugurazione del G7.

C’erano i rappresentanti dell’Associazione, il Presidente Nazionale Francesco Vacca – più forte della febbre che l’ha colpito nella notte –, la Vice Presidente Nazionale, Rachele Michelacci, che ci ha detto: «è meraviglioso essere qui nel primo G7 dedicato alla disabilità e ai diritti delle persone con disabilità. Per una persona come me, che si muove in carrozzina, Assisi è splendida e nello stesso tempo faticosamente accessibile: torneremo alla nostra realtà quotidiana col senso della sfida da raccogliere e con la speranza che quello di oggi sia il punto di partenza per un mondo più inclusivo e accessibile in cui tutto parte e tutto arriva alla dignità delle persone».

C’era Gianluca Pedicini, Presidente della Conferenza delle Persone con Sclerosi Multipla e Patologie correlata, che ha messo l’accento sul valore di condividere scelte, percorsi e progettualità: « oggi è un grandioso momento istituzionale ma anche di coinvolgimento degli Enti Terzo Settore, delle persone che vivono una condizione di disabilità. Mondo civile e mondo politico si uniscono per un percorso comune in cui si decidono insieme le strade da prendere e i mezzi con cui percorrerle».

C’era Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali di AISM: « Basta girare per i tanti stand delle Associazioni su in via San Francesco – ha detto - per capire la ricchezza del mondo della disabilità e quanto sia articolato il tessuto associativo nel modo in cui sa interpretare la missione di rendere reali i diritti delle persone con disabilità. Siamo un mosaico variopinto di persone, associazioni e storie che  rappresenta la veral’ anima della rivoluzione che come Osservatorio Nazionale Disabilità stiamo facendo in Italia concon la riforma della normativa sulla disabilità, una riforma che non si ferma alle norme e alle politiche ma richiede comportamenti e impegni personali».

AISM, va ricordato, è tra le associazioni impegnate in prima persona nell'Osservatorio Nazionale sui diritti delle persone con disabilità e per questo è presente anche ai lavori delle delegazioni internazionali al Castello di Solfagnano, per mettere a punto le priorità di azione per l'inclusione in tutte le nazioni coinvolte nell'evento organizzato per il G7.

Soprattutto, ad Assisi, c’erano i preziosi volontari di AISM, per consentire a tante persone con difficoltà motorie di arrivare e partecipare, come ci ha detto Alessandro Marsili, che vive ad Assisi, è Presidente della Sezione AISM di Perugia e Consigliere Nazionale di AISM: «È impegnativo per noi metterci in gioco in una situazione così grande come quella di un G7 e stare in prima linea come associazione per garantire, insieme alla Croce Rossa e alle Misericordie, il supporto alla mobilità delle persone con problematiche deambulatorie.

Più di 30 i nostri giovani volontari si stanno impegnando alla guida dei 12 mezzi di trasporto attrezzato arrivati dalle Sezioni limitrofe, tra cui Ancona, Ascoli Piceno, Firenze, Arezzo.

Noi di AISM siamo abituati ad andare oltre la sclerosi multipla 367 giorni l’anno coi nostri soci e volontari su tutto il territorio nazionale : la nostra preparazione, le nostre allenate capacità di gestire tante situazioni impegnative qui è decisamente utile»

I nostri ritratti, Portraits, le opere dei ceramisti di Deruta: Assisi ha anche il volto delle persone con SM

Alessandro Marsili  è uno dei volti della nuova Mostra di Portraits inaugurata lunedì 14 ottobre nell’ex Pinacoteca di Assisi, nella piazza centrale di Assisi, di fronte alla sede del Comune.  La mostra sarà visitabile fino a sabato 19.

«La fotografia che mi ritrae, elaborata dall’intelligenza artificiale – racconta Alessandro - è molto efficace: avevo raccontato che, quando cammino, dopo il primo passo, mi sembra che l’asfalto diventi caldissimo e che si trasformi in una palude in cui i miei passi pesanti affondano. Il mio sintomo invisibile, reso visibile dall’intelligenza artificiale e dalla meravigliosa arte dei ceramisti di Deruta, che vogliamo ringraziare di cuore. Le loro opere, che hanno interpretato i nostri sintomi invisibili, dicono che umanità e intelligenza artificiale possono essere preziosi alleati. Alla fine della Mostra, che accoglierà i turisti ad Assisi per tutta la settimana, queste opere verranno messe all’asta e, dopo averci aiutato a fare vedere a tutti cosa voglia dire vivere con la sclerosi multipla, aiuteranno a raccogliere nuovi fondi per sostenere la ricerca, che sta cambiando la nostra vita e sempre di più ci restituirà qualità di vita».

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Io guido la mia vita
Vicino all’ingresso della mostra anche due auto attrezzate per essere noleggiate e guidate in autonomia anche da persone con disabilità con patente speciale. Una nuova partita per l’autonomia reale, che AISM ha scelto di giocare insieme a Bil Benefit (link al Comunicato stampa e alla news collegata) con la preziosa partnership di Umbria nel Cuore, Consauto  e Sicily Rent a Car, che rende disponibili le auto attrezzate per il noleggio in tutti gli aeroporti della Sicilia e a Firenze, Torino, Milano Linate e Pisa. «Il nostro servizio si chiama Next to this ability – dice Francesco Scalia, CEO DI Sicily Rent a Car. Così la parola “disabilità” diventa “questa abilità”, in inglese, e la nostra intenzione è di stare accanto alle persone che potranno guidare queste auto». 

Il Progetto "Umbria un cuore aperto a tutti”, presentato in occasione del G7 a Perugia , c ome ha dichiarato il Presidente di Bil Benefit, Luca Briziarelli, “cambierà la vita di molte persone e potrà essere un modello per altre realtà, come altri progetti nati da “La vita indipendente non va in Vacanza”».

Sulla strada dell'inclusione, la mobilità è un diritto da garantire a tutti:  lo evidenzia Gianluca Tribolati, Direttore Generale di Consauto, che aggiunge: «noi di Consauto vogliamo garantire a tutte le persone, indipendentemente dal livello di abilità fisica di ciascuno, la possibilità di muoversi liberamente e in sicurezza verso un futuro pienamente inclusivo».

Persone che parlano con persone
Questo è stato l’emblematico inizio del G7 dedicato all’inclusione e all’accessibilità: persone, tante, con la voglia di incontrarsi,

Elisabetta Lilli, Presidente di AINMO racconta: «alla fine dell’evento di piazza volevano riaccompagnarmi in hotel, dato che ero arrivata da sola, senza caregiver. Ma io volevo stare lì, parlare con gli altri, girare per gli stand, entrare nei negozi accessibili, comprarmi un ricordo di questa giornata memorabile».

All’evento, in piazza, insieme ai saluti e agli impegni dei Ministri e ai rappresentati istituzionali per le politiche della disabilità di Canada, Francia, USA, Regno Unito, Giappone, Kenia, a Helena Dalli, Rappresentante del Commissario Europeo per l’uguaglianza, le vere protagoniste sul palco sono state le persone, con le loro storie, con il loro valore. 

Senza pietismo, senza lacrime, con determinazione, hanno parlato al cuore intelligente del mondo.

Persone come Francesca Donnarumma, che ha una malattia rara e degenerativa che l’ha resa cieca e da quando aveva 3 anni le ha dato gravi problemi di udito. È diventata avvocato e oggi lavora alla Lega del Filo d’Oro, “per mettere le mie competenze giuridiche a servizio di tutte le persone sordo-cieche come me”. 
Persone come Paolo Puddu, membro del Consiglio Direttivo dell’Associazione Bambini Cerebrolesi: con l’ausilio di una tavoletta, lui che parla solo con gli occhi, ha raccontato del percorso con cui si è laureato in lettere con l’indirizzo di operatore per il turismo, che dedica la sua vita all’affermazione dei diritti delle persone che vivono la sua stessa condizione.

 
O, ancora, come Maria Teresa Rocchi, collaboratrice scolastica di Bastia Umbra, con il suo normalissimo sogno: “Ministro Locatelli, chiama Milly Carlucci e dille che voglio andare a Ballando con le stelle, a ballare un tango come ballerina per una notte con il mio idolo Simone Di Pasquale». 

Persone come Benedetta De Luca: «quando sono nata a mia mamma, come prima parola, hanno detto che aveva estratto il bussolotto sbagliato. Ma io non sono sbagliata. Dopo molto peregrinare, i miei genitori hanno finalmente trovato il medico giusto che, primo a farlo, ha chiesto loro come mi chiamavo e poi ha aggiunto: «vostra figlia è un meraviglioso libro di musica caduto in una bacinella d’acqua. Dobbiamo sfogliare con delicatezza le sue pagine per trovare la sua armonia. Delicatezza è quello che ci serve: non pietismo, attenzione al progetto che siamo».  Oggi, attraverso i social utilizza moda e ironia per ribaltare gli stereotipi sulla disabilità veicolando il messaggio che ogni persona, disabile o meno, merita rispetto.

E Guido Marangoni, scrittore, insegnante e attore, presente con la sua famiglia, la moglie, le figlie Francesca e Anna: «l’inclusione non è una cosa degli altri, perché il suo contrario, l’esclusione, l’abbiamo sperimentato tutti almeno una volta nella vita. Per superare le barriere dell’esclusione abbiamo una strada: incontriamoci, se possibile con leggerezza e con un sorriso»- ha detto.

E poi la nostra Annita Rondoni

Senza essere saluta sul palco, ma altrettanto significativa, è la storia della "nostra" Annita Rondoni, storica volontaria di AISM, responsabile del Gruppo Operativo di Foligno, artefice dell’incontro tra i ritratti della Mostra di Portraits e gli artisti di Deruta: «insieme a mio marito Gigettto abbiamo dedicato la vita ad AISM e alle persone con sclerosi multipla come me. Oggi lui non c’è più, ma io continuo. La vita è una. Una sola. E ognuno di noi, in qualunque situazione si trovi, deve poterla vivere in pieno, fino in fondo. Io me la voglio godere». 

Mentre parla, non si può non essere catturati dai suoi occhi luminosi, dai capelli chiari, dal trucco attento che valorizza il suo volto.
«Sono bella, giusto? - scherza lei, coi suoi 70 anni portati benissimo -. A dirla tutta – continua - noi non amiamo troppo la parola "disabilità". Non siamo persone meno abili degli altri, siamo persone con fragilità e risorse. Ognuno ha la sua fragilità, ma tutti siamo uguali, perché abbiamo un cuore connesso con il nostro cervello e sappiamo quello che dobbiamo fare e fare bene. Dobbiamo incontrarci, incontrare, farci conoscere: questo è il segreto dell’innovazione. Girando i territori, negli anni, ho scoperto che tante persone non conoscono la realtà della sclerosi multipla e a volte neanche le diverse associazioni si conoscono. Se ci connettiamo, abbiamo fatto un grande passo per cambiare lo stato delle cose. A volte il nostro mondo sembra fatto per complicare le cose semplici, mentre invece dobbiamo semplificare la vita complicata per le persone. Credo che la semplicità di San Francesco, ancora presente in questa magnifica città, possa aiutare tutti noi a fare cose concrete per migliorare i diritti di tutti».

Una grande speranza: ripartire da Assisi, dalle persone, per aprire nuove strade all'inclusione

Speranza, approccio  costruttivo, futuro realmente inclusivo sono le parole con cui la Vice Presidente di AISM, Rachele Michelacci raccoglie i messaggi della giornata di Assisi per tutti noi: «è stata una giornata memorabile ed è stato importante esserci stati come associazione, così come è importante che il nostro Presidente Francesco Vacca , insieme a Paolo Bandiera, coordinatore del Gruppo di lavoro sul Progetto di Vita dell'Osservatorio Nazionale, siano presenti a Solfagnano, nei luoghi dove si prendono le decisioni per il prossimo futuro. Oggi al mondo è arrivato il racconto non tanto delle disabilità ma delle tenaci abilità che rimangono e possono sempre crescere in ogni persona. Ripartiamo tutti con la grande speranza che i politici e le istituzioni siano capaci di partire da questo approccio costruttivo al mondo delle disabilità e di fare  della Carta di Solfagnano, che sono impegnati a redigere, una pietra miliare di un futuro inclusivo per tutti».

Un futuro di pace e un abbraccio tra persone lungo come il mondo
Un futuro che, per non lasciare indietro nessuno del mondo, avrà bisogno anche della pace, come ha ricordato Fra’ Marco Moroni, custode del Sacro Convento di Assisi, che ha salutato le 1.300 persone presenti in piazza con le parole che San Francesco rivolgeva a chiunque incontrasse: «Il Signore vi dia pace », portando per un attimo il pensiero di tutti anche alle tantissime  persone, con e senza disabilità, che stanno affrontando la tragedia della guerra. In un mondo inclusivo ci deve essere posto e attenzione costante anche per loro.

L’ultima immagine, da Assisi, sono gli abbracci, autentici, che Alessandra Locatelli ha scambiato con tutti, ministri, rappresentanti istituzionali, persone che hanno condiviso la loro storia sul palco.

È nell’abbraccio tra persone, nella sinergia calorosa tra mondo della politica, persone, associazioni, cittadini singoli,, come si è toccato con mano nella piazza di Assisi, che si può costruire una società che a un certo punto non avrà più bisogno di definire la propria intenzione di essere inclusiva, perché finalmente lo sarà diventata.