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Come possiamo migliorare la ricerca e l'assistenza sulla SM? Ascoltiamo quello che ci dicono le persone colpite dalla SM.

L'iniziativa globale PROMS ha pubblicato le sue strategie per realizzare il pieno potenziale degli outcome riportati dai pazienti per la SM

27/05/2022
assistenza

 

L'iniziativa "PROMS" (Patient Reported Outcomes –PRO- for MS) è nata per garantire una partecipazione attiva delle persone con sclerosi multipla ai processi decisionali di ricerca e assistenza sanitaria attraverso l’uso dei PRO (Patient Reported Outcomes).

 

I PRO infatti consentono a una persona di condividere la propria esperienza vissuta sulla salute o qualità della vita. Ad esempio come si sentono, quali sintomi stanno sperimentando o cosa sono in grado di fare. L'uso delle misure PRO (PROM), come i questionari che consentono alle persone di riferire sulle proprie esperienze individuali, ci aiuta a comprendere l'impatto della ricerca, del trattamento e della cura per le persone affette da SM.

 

Gli obiettivi di questa importante iniziativa globale sono stati pubblicati questo mese sulla rivista Multiple Sclerosis and Related Disorders, dai membri del Comitato Scientifico di PROMS. Le domande a cui l'iniziativa PROMS intende rispondere includono:

• Quali outcome contano di più per i pazienti?

• Quali PROM esistenti dovrebbero essere utilizzati per aiutare a valutare gli effetti del 

trattamento o confrontare diverse opzioni di cura?

• Come potrebbe essere migliorato l'uso dei PRO per informare la politica sanitaria nella SM?

• Come potrebbe essere migliorato l'uso dei PRO nello sviluppo e nell'approvazione di nuovi trattamenti?

 

Quali risultati contano di più per i pazienti?

L'iniziativa PROMS raggiungerà le persone affette da sclerosi multipla in tutto il mondo, per scoprire quali aspetti della convivenza con la SM hanno il maggiore impatto sulla loro vita quotidiana. Questo ci dirà se le attuali PROM catturano tutto ciò che è importante o se ci sono lacune che devono essere affrontate. Le PROM esistenti sono sempre più utilizzate come risultati negli studi clinici di terapie modificanti la malattia, trattamenti sintomatici e riabilitazione. Tuttavia, molti di questi non sono stati sviluppati in collaborazione con pazienti con SM, né sono in grado di cogliere l'intera portata dell'attività e della progressione della SM. Se è necessario creare nuovi PROM, lavoreremo con le persone colpite dalla SM per creare linee guida su come sviluppare PROM utilizzando un approccio veramente partecipativo. Ciò garantirà che qualsiasi nuova misura acquisisca in modo affidabile informazioni attraverso i diversi stadi della SM, lungo il decorso della malattia di una persona, nonché in vari contesti geografici, sociali e culturali.

 

Quali PROM esistenti dovrebbero essere utilizzati per aiutare a valutare gli effetti del trattamento o confrontare diverse opzioni di cura?

Includere delle PROM nella pratica clinica non intende sostituire l'interazione significativa tra paziente e medico; in effetti, l'uso delle PROM dovrebbe migliorare questa interazione. L'iniziativa PROMS mira a identificare una serie fondamentale di PRO esistenti che possono definire utilmente i sintomi, le capacità e i problemi di qualità della vita che le persone con SM spesso hanno bisogno di descrivere ai loro operatori sanitari. Includere una discussione sui PRO nella conversazione tra medico e paziente non è ancora una pratica di routine in molti luoghi. L'iniziativa PROMS mirerà anche a dimostrare agli operatori sanitari il valore aggiunto che i PRO apportano, in termini di trattamento più efficace e processo decisionale in materia di assistenza, e come la tecnologia digitale e eHealth potrebbe superare le barriere all'acquisizione e alla condivisione delle PRO più facilmente.

Idealmente, questo set di base di PRO non sarà solo utile in clinica, ma potrebbe anche essere utilizzato di routine negli studi clinici e incorporato nei registri SM. Ciò contribuirà a garantire che la ricerca si concentri sugli outcome più significativi per le persone colpite dalla SM.

 

Come potrebbe essere migliorato l'uso dei PRO per informare la politica sanitaria nella SM?

I PRO non sono importanti solo nella ricerca e per le decisioni sanitarie individuali, ma possono anche essere utilizzati per guidare il processo decisionale a livello del sistema sanitario in merito al trattamento e alla cura delle persone con SM. Ad esempio, i PRO potrebbero essere utilizzati per prendere decisioni migliori in merito all'accesso alla riabilitazione, ai trattamenti modificanti la malattia o al rimborso delle spese mediche. L'iniziativa PROMS mira a comprendere come i PRO sono attualmente incorporati nelle politiche e nella pratica sanitaria in diverse parti del mondo, al fine di sviluppare raccomandazioni e aumentare la consapevolezza del valore dell'utilizzo dei PRO in questo contesto.

 

Come potrebbe essere migliorato l'uso dei PRO nello sviluppo e nell'approvazione di nuovi trattamenti?

È importante considerare il modo in cui i PRO vengono raccolti e condivisi. Ciò può aiutare a facilitare la misurazione, la comunicazione e la condivisione dei dati per le persone con SM, gli operatori sanitari e i ricercatori. L'acquisizione dei PRO attraverso metodi digitali, come i dispositivi indossabili, può consentire ai PRO di essere inclusi come outcome nella ricerca e negli studi clinici in modo più efficiente. I PRO possono essere misurati attivamente (ad es. una persona riferisce direttamente le proprie esperienze vissute o quello che provano) o passivamente (ad es. un dispositivo elettronico che cattura il grado di disturbi del sonno di una persona mentre dorme). L'iniziativa PROMS condurrà un'indagine sugli strumenti di eHealth che attualmente catturano i PRO rilevanti per la SM, con l'obiettivo finale di identificare gli strumenti che possono essere più utili per la ricerca scientifica, l’ assistenza o l’autogestione.

 

L'iniziativa PROMS riunisce persone con sclerosi multipla, ricercatori, medici, aziende farmaceutiche, Associazioni raccolte sotto la Federazione Internazionale SM (MSIF) e finanziatori di tutto il mondo. L'iniziativa è guidata e coordinata congiuntamente dalla European Charcot Foundation e dalla MSIF con AISM come associazione leader per conto della  MSIF.

 

Referenza

Titolo: The agenda of the global patient reported outcomes for multiple sclerosis (PROMS) initiative: Progresses and open questions.

Autori:   Zaratin P, Vermersch P, Amato MP, Brichetto G, Coetzee T, Cutter G, Edan G, Giovannoni G, Gray E, Hartung HP, Hobart J, Helme A, Hyde R, Khan U, Leocani L, Mantovani LG, McBurney R, Montalban X, Penner IK, Uitdehaag BMJ, Valentine P, Weiland H, Bertorello D, Battaglia MA, Baneke P, Comi G; PROMS Initiative Working Groups.

Rivista: Mult Scler Relat Disord. 2022 Mar 23;61:103757. doi: 10.1016/j.msard.2022.103757. Online ahead of print.

DOI: https://doi.org/10.1016/J.MSARD.2022.103757

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