La ricerca che AISM supporta, promuove e indirizza  attraverso la sua Fondazione FISM , coinvolge campi di ricerca e grandi progetti, idee innovative e prospettive che vanno a fondo in ogni aspetto della conoscenza e della cura della sclerosi multipla.  È davvero «la nostra migliore ricerca di oggi», come dice il titolo del Congresso FISM 2021, terminato ieri.  È la ricerca che AISM vuole e costruisce una rete di connessioni e alleanze che creano presente e futuro di libertà dalla sclerosi multipla. Come  spiega Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica FISM, «in questi giorni, come nei due anni di pandemia che stiamo vivendo, abbiamo ancora di più capito e toccato con mano come la ricerca e la cura siano un unico ecosistema, realtà  che non hanno senso se non insieme, l’una connessa all’altra». Non esiste una ricerca autentica che non si trasformi in cura, così come non può esserci una cura che curi davvero se non nasce da una ricerca assolutamente eccellente.

Il Presidente FISM Mario A. Battaglia, a sua volta evidenzia: «da più di trent’anni lavoriamo con questa logica. I nostri ricercatori posizionano la ricerca italiana ai primi posti nel mondo nel loro campo e in questi giorni ne abbiamo avuto un’ulteriore conferma. Per questo abbiamo presentato il nostro lavoro ai Ministri della Ricerca negli ultimi due anni ed evidenziato il ruolo che il Terzo Settore e noi in particolare con le grandi associazioni di ricerca possiamo svolgere. È tempo che l’Italia intera esca dall’ottica dell’oggi, dell’immediato e cominci a pensare al medio-lungo termine, a ragionare in prospettiva. Possiamo dire la nostra e dobbiamo incidere, insieme, perché i semi di oggi diventino i frutti che tutti potranno raccogliere domani. Poiché la ricerca che vogliamo è concreta ed entra nella vita delle persone, con FISM abbiamo messo a disposizione due milioni di euro per un’agenda di ricerca condivisa su Covid-19 e SM e ora abbiamo pronto un nuovo Bando di ricerca da 5 milioni di euro per garantire ai ricercatori e alle persone con SM che la ricerca continui a essere il diritto dei diritti, senza perdere mai nemmeno un giorno».

Un Congresso di persone con le persone: ricerca e salute, un gioco di squadra

«La connessione profonda tra ricerca e cura – afferma ancora Paola Zaratin - non solo ci aiuta a concretizzare il fondamentale diritto delle persone con sclerosi multipla ad avere una ricerca di eccellenza che si traduca in risposte concrete, ma aiuta tutti gli attori in gioco – ricercatori, medici, decisori istituzionali, industrie farmaceutiche - a lavorare con le persone, a  co-creare, a “ricercare” insieme con le persone, che sono i protagonisti  fondamentali del sistema. Lavorare insieme, creare insieme significa anche misurare l’impatto che la ricerca ha su quello che conta di più per le persone».

Come ha ricordato nella sua lectio magistralis la professoressa dell’Università Cattolica Guendalina Graffigna, una delle massime esperte al mondo sul “patient engagement” (partecipazione attiva del paziente), dobbiamo ormai passare dal tempo in cui il paziente era messo “al centro” come ”oggetto” dell’attenzione degli altri attori del sistema al tempo in cui il “paziente”, o meglio “la persona” non sta più in panchina ma entra in campo, con il proprio ruolo, nella squadra che sta giocando la partita della salute, della vita che vuole andare oltre la malattia.

Il Presidente FISM Mario A. Battaglia, anima e guida dell’Agenda che la ricerca di AISM con la sua Fondazione ha voluto e costruito nel tempo, aggiunge: «Questo  è stato il Congresso delle alleanze. In un mondo dove non ha senso essere da soli, dove è fondamentale lavorare insieme, in un mondo come quello della sclerosi multipla non può non esserci una stretta alleanza tra gli attori principali del sistema. I primi protagonisti sono proprio le persone con SM attraverso la loro associazione di rappresentanza. Io stesso, 47 anni fa, ho iniziato il mio percorso in AISM come volontario perché avevo conosciuto amici, giovani, che avevano la SM e non trovavano risposte. E le volevano. Oggi molti di loro non ci sono più, purtroppo. Ma, insieme alle persone con SM, ai loro familiari, ai volontari dell’Associazione, a medici e ricercatori abbiamo cambiato la storia e continuiamo a cambiarla. Siamo passati dal sogno di scoprire quello che allora era “il mistero della sclerosi multipla” alla realtà: la ricerca di cui abbiamo parlato in questi giorni ci dimostra che oggi tanti giovani con SM hanno la possibilità di vivere fino in fondo la loro vita, con il sorriso. È questo che ci spinge, tutti insieme, ad andare avanti, ogni giorno».

Dalla teoria alla pratica: il progetto “ALAMEDA”

Un nuovo percorso in cui la persona con SM diventa co-creatore della ricerca scientifica si chiama Alameda: finanziato dalla Comunità europea tramite Horizon 2020, vedrà AISM e le persone con SM alla guida di un percorso internazionale che ha l’obiettivo di sviluppare e validare una piattaforma tecnologica basata su intelligenza artificiale e dispositivi indossabili (smartwatch, smartphone, soletta smart, cintura smart), in grado di predire eventi rilevanti che possano riguardare le persone (una ricaduta, un peggioramento in arrivo) non solo nella SM ma anche nell’ictus e nel Parkinson.

E il primo attore in gioco anche in Alameda è la persona con SM: « per “catturare” la voce della persona interessata dalla malattia, ma anche per avere in modo scientifico i messaggi e i dati che manda il suo corpo, tramite i device che verranno messi a punto per questo scopo, è importante che  il coinvolgimento  della persona avvenga in maniera scientifica, dall’inizio della ricerca», spiega Rachele Paolucci, la persona con SM che ci rappresenta nel gruppo di lavoro del progetto.

Un Congresso “concreto”

Nelle giornate del Congresso sono stati presentati i risultati dei 21 progetti finanziati tramite Bando e conclusi nel 2020, in piena pandemia, così come esiti e sviluppi dei 12 Progetti Speciali sostenuti da AISM con la sua Fondazione.

Il dottor Claudio Gasperini, coordinatore del Gruppo di Studio Sclerosi Multipla della Società Italiana di Neurologia, presente al Congresso, legge così il viaggio di questi giorni: «Questo congresso è l’esempio di come i fondi investiti da AISM con la sua Fondazione abbiano creato e finalizzato progetti che miglioreranno la conoscenza dei meccanismi patogenetici della malattia e soprattutto daranno nuove risposte nella creazione di nuove terapie per i pazienti».

E il dottor Roberto Furlan, Presidente Associazione Italiana Neuroimmunologia e membro del Comitato Scientifico FISM che seleziona, dopo la valutazione dei revisori indipendenti, i progetti da finanziare, rilegge così quanto i ricercatori hanno condiviso in queste giornate: «Abbiamo visto una luce nei giovani ricercatori venuti a presentare la conclusione dei loro progetti. Una luce che, per sua natura, si diffonderà sempre di più: abbiamo ascoltato gli approdi di progetti assolutamente innovativi e soprattutto molto orientati alla traduzione pratica della ricerca in cure future: quasi tutti proponevano nuove molecole, nuovi bersagli terapeutici che sarà davvero prezioso investigare nel prossimo futuro».

Il movimento fisico è come un trattamento farmacologico

Di molti progetti speciali finanziati da FISM stiamo continuando a parlare sul nostro sito: dall’impatto della restrizione calorica nel migliorare l’efficacia di una terapia anti-infiammatoria come il dimetil fumarato ai progetti su GPR 17 e sulle cellule staminali neurali. È prezioso, qui, rimarcare un esito importante ottenuto dal Progetto Speciale dedicato al movimento fisico. Il Professor Diego Centonze (Neuromed Pozzilli (Isernia)- Università Tor Vergata- Roma), che ne è responsabile, afferma: « Con questa ricerca abbiamo visto come i pazienti che si ammalano di SM, se fanno esercizio fisico, sviluppano una malattia più lieve, hanno meno infiammazione nel cervello, meno disturbi cognitivi, meno disturbi del tono dell’umore e alla risonanza magnetica abbiamo anche visto degli spessori maggiori della corteccia cerebrale così come migliori volumi dell’ippocampo, migliori performance cognitive e una plasticità sinaptica meglio conservata. E allora è giusto considerare l’esercizio al pari di un trattamento farmacologico e non solo per pazienti che già hanno sviluppato  disabilità, per cui la riabilitazione è presidio irrinunciabile: anche i pazienti all’inizio della diagnosi dovrebbero sviluppare un programma di esercizio fisico».

Il valore del Registro Italiano SM

La giornata del 28 ottobre è stata dedicata ai Progetti di ricerca nati dal Registro Italiano Sclerosi Multipla. Un altro tassello importante dell’ecosistema ricerca –cura, come ha rimarcato la professoressa Maria Trojano, Università di Bari: «coinvolgendo l’intera rete dei Centri Sclerosi Multipla Italiana, ormai abbiamo nel Registro i dati di oltre 77.000 casi, grazie ai quali stiamo raccogliendo importanti dati epidemiologici, informazioni sulla storia naturale ,sull’evoluzione di malattia, sull'impatto dei trattamenti. Su questa popolazione stiamo conducendo studi che ci stanno guidando nella scelta delle terapie, nella loro ottimizzazione anche su popolazioni particolari come quella pediatrica e quella che ora diventa anziana». A ognuno la sua risposta.

AISM alla guida dell’alleanza italiana per la ricerca sulle connessioni tra Covid-19 e Sclerosi Multipla

«Abbiamo dato anche visibilità – spiega il Direttore Ricerca Scientifica FISM, Paola Zaratin - allo sforzo collettivo e multi-attore di risposta alle problematiche così urgentemente portate dalla pandemia e dal SARS-CoV-2  nella vita delle persone con sclerosi multipla. Ma non ci siamo fermati alle prime risposte, ottenute immediatamente a pochi mesi dall’inizio della pandemia, perché la complessità dell’impatto del Covid-19 continua nel tempo: abbiamo continuato a ricercare e continueremo a farlo ora che sono arrivati i vaccini anti-Covid».

Quella di cui AISM si è messa alla guida, è una vera e propria alleanza, che ha radici profonde nella storia degli ultimi 25 anni e non smette di germogliare. Il Presidente FISM Mario A. Battaglia ricorda che  «è stato importante in questo momento storico essere pronti a reagire insieme alla pandemia creando quella che abbiamo chiamato Alleanza Covid-19 e SM, che ha visto protagonisti, con AISM e la sua Fondazione, la Società Italiana di Neurologia e la rete dei Centri clinici SM, il Registro Italiano Sclerosi Multipla, l’Associazione Italiana di Neuroimmunologia. Proprio perché eravamo e siamo fortemente connessi, da subito abbiamo potuto raccogliere dati scientifici di realtà sulla presenza del Covid nella SM e sui rapporti che tra l’infezione da SARS.-CoV-2, la malattia e le terapie per la SM. Insieme abbiamo portato avanti fondamentali ricerche di cui parliamo in questo Congresso. Ricerche e dati che hanno permesso ad AISM e SIN, ancora una volta insieme, di definire le” Linee Guida” servite alle persone con SM per sapere cosa stava succedendo e come comportarsi per affrontare la pandemia, ma anche alla comunità dei neurologi clinici e dei medici curanti. Le soluzioni si trovano insieme».

Nel corso del Congresso sono stati ufficializzati i 4 progetti che hanno vinto il Bando da 2 milioni di euro di FISM per nuove ricerche su Covid-19 e sclerosi multipla . Come  ha detto il professor Marco Salvetti, (Università Sapienza, Roma), responsabile di uno dei 4 progetti su Covid-19 e SM finanziati «sinora abbiamo studiato, e con risultati tranquillizzanti, l’impatto che la sclerosi multipla e i trattamenti immunosoppressivi potevano avere nel rischio di contrarre il Covid-19 o di contrarlo in forma grave. Adesso possiamo rovesciare il problema e valutare cosa il Covid potrà fare nella sclerosi multipla: il virus incontra il sistema immunitario di tutti, anche dei pazienti con SM che, se non incontreranno il virus, incontreranno i vaccini. E sarà molto istruttivo, per tutti, capire cosa succede quando una persona con SM incontra il virus o il vaccino perché questo ci farà capire ancora meglio la sclerosi multipla».

Le connessioni di AISM  con l’industria farmaceutica

Se la salute è un gioco di squadra, è importante connettere in modo continuativo un’associazione come AISM e le aziende che producono quei trattamenti che poi le persone utilizzano. Al Congresso, spiega Zaratin «c’è stato un prezioso spazio di confronto con  i partner delle industrie farmaceutiche,  un attore importante per dare risposte alle persone con SM. Nel corso di un’utile tavola rotonda, i referenti dell’industria farmaceutica presenti al Congresso hanno fornito un contributo molto importante per scrivere insieme l’Agenda 2025 della ricerca sulla sclerosi multipla».

Un Congresso da ricordare

L’anno scorso il Covid impedì ai ricercatori della SM di ritrovarsi a fine maggio, come ogni anno – si era in pieno lock down - e il Congresso annuale si svolse solo in forma virtuale, a ottobre. Quest’anno l’emozione e il piacere di ritrovarsi sono stati palpabili. Lo ha detto la professoressa Maria Pia Abbracchio, Prorettore Università degli Studi di Milano, responsabile del Progetto Speciale AISM dedicato al recettore GR17 come bersaglio di una nuova terapia che possa favorire la rimielinizzazione nelle forme avanzate di SM: «questo Congresso è stato un dono prezioso che AISM con la sua Fondazione ha fatto all’intera comunità scientifica dei ricercatori sulla sclerosi multipla,  consentendoci finalmente di ritrovarci di persona. Ce lo ricorderemo, anche come momento di ripartenza che consente di avere risultati più inclusivi e collaborativi nei nostri percorsi di ricerca».

Il dottor Stefano Previtali (IRCCS San Raffaele Milano), a nome di tutti, aggiunge: «poterci rivedere, sentirci vicino è stato importante. È la cifra del Congresso 2021. Ho visto da vicino che tutti abbiamo continuato a lavorare, a produrre risultati davvero  interessanti. Torno a casa con tante informazioni importanti e ancora con più voglia di lavorare». Ed è quello che conta per le persone con SM: che il Congresso consenta ai ricercatori di condividere informazioni importanti, di capire di persona cosa significhi che la ricerca è continuata in pandemia e che deve continuare. 

Paola Zaratin conclude: «questo Congresso ce lo ricorderemo, a lungo, anche perché continueremo a lavorare  nei prossimi anni sulla costruzione sempre più definita di un ecosistema unico in cui ricerca e cura sono sempre connesse e dove ogni mattone dell’edificio viene co-creato insieme, con responsabilità condivisa, da tutti gli attori in gioco».

Il Congresso scientifico annuale FISM 2021 è stato realizzato con la sponsorizzazione non condizionante di Sanofi S.r.l, Merck Serono S.p.A., Biogen Italia S.r.l., Janssen-Cilag SpA, Novartis Farma S.p.A. e Celgene Italia S.r.l.