Un network internazionale in cui le persone con SM hanno un ruolo centrale insieme agli scienziati. Le sfide che ci aspettano nei prossimi tempi. Parlano il Prof. Giancarlo Comi e il Prof Marco Salvetti

È «con la nostra ricerca», dice il titolo del Congresso 2016 della Fondazione di AISM, che costruiamo le condizioni che impediscono alla SM di «fermare» la vita e il futuro delle persone con SM. L’esempio probabilmente più forte di cosa voglia dire, nei fatti, quell’aggettivo «nostra» è nella PMSA, Progressive Multiple Sclerosis Alliance, un'alleanza internazionale avviata per accelerare la scoperta di trattamenti per le forme progressive di SM, ancora senza cura.

Non è un caso se questa iniziativa si è voluta chiamare «Alliance»: nata nel 2013 dalla spinta di AISM e delle Associazioni SM di Stati Uniti, Canada, Regno Unito, Australia e della Fedarazione Internazionale Sclerosi Multipla (MSIF), per «fermare» finalmente le forme di sclerosi multipla che continuano a progredire raccoglie oggi tutti i più autorevoli esponenti della ricerca internazionale sulla SM, rappresentanti dell’industria e delle agenzie regolatorie.

Il professor Marco Salvetti (Direttore Centro di Neurologia e Terapie Sperimentali, Università La Sapienza, Roma) e il professor Giancarlo Comi (Direttore del Dipartimento di Neurologia dell’Istituto di Ricerca Scientifica San Raffaele di Milano), entrambi ospiti del Congresso FISM che si è svolto dal 25 al 27 maggio a Roma, fanno parte del Comitato Scientifico della PMSA, di cui Comi è anche co-Presidente. Per questo abbiamo chiesto loro di aggiornarci sulle ultime novità.

«Rispetto ad iniziative analoghe, comunque poche, questa è nata dalle Associazioni delle persone che hanno la sclerosi multipla – afferma il Professor Giancarlo Comi – . È una peculiarità che conferisce alla PMSA un'identità particolare e ha in qualche modo sgombrato il campo sin dall’inizio da alcuni aspetti di competitività negativa tra le aziende e tra i diversi Centri di ricerca, facilitandone invece le aggregazioni per il raggiungimento di obiettivi comuni importanti per tutti».

Il professor Salvetti si sofferma sull’importanza che, nella rotta della PMSA, hanno le persone con SM: «Alla discussione sulle strategie e le scelte da adottare, vale la pena evidenziarlo, partecipato anche alcune persone con SM o familiari di persone con SM, che mostrano di avere competenze sempre più solide anche in campo scientifico e che sono sempre più coinvolti all'interno della PMSA. Alexis  Donnelly, irlandese con SM primariamente progressiva, Caroline Soncock, inglese con SM secondariamente progressiva e Jonathan Strum, statunitense che si prende cura di una moglie con SM secondariamente progressiva, portano con competenza e passione, dentro il confronto, il parere diretto delle persone con SM. Quando ci sono state decisioni da prendere, la loro presenza si è rivelata fondamentale. Magari noi ricercatori partiremmo per la tangente nelle diverse questioni scientifiche, loro ci aiutano a non perdere mai di vista la necessità di essere pragmatici nell'interesse dei pazienti».

Per proseguire alla massima velocità, allora, un percorso efficace verso nuovi trattamenti efficaci per le forme proggressive, nelle scorse settimana a San Francisco si è svolto il secondo meeting internazionale della PMSA. Il primo si era svolto a Milano, nel 2013, presso l’Università Vita e Salute (San Raffaele). Nel Meeting di San Francisco, anzitutto, ci si è confrontati sui progressi dell’utilizzo delle nuove tecnologie di risonanza magnetica per arrivare a monitoraggi più efficaci della storia, dell'evoluzione della malattia. «Diciamo – spiega Salvetti che stiamo ottenendo una fotografia sempre più efficace, che consentirà di testare i potenziali farmaci in un tempo minore e con risultati sempre più accurati».

E allora, proprio a proposito di studi clinici, il professor Comi ricorda che: « c'è nella comunità scientifica una chiara condivisione sul fatto che alcune terapie, come Ocrelizumab, sembrano proprio impattare sulla forma progressiva di malattia. Ma, allo stesso momento, risulta chiaro che per influenzare la vera fase degenerativa di malattia assai verosimilmente dovremo combinare questo tipo di approccio con strategie terapeutiche che vadano ad agire dentro il sistema nervoso centrale con azione neuroprotettitiva e rimielinizzante».

A sua volta, il professor Salvetti ricorda che «a San Francisco abbiamo ascoltato anche un intervento interessante del dottor Jonah Chan, di San Francisco. È uno degli autori dei tre più estesi screening farmacologici sinora effettuati per cercare terapie già approvate per altri scopi e utilizzabili per curare la SM progressiva. In questo modo è stato possibile per il gruppo di Chan riposizionare un farmaco in particolare, già registrato per uso clinico per altre indicazioni, e andare direttamente a iniziare un trial clinico multicentrico in corso negli USA per valutarne l’efficacia per le forme progressive».

Certo, è un percorso estremamente impegnativo, quello che è stato intrapreso dalla PMSA. Comi, da uomo di scienza, non nasconde «le difficoltà insite in questo tipo di operazione: stiamo percorrendo strade sinora solo in parte battute e i rischi di un fallimento sono dietro ogni angolo nuovo che incontreremo». Ma, proprio nella piena consapevolezza di essere in un percorso molto impegnativo e pieno di incognite, «tutti i partecipanti all’iniziativa percepiscono di essere protagonisti di un tempo davvero eccezionale per quanto concerne lo sviluppo di nuove terapie per le forme progressive di SM. Questa forte condivisione, l’ampia adesione a questa iniziativa da parte di portatori di interesse molto diversi e, in particolare, di tutti i principali centri accademici del mondo, costituisce il viatico più positivo per gli sviluppi futuri. Possiamo essere ragionevolmente ottimisti».

Proprio per continuare a dare sostanza a questo “ottimismo della ragione”, a settembre 2016 PMSA comunicherà ufficialmente i vincitori del suo ultimo Bando, attraverso cui selezionerà i progetti collaborativi di tre o quattro grossi network internazionali che riceveranno ciascuno un finanziamento di 4 milioni circa di dollari, 1 milione all'anno per quattro anni, per l’implementazione di misure di esito (outcome) da utilizzare negli studi clinici,lo sviluppo di candidati farmacologici per la SM progressiva e l'avvio di studi clinici di nuovi trattamenti (anche riabilitativi).