La voce delle persone ha sempre più rilevanza nel dibattito scientifico, non solo come feedback sull’esperienza dei pazienti ma come vero e proprio strumento scientifico.  Un’ulteriore conferma arriva dal Congresso ECTRIMS 2024, il più grande meeting europeo dedicato alla ricerca su sclerosi multipla e patologie correlate, che si è svolto a Copenhagen.

Una delle Sessioni Scientifiche dal titolo Patient reported outcomes and perspectives ha affrontato proprio il tema dei PRO (Patient Reported Outcomes). A moderare la sessione Paola Zaratin, Direttore della Ricerca Scientifica FISM, insieme al Prof Soelberg Sørensen dell’Ospedale Universitario di Copenhagen.  

«La comunità scientifica internazionale ha due grandi sfide da affrontare - dice Paola Zaratin - poter caratterizzare la progressione di malattia prima e meglio, e poter fare la diagnosi prima e meglio. Questo tema è stato al centro di diverse sessioni scientifiche del Congresso ECTRIMS 2024, e anche della sessione che ho avuto il piacere di moderare».  

Come vengono usate oggi le misure riportate dai pazienti nella pratica clinica e nei trial clinici, quali misure digitali  si usano o si stanno sviluppando, come i PRO possono dare informazioni preziose sulla progressione della sclerosi multipla quando non ci sono ricadute, o ancora come i PRO - all'interno di un'analisi multidimensionale - possono aiutare a gestire e ridurre i sintomi.  Questi i principali temi al centro della discussione. 

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Nella foto: Paola Zaratin, Direttore della Ricerca Scientifica FISM 

Due elementi importanti emergono dalla giornata. «Dall’analisi retrospettiva di dati contenuti in grossi database è stato possibile dimostrare che l’uso della misura paziente riportata può aiutarci a smascherare la parte nascosta della sclerosi multipla e a misurare la sua progressione presto e bene. Dall’altra c’è la conferma dell’impegno della comunità internazionale nello sviluppo di misure digitali che un domani possano consentire l’utilizzo delle misure riportate dai pazienti in modo continuativo nel tempo. Queste due informazioni ci incoraggiano a pensare che domani sarà possibile aggiungere ad un modello di ricerca e cura olistica anche la voce del paziente che sarà determinante nel caratterizzare la progressione della malattia».

Questo ambito innovativo della ricerca assume sempre più importanza, e diventerà cruciale per ottenere una cura sempre più personalizzata della sclerosi multipla.  

«C’è ancora tanto da fare, ed è il motivo per cui l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla insieme alla sua Fondazione, per conto della Federazione Internazionale SM e insieme alla European Charcot Foundation, guida un’iniziativa internazionale chiamata Global Patient Reported Outcomes for Multiple Sclerosis proprio per aiutare a vincere questa sfida», dice ancora Paola Zaratin, «Qui a ECTRIMS presentiamo anche un poster che aggiunge un elemento importante a questa storia, che è quello di aver dimostrato che catturare la voce della persona e renderla scientifica ci ha permesso di caratterizzare gruppi diversi a seconda dell’età e delle diverse forme di malattia. Questo ci dice che sarà necessario ascoltare la voce del paziente perché ci restituirà una comunità più omogenea in cui le cure e i trattamenti saranno più efficaci perché mirati e più personalizzati».

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