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«Mi emozionerò».
È cominciato così l’intenso intervento di Francesca Mannocchi al Congresso annuale di AISM e la sua Fondazione, nella Giornata mondiale della SM.
Giornalista, reporter dai paesi di guerra, scrittrice e, insieme, mamma e persona che da alcuni anni fa i conti con «l’esperienza della fragilità, della solitudine, dell’imprevedibilità che pervade ogni giornata dopo una diagnosi di sclerosi multipla».
Si è dimenticata, Francesca, di aggiungere: “vi emozionerò”.
Impossibile non emozionarsi quando si ascolta una persona come Francesca, capace di dire la vita con parole scolpite e autenticità, come ha fatto in questi mesi con i suoi reportage dall'Ucraina, dalla Libia, dal Bangladesh.
Ma stavolta ha parlato di sclerosi multipla. Ha parlato di sé, di tanti di noi.
Non pensateci come persone sole. Non lasciateci sole. Abbiamo bisogno di sentirci insieme.
Per definizione - ha detto Francesca col suo tono di voce preciso e quasi timido, sottile e tagliente a un tempo - «si pensa che una persona si ammali individualmente. Invece ci si ammala in tanti. Spesso la persona con SM riesce a essere più forte delle persone che ha intorno nell’accettare e gestire l’imprevedibilità portata dalla malattia. Questa incertezza personale, prima o dopo, la sistemiamo. Con fatica, ma ci riusciamo. Invece l’imprevedibilità vissuta dalle persone che ti amano, la loro difficoltà a sopportarla, quella non la sai sistemare fino in fondo. Rischi di perderle e non lo vorresti. Mai».
Troviamo insieme le parole giuste per dire la malattia e la vita che va oltre
«La malattia disarma, rende trasparenti, fa familiarizzare con il sentimento della vergogna», ha aggiunto. Ci sono parole giuste per dire l’indicibile.
Con le parole di un poeta morto giovane, Pierluigi Cappello, rimasto paralizzato dopo un incidente, Francesca ha ricordato che «non si tratta di riempire, ma di far parlare il vuoto». Lo stesso Cappello in un’altra poesia ha raccontato: «ho trasformato la mia camera e il letto nel mio tappeto volante: si vive appena sopra la superficie del sogno e tutto accade a un passo da qui».
Le parole contano, le parole condivise ancora di più.
«Questa è una malattia che non si cura solo con i farmaci – ha ricordato poi Francesca Mannocchi -: bisogna parlarne, condividere. Dobbiamo poter accompagnare i nostri figli, vivere la nostra vita, sempre, ogni giorno».
Come ha scritto il filosofo Umberto Curi, filosofo, bisogna recuperare il senso profondo della parola “cura”, che non si rivolge a clienti ma a persone, che è servizio, ascolto, rispetto verso l’altro, preoccupazione. Solo così ogni persona che ha una malattia come la SM potrà essere protagonista come tutti della sua vita.
Le tragedie sono democratiche, i diritti fondamentali
«Perché? Perché a me? Me lo chiedo da 5 anni - ha continuato Francesca-. La malattia disarma, rende trasparenti, fa familiarizzare con il sentimento della vergogna».
C’è anche un’altra domanda. Torna sempre, senza che si riesca a scacciarla, in Francesca come nelle 137.000 persone con SM d’Italia: «cosa sarà domani? E, ancora, siamo tutti uguali di fronte all’imprevisto?»
Una risposta che valga per tutti sta nei diritti. Non per caso le persone con SM hanno voluto, nella Giornata Mondiale 2022 della SM, rendere pubblica una nuova Carta dei Diritti, ancora più forte di quella che avevano voluto nel 2015.
«Mentre uscivo dal tubo della risonanza magnetica, che avevo voluto pagare per poterla fare immediatamente, dopo che il mio corpo aveva lanciato segnali allarmanti – ha raccontato ancora Mannocchi – ho pensato che fino a quel momento ero stata una cittadina distratta, che dà per scontato che i diritti siano acquisiti per sempre. Avevo sempre dato per scontato l’articolo 32 della Costituzione: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti”. Non è così per forza. Non è così sempre. Dei diritti bisogna prendersi cura».
Insieme per una responsabilità efficace verso i diritti
Il diritto alla salute è forse il più fragile dei diritti sociali, quello che più dipende da tutti, ha detto ancora Francesca Mannocchi. Perché sia un diritto reale è indispensabile una responsabilità collettiva agita ogni giorno: «la salute non possiamo darcela da soli – ha affermato Francesca Mannocchi -. Tina Anselmi, decisiva per la nascita del nuovo Servizio sanitario nazionale, nel 2006, in “Storia di una passione politica”, ricordava che la democrazia è bene fragile, una pianta che attecchisce solo in terreni concimati da responsabilità di popolo».
Questo l’approdo politico: ci sono emozioni e ci sono idee che piantano la loro tenda nella vita di tutti. Diventano storia collettiva e non solo individuale.
«Siamo in 137 mila, noi persone con SM. – ha ricordato Mannocchi -. La diagnosi arriva quando siamo giovani, dura tutta una vita. Costiamo tra i 28 e gli 85 mila euro l’anno, quasi 5 miliardi l’anno, tutti insieme. Ma non dobbiamo, non possiamo vergognarci di tutto questo. Come dice l’articolo 53 della Costituzione: “tutti sono tenuti a concorrere alle spese pubbliche in ragione della loro capacità contributiva». Nessuno si cura da solo. Servono strutture, ricerca, soldi, progetti, cultura. Serve una responsabilità collettiva. AISM è da sempre un’associazione che consente alle persone con SM, che l’hanno costituita, di non sentirsi sole. L’Associazione, con l’Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate, chiama tutti gli attori del sistema della ricerca e della salute a lavorare insieme. C’è una strada maestra per arrivare al traguardo – ha concluso-: coinvolgere noi persone con SM nella costruzione delle risposte, per tutti, una volta per tutte».
La realizzazione di questo evento è stata resa possibile con la sponsorizzazione non condizionante dei MAIN SPONSOR: Alexion Pharma Italy, Biogen Italia, Bristol-Myers Squibb, Horizon Therapeutics Italy, Merck Serono, Novartis Farma, nonché di Sanofi.
