I PDTA aziendali per la realizzazione della presa in carico integrata

Presa in carico sanitaria e sociale - Gestione multidisciplinare

L'integrazione delle cure e i PDTA

Approfondimenti Barometro della sclerosi multipla e patologie correlate 2023

L’approvazione negli ultimi anni di numerosi PDTA regionali per la SM rappresenta un importante progresso verso la diffusione e l’implementazione di questi percorsi, l’esperienza e i dati raccolti da AISM mostrano però come la loro formalizzazione a livello territoriale, aziendale e interaziendale, sia quella più spesso associata a collaborazione effettiva tra i diversi soggetti (vedi anche la scheda I PDTA e il coordinamento della rete di presa in carico).

C’è un crescente interesse nell’integrare il punto di vista delle persone nella strutturazione dei servizi sanitari e quelli pubblici in generale. La co-progettazione di un PDTA nasce dal bisogno di migliorare i servizi e di creare un sistema sempre più centrato sulla persona. Mettere intorno a un tavolo chi eroga un servizio e chi ne fruisce, dunque decisori/professionisti e pazienti, attraverso le rispettive associazioni di rappresentanza, richiede a tutti i componenti del gruppo di lavoro di ripensare il proprio ruolo e le proprie aspettative, e quindi anche la relazione di cui sono quotidianamente parte, verso un nuovo, più costruttivo e meno asimmetrico rapporto tra persone e professionisti. Anche la letteratura evidenzia i benefici che provengono dal coinvolgimento dei pazienti nella progettazione dei servizi, e fra questi spiccano la riduzione dei ricoveri ospedalieri, il miglioramento dell'efficacia, dell'efficienza e della qualità dei servizi sanitari, il miglioramento della qualità della vita e miglioramento della qualità e responsabilità dei servizi sanitari e il miglioramento della capacità dei sistemi di soddisfare le necessità del paziente e, con esso, dei caregiver e familiari coinvolti nella gestione quotidiana di patologie complesse come la SM.

Il ruolo di AISM e il progetto Umanizzazione

Le numerose le aziende sanitarie che hanno realizzato e approvato dei PDTA per la sclerosi multipla lo hanno fatto spessissimo con il coinvolgimento delle sezioni provinciali di AISM del territorio. Questa collaborazione si è realizzata con modalità e intensità diverse laddove sezioni più strutturate hanno trovato aziende disponibili al dialogo e alla co-programmazione anche grazie a una storia di collaborazione pregressa. Nei territori in cui esistevano questi presupposti, i PDTA aziendali hanno formalizzato buone pratiche in parte già esistenti e sono stati il veicolo per la sperimentazione e l’introduzione di innovazioni organizzative. In alcuni casi si tratta di PDTA interaziendali, ossia costruiti da più aziende, tipicamente più ASL confinanti, oppure una o più ASL insieme ad una o più Azienda Ospedaliera o IRCCS. Negli anni la struttura nazionale di AISM ha sempre più supportato e accompagnato questo processo, facilitando il consolidamento delle esperienze di eccellenza.

Questo ha generato una situazione per cui in certe aree le persone con SM potevano ricevere servizi integrati come definiti nel PDTA, mentre in altre questo tipo di sviluppo non si è ancora realizzato. È esattamente per fare fronte a questa situazione che AISM ha ideato e lanciato il progetto “Il PDTA come strumento di umanizzazione e personalizzazione dei percorsi di cura e assistenziali presso la Rete della SM” (per brevità “Progetto Umanizzazione”), per consolidare, potenziare e sistematizzare il lavoro di supporto e accompagnamento alla rete territoriale, e in parallelo alla rete dei Centri clinici, in questo ambito. Gli obiettivi del progetto sono quindi molteplici, e includono supportare le esperienze più avanzate per consentirne l’ulteriore sviluppo, facilitare la sperimentazione, l’emersione e la formalizzazione nei PDTA di buone pratiche esistenti o in corso di costruzione, e facilitare il più possibile la disseminazione di buone pratiche tra contesti diversi, per attivare anche quelli meno favorevoli.

Nel progetto sono quindi confluite tutte le attività che, a livello nazionale e territoriale, condividono questa aspirazione, in particolare quindi tutte quelle mirate a favorire l’apertura di tavoli regionali e territoriali per i PDTA, con la partecipazione dell’Associazione e per quanto possibile della rete di presa in carico nel senso più ampio, includendo quindi servizi territoriali, riabilitativi, socio-sanitari e socio-assistenziali. Queste attività possono essere raggruppate secondo 4 linee principali:

1. Promuovere la capacità delle articolazioni locali della rete AISM di leggere sui rispettivi territori i bisogni delle persone con SM e il livello di risposta del sistema dei servizi a partire dal lavoro di relazione continuativa delle sezioni con le persone che, unitamente a quello di ricerca sociale e analisi delle politiche, costituisce la base per riflessioni condivise tra associazione e rete di presa in carico sulle priorità di intervento.

In questa linea confluiscono il potenziamento della rete territoriale sui temi della presa in carico, l’accompagnamento nella costruzione di relazioni con gli stakeholder locali e nell’uso dei dati e della documentazione a partire dalle survey sulle persone, sui Centri Clinici SM e sugli scenari politici nazionali e locali.

2. Promuovere e monitorare interventi e sperimentazioni innovative, anche in relazione a progettualità locali. Molte sezioni di AISM partecipano a progetti e interventi sperimentali che su scala locale promuovono il collegamento tra i servizi (ad esempio tra quelli sociali o per l’inclusione lavorativa e i centri clinici per la SM), e più in generale elementi che possono confluire in un PDTA territoriale. Nell’abito del progetto queste attività vengono mappate e supportate, nella prospettiva di una loro formalizzazione attraverso il PDTA.

3. Mappare e repertorializzare le buone pratiche. Nei contesti più favorevoli, in cui cioè già esistano buone pratiche nella interdisciplinarità, personalizzazione e/o transmuralità della presa in carico, siano esse informali o già formalizzate, il progetto si è focalizzato sulla identificazione dei meccanismi di funzionamento fondamentali, allo scopo di ricavarne dei modelli da includere in repertori che diventassero patrimonio potenzialmente condivisibile in altri territori.

4. Disseminare le buone pratiche in territori diversi. I repertori che raccolgono i modelli individuati dalla mappatura delle buone pratiche diventano opzioni per quei contesti e territori meno favorevoli, in cui il processo di integrazione e umanizzazione delle cure fa più fatica ad affermarsi. Questa componente del progetto consiste quindi nell’assicurare che le articolazioni territoriali dell’Associazione siano nelle condizioni di proporre soluzioni e modelli operativi ai propri interlocutori nella rete locale dei servizi e che gli stessi Centri clinici abbiano accesso a esperienze e modelli applicativi che abbiano dimostrato in contesti definiti effettiva capacità di realizzazione.

5. Facilitare l’apertura di tavoli regionali e territoriali per i PDTA, e supportarne stesura formalizzazione. Il verificarsi delle condizioni necessarie perché in un determinato territorio si apra in tavolo per il PDTA è al di fuori del controllo di AISM, che agisce però in modo sistematico per facilitarle, coinvolgendo e sensibilizzando gli stakeholder locali attraverso una molteplicità di canali e strumenti. Nel momento in cui, grazie al lavoro di AISM o anche a prescindere da esso, si attiva un tavolo per il PDTA della SM in un qualunque territorio, è una componente sostanziale del progetto assicurare che arrivino all’attenzione degli stakeholder coinvolti le proposte e le esperienze di AISM. L’autorevolezza dell’Associazione -che porta sia l’esperienza diffusa delle persone con SM, che una capacità di lettura e analisi critica e ragionata su scala nazionale delle esperienze realizzate nei territori contestualizzate nella più ampia evoluzione dei modelli sanitari e assistenziali che caratterizzano le diverse realtà, unita ad una profonda conoscenza delle normative e delle politiche di settore - rappresenta evidentemente un valore sostanziale perché queste proposte siano ascoltate, e la qualità del lavoro svolto nelle altre linee di azione del progetto è la condizione essenziale perché siano integrate nei PDTA.

In queste linee sono quindi confluite una varietà di attività che preesistevano al progetto, che le ha messe a sistema rispetto ai propri obbiettivi. Dall’altro lato, sono state specificamente ideate e avviate altre attività in funzione del progetto, per completarne gli strumenti ed espanderne la portata e il raggio di azione. Tra queste rappresentano elementi fondamentali:

L’ingaggio di stakeholder e rappresentanti istituzionali nazionali che nell’ambito dell’advisory board del progetto hanno contribuito a individuare i riferimenti di letteratura, le priorità e le linee di azione del progetto;
La rilevazione sui Centri clinici realizzata nel 2022, il cui questionario è stato messo a punto con il contributo dell’advisory board, che ha consentito di fare il punto sullo stato delle reti di presa in carico dopo la pandemia. I dati raccolti, che hanno visto il coinvolgimento di 170 Centri clinici, con livelli di rappresentatività del campione particolarmente ampi, hanno messo a fuoco da un lato le potenzialità dei PDTA aziendali, e dall’altro i fattori che ne ostacolano la diffusione ed implementazione. Tali dati sono stati letti e analizzati in parallelo alle evidenze derivanti dalla survey autonomamente realizzata da AISM con cadenza biennale sulla popolazione con SM e NMO, producendo ulteriori evidenze ed indirizzi di lavoro;
La mappatura e l’analisi continuativa che ha consentito di costruire una banca dati aggiornata dei PDTA aziendali, individuandone l’estensione organizzativa, dunque la varietà di soggetti coinvolti, il livello di partecipazione di AISM alla sua ideazione e nella sua valutazione, lo stato di avanzamento, i punti di forza e i margini di miglioramento. Questa analisi non si è limitata alla classificazione dei documenti, ma si è incrociata anche con le esperienze della rete, consentendo di individuare, ad esempio, i casi in cui le criticità riguardano l’effettiva applicazione dei PDTA più che la consistenza dei documenti deliberati;
La collaborazione con l’IRCSS san Martino di Genova, che è stata avviata con l’obbiettivo di formalizzare le buone pratiche già esistenti nel percorso di presa in carico, e quindi da un lato di potenziare dove possibile i percorsi esistenti, e di promuovere la stesura e la formalizzazione di un PDTA territoriale; dall’altro di individuare modelli da disseminare, che potessero quindi essere alla base di protocolli anche in altre realtà;
Il coinvolgimento proattivo dei Centri SM in 10 regioni italiane, con le quali è stato avviato, insieme alle articolazioni territoriali di AISM, un percorso di affiancamento e supporto mirato alla qualificazione dei PDTA laddove esistenti, alla individuazione di buone pratiche e alla disseminazione di modelli di protocolli sviluppati altrove.

La Tavola 1 rappresenta un’estrazione della banca dati dei PDTA, in cui sono riportati i contesti aziendali e interaziendali che, con intensità e modalità diverse, sono stati coinvolti nelle attività del progetto “Umanizzazione” nei suoi oltre 3 anni di vita.

Oltre al tavolo aperto in relazione alla collaborazione con IRCCS S. Martino a Genova, la tavola include anche tutti i PDTA, tra quelli coinvolti nel progetto Umanizzazione, che ad oggi AISM considera esperienze d’eccellenza, perché applicano una larga parte degli elementi qualificanti nel senso dell’umanizzazione o perché sono stati una fonte importante di buone pratiche poi disseminate anche altrove.

La tavola riporta informazioni anche a proposito dei contesti in cui AISM è coinvolta in modo continuativo e con i quali esiste un raccordo con il progetto, e di quelli in cui sono stati integrati almeno alcuni degli elementi qualificanti proposti da AISM, e in cui esistono presupposti per ulteriori sviluppi. Alcuni di questi PDTA sono già deliberati e attivi, altri sono ancora tavoli di lavoro, più o meno avanzati.

Si tratta in ogni caso di dati che descrivono un contesto in continua evoluzione, e nel quale in modo anche abbastanza improvviso possono realizzarsi le condizioni per l’apertura di un nuovo tavolo, e talvolta anche per la una relativamente veloce conclusione dei lavori, così come contesti promettenti possono rallentare anche per molto tempo in funzione di cambiamenti nello scenario politico o organizzativo.

È importante sottolineare che oltre ai 16 casi inclusi nella tavola esistono numerosi altri PDTA aziendali e interaziendali per la SM sul territorio italiano, che non sono stati inclusi perché fino ad oggi – oltre ad essere mappati e analizzati – non sono ancora stati coinvolti pienamente e strutturalmente nel progetto. Si tratta di PDTA che in moltissimi casi citano e incorporano materiali e indicazioni prodotte negli anni da AISM, che spesso hanno previsto il coinvolgimento delle sezioni di riferimento o dei servizi AISM quando presenti, e che in alcuni casi prevedono un raccordo continuativo con essi. Valorizzare la partecipazione di AISM a questi PDTA mettendo a disposizione strumenti e opzioni elaborati a partire dalle attività progettuali, costituisce uno degli obbiettivi futuri del progetto Umanizzazione.

Inoltre, benché il fuoco del progetto Umanizzazione sia rappresentato dai PDTA aziendali, anche l’attività di stesura e revisione dei PDTA regionali ne ha beneficiato in modo evidente. I modelli di protocolli sviluppati a partire dalle buone pratiche e messi a fuoco nell’ambito del progetto sono infatti confluiti in 2 tavoli regionali che stanno mettendo a punto la prima stesura del PDTA, in particolare in Campania e in Piemonte, e in altri 3 tavoli che stanno procedendo alla revisione dei PDTA regionali già approvati, in Calabria, in Sardegna e in Sicilia.

Gli elementi oggetto di disseminazione

Nel corso dell’ultimo anno di progetto, in cui le attività territoriali hanno ricevuto uno slancio rinnovato anche grazie al superamento sostanziale dell’emergenza pandemica, alcuni elementi particolarmente qualificanti del PDTA hanno suscitato particolare interesse negli stakeholder rispetto alla possibilità di adottarli. In particolare:

1. La possibilità di riservare slot dedicati al follow-up delle persone con SM nelle agende degli altri specialisti coinvolti nella presa in carico, al di fuori quindi delle UO di Neurologia. In particolare, questo tipo di raccordo con le Unità di oculistica e oftalmologia, di urologia e ginecologia, e in alcuni casi anche con la neuroradiologia per le Risonanze Magnetiche, rappresenta in diversi contesti una soluzione fattibile per assicurare che l’interdisciplinarità sia effettiva, e per minimizzare i tempi di attesa per i pazienti nei controlli di follow-up;

2. Inserire le attività di diffusione e promozione del PDTA presso il personale aziendale attraverso corsi ECM specificamente progettati con il contributo di AISM nei Piani Formativi Aziendali consente di incanalare questi contenuti, la cui fruizione da parte del personale è fondamentale per la effettiva attuazione dei Percorsi, già nei sistemi aziendali per la formazione continua;

3. Prevedere la costituzione di un tavolo di valutazione partecipato, che periodicamente rivaluti i processi e gli esiti del PDTA sulla base di indicatori individuati insieme ad AISM, e che includano i Patient Reported Experience Measures (PREMs) elaborati e sperimentati dall’associazione stessa, consente di individuare tempestivamente le criticità, e può offrire gli strumenti per intervenire laddove al tavolo di valutazione venga attribuita la facoltà di modificare il PDTA.

Si tratta di 3 elementi che insistono rispettivamente sulla realizzazione della presa in carico integrata, sulla diffusione e informazione, e sulla valutazione dei percorsi, offrendo soluzioni concrete a problemi comuni a molti territori, anche diversi tra loro. L’accompagnamento dell’implementazione di questi elementi sui territori che li hanno adottati, unitamente alla individuazione di altri elementi capaci di intercettare le necessità e la fattibilità sui territori, rimangono le priorità di questo progetto, in cui si sostanzia l’impegno di AISM a supportare lo sviluppo di politiche e modelli innovativi nella presa in carico della sclerosi multipla.

Ulteriore frontiera su cui il Progetto si sta focalizzando attiene la ricognizione di processi e strumenti di condivisione di dati tra i vari soggetti e snodi della rete, anche con riferimento all’architettura informativa ed ai sistemi informativi retrostanti. In questo senso, in particolare, a fianco al tavolo del PDTA San Martino è stato avviato un percorso di approfondimento con l’Agenzia Liguria Digitale, in corso di sviluppo, al fine di approfondire le possibili soluzioni implementative da adottare nel contesto regionale finalizzate a rendere fluidi e fruibili i flussi di dati legati al PDTA di patologia.