La pandemia di Covid-19 ha fermato tutto, alcune sperimentazioni cliniche comprese. Ma la ricerca è comunque andata avanti, si è adattata, cercando di comprendere, per esempio, come il lockdown e la pandemia abbiano influenzato il benessere di alcuni pazienti. Che peso hanno avuto le misure restrittive sulla loro salute fisica e mentale? Come è cambiato il rapporto con gli operatori sanitari, come l'umore e l'atteggiamento verso la situazione di emergenza?

Come spiegano oggi i ricercatori sulle pagine di Journal of Neurology in uno studio promosso dalla MS Society of Canada - cui collabora anche AISM e la sua Fondazione, con la partecipazione di Giampaolo Brichetto, Coordinatore Ricerca in riabilitazione FISM e Direttore Sanitario del Servizio Riabilitazione AISM Liguria - le persone con problemi di salute croniche potrebbero essere più vulnerabili in simili condizioni. È stato davvero così?

Per scoprilo quello che gli scienziati hanno fatto è stato somministrare online o al telefono dei questionari sviluppati ad hoc per indagare gli effetti della pandemia sull'andamento dei sintomi, ma anche le attività svolte durante il lockdown, l'esposizione propria e della famiglia al virus, e più in generale l'impatto della pandemia sul benessere fisco, psicologico e finanziario.

Parallelamente i ricercatori hanno somministrato ai pazienti dei PRO (Patient-Reported Outcomes), questionari auto-compilati dai pazienti, relativi a diverse aree. In particolare quelli utilizzati nello studio cercavano di fotografare la presenza di ansia, depressione, l'impatto della malattia e la qualità di vita delle persone con SM.

I questionari sono stati somministrati prima, all'inizio dello studio e poi durante il lockdown, a un gruppo di pazienti provenienti da diversi centri nel mondo tra Nord America ed Europa, che fanno parte della sperimentazione clinica COGEx, volta a indagare gli effetti di un programma di riabilitazione cognitivo e di esercizio aerobico sulla SM con forma progressiva, condotta anche in Italia con la partecipazione di AISM. Le analisi sono state fatte durante il periodo di sospensione della sperimentazione a causa del lockdown e hanno coinvolto 131 persone con SM.

Analizzando le risposte date dai partecipanti, quello che i ricercatori hanno osservato è che sebbene la pandemia abbia avuto un impatto sul benessere psicofisico dei pazienti e si sia osservato un generale aumento nelle scale per la misurazione di ansia e depressione, si tratta di cambiamenti non marcati, scrivono i ricercatori: «Non si sono osservati significativi cambiamenti per quel che riguarda ansia, qualità di vita, o l'impatto della sintomatologia della sclerosi multipla sulla vita quotidiana dall'inizio dello studio al lockdown». Un risultato per lo più comune a prescindere dalla localizzazione geografica dei partecipanti.

Secondo i ricercatori la condizione di “paziente” e quindi soggetto a rischio, potrebbe aver in qualche modo aiutato le persone con SM a contenere i possibili danni derivanti dal lockdown sul benessere psicofisico, favorendone l'adattamento in una situazione di emergenza. La diligenza dei pazienti, si legge nello studio, riguardo all'adozione di misure di precauzione nei confronti della pandemia potrebbe infatti aver aiutato a contenere ansia e depressione. Allo stesso modo, le persone con SM sono più abituate rispetto alla popolazione generale all'isolamento e alla gestione dell'incertezza, situazioni tipiche della malattia che in qualche modo potrebbero aver reso meno traumatico l'adattamento alla pandemia, in cui sono diventate comuni per tutti. Non da ultimo, la maggior parte dei pazienti inclusi nello studio si è tenuta impegnata in attività fisiche e cognitive, un segnale incoraggiante scrivono gli scienziati, che potrebbe aver contribuito a mitigare e gestire gli effetti della pandemia.

Con l'eccezione dei pazienti colpiti da Covid-19 (5 su 131), in cui si è osservato un atteso peggioramento dei sintomi psicofisici legati alla malattia, nel complesso gli impatti sembrano stati minimi, concludono i ricercatori: «Le persone che vivono con forme progressive di sclerosi multipla  si stanno adattando bene alla pandemia di Covid-19». 

Referenza

Titolo: The emotional impact of the COVID-19 pandemic on individuals with progressive multiple sclerosis

Rivista: Journal of Neurology

Autori:  Nancy D. Chiaravalloti, Maria Pia Amato, Giampaolo Brichetto, Jeremy Chataway, Ulrik Dalgas, John DeLuca, Cecilia Meza, Nancy B. Moore, Peter Feys, Massimo Filippi, Jennifer Freeman, Matilde Inglese, Rob Motl, Maria Assunta Rocca, Brian M. Sandroff, Amber Salter, Gary Cutter, Anthony Feinstein & on behalf of the CogEx Research Team

Doi: https://doi.org/10.1007/s00415-020-10160-7