«Accettiamo la sfida». 

Così si è concluso l’evento “La strada verso la cura”, organizzato da AISM lo scorso 24 giugno presso l’Auditorium del Sole 24 Ore a Milano, primo di un tour che coinvolgerà l’Italia intera per promuovere, come ha ricordato Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica FISM, «il diritto/dovere a una nuova cittadinanza scientifica, in cui le persone con SM e patologie correlate, i loro caregiver, tutti i cittadini possono e devono lavorare coi ricercatori per una ricerca che si trasformi in cura e qualità di vita. Solo le persone coinvolte nella SM sanno come la ricerca può renderle liberi e migliorare la loro vita. Come l’esperienza con la SM è diversa per ogni persona anche ogni cura è diversa per ogni persona: ed è qui che le persone con SM devono fare la differenza nell’indirizzare la ricerca».

Condotto dalla giornalista di Radio 24, Nicoletta Carbone, l'incontro ha visto la partecipazione di Mario A.Battaglia, Presidente FISM, Gianvito Martino, Direttore Scientifico IRCCS San Raffaele, Milano, Paola Zaratin, Direttore ricerca scientifica FISM, di molti dei principali ricercatori italiani e di tante persone con SM, patologie correlate e caregiver. 

Nicoletta Carbone, aprendo l’incontro ha ricordato che « l’Associazione lavora, da sempre, per consentire alle persone con SM di restare persone, e non pazienti, nella società. AISM è un passo avanti, non da oggi. E adesso, mentre c’è una rivoluzione in corso e possiamo parlare non più di "mistero della SM" ma di medicina personalizzata, AISM crea la prima tessera del paradigma che segnerà il futuro della medicina e della ricerca: per avere quanto prima una vera medicina personalizzata, capace di dare a ogni persona la risposta che serve a cambiarle la vita, è indispensabile che le stesse persone con SM siano pienamente corresponsabili, insieme ai ricercatori e agli altri attori coinvolti, per promuovere una nuova cultura scientifica, una nuova cittadinanza scientifica diffusa».

La sfida da accettare dunque, ha aggiunto Zaratin, «è anche mettere le basi per capire come gli stessi ricercatori possono e devono lavorare con le persone. Il nostro è il tempo giusto per un’evoluzione reciproca, bidirezionale della relazione che oggi esiste tra ricercatori e persone».

Il Presidente FISM, Mario A. Battaglia, nelle due ore intense di confronto con la comunità dei ricercatori, persone con SM e caregiver presenti, ha parlato di «ricerca e innovazione responsabile, che potremmo meglio definire come “ricerca e innovazione corresponsabile”. Il nodo di oggi e domani sta qui: ricerca e innovazione devono essere un percorso in cui tutti gli attori del sistema si parlano reciprocamente e lavorano perché alla fine si ottenga il risultato di restituire vita piena alle persone con SM e patologie correlate, oggi e domani».

Come si fa?
Come succede che ricercatori e persone si parlino e si confrontino? Come possono le persone partecipare attivamente alle varie fasi della ricerca? Come possono contribuire ad abbattere le barriere che fanno percepire la ricerca come una cosa complicata, per addetti ai lavori, lontana dalla vita dei cittadini? Come possono le persone con SM contribuire a identificare le priorità della ricerca mettendo in circolo le loro esperienze di vita con la SM, le loro esigenze, le loro aspettative? Come potrebbero le persone entrare nei comitati e nelle istituzioni scientifiche, mettere le mani in pasta quando si definisce un progetto, essere co-protagonisti nella sua esecuzione, nel valutare l’impatto della ricerca sulla propria vita e, ancora di più nel condividere e diffondere i risultati della ricerca?
 
Come ha detto ancora Battaglia, una cosa oggi è chiara a tutti: «nessuno meglio di una persona sa a cosa deve servire la ricerca ed è prima di tutto alle persone coinvolte che ogni cittadino va a chiedere a cosa è servita la ricerca».

Engagement coordination team: un team rappresentativo che coordini la partecipazione di tanti
La prima strada, la prima sfida è presto detta: non serve un singolo ‘paziente esperto’ che rappresenti se stesso ai tavoli della ricerca. Quello che serve è un gruppo (team) di persone ‘esperte’ nel vivere con la SM che siano capaci di “coordinare il coinvolgimento” di tutta la comunità delle persone con SM. 
Come ha insegnato il progetto europeo MULTI-ACT, servono persone che sappiano rappresentare tutte le altre e coinvolgerle: «vogliamo – ha detto ancora Battaglia – costituire, passo dopo passo, un gruppo di persone che sia in grado di essere rappresentativo di tutti gli altri. La SM ha tanti tipi e noi rappresentiamo tante malattie. È decisivo che ogni persona che partecipi ai tavoli della ricerca sia rappresentativa e porti il sapere, ossia l’esperienza di tanti».

Una relazione bidirezionale
La seconda strada, sfidante e percorribile già da domani è quella della «co-creazione», di cui ha parlato il ricercatore Ivano Eberini (Università degli studi di Milano): «quando ho iniziato a fare ricerca scientifica con FISM – che per me è famiglia – mi chiedevo, un po’ disorientato, se dovevo cambiare i miei esperimenti di laboratorio, farmi suggerire da cittadini e persone con SM cosa dovevo fare. Mi sembrava una cosa irreale. In realtà il contatto reale con le persone con SM mi ha conoscere una malattia diversa da quella delle pubblicazioni, da quella che sta sui manuali, che raccontano i neurologi. Ascoltata dalle persone, anche con la sfera dei sintomi invisibili, la SM è una condizione che si esprime in ogni persona in modo diverso. Capire cosa impatta sulla qualità della vita delle persone per un ricercatore significa cambiare la visione, avere strumenti per potere fare, quando è a un bivio, fare scelte consapevoli. Probabilmente è più facile riuscirci per la riabilitazione, più complicato per la ricerca di base, ma dobbiamo imparare a fare entrare l’apporto delle persone con SM In tutti settori della ricerca».

La ricerca che cambia la vita è quella che, come indicato già nel 2005 dalle Linee Guida della ricerca della Commissione Europea, nasce dall’ascolto reciproco, dalla capacità dei ricercatori di raccontare cosa fanno e di ascoltare, insieme, la vita delle persone.

Formazione e non improvvisazione

La terza strada per una ricerca «corresponsabile e innovativa» passa dalla formazione. Il professor Gianvito Martino, dopo aver proposto una suggestiva relazione sul futuro della medicina, che è stata multidisciplinare, è diventata interdisciplinare e sarà sempre di più transdisciplinare, creando connessioni decisive tra ambiti anche molto diversi tra cui l’intelligenza artificiale, ha indicato una via per costruire insieme il futuro che ci aspetta: «partiamo da una formazione che nasce dal confronto e dalla condivisione sulle regole della scienza e su come lavora. La scienza è un sistema clamorosamente democratico e cresce nel confronto e nella condivisione. Portiamo avanti insieme, noi specialisti e le persone per cui, sin dal primo minuto della nostra carriera, abbiamo lavorato, un confronto aperto come massima espressione di una nuova cultura scientifica».
 

Su questo si è ritrovata d’accordo Lucia Avanzini, consigliere della Sezione AISM di Milano, che ha detto: «Noi persone con SM siamo coinvolte così tanto perché la ricerca ha a che fare con noi, con quello che saremo, con quello che ci immagiamo per la nostra vita. Se, insieme al coinvolgimento, potremo fare formazione sulla ricerca e su come la si comunica, avremo sempre più strumenti per essere efficaci anche nella relazione uno a uno con altre persone con SM per invogliarle a trovare ciascuna il proprio modo di partecipare ai percorsi della ricerca».

Più di una suggestione: cambiamo insieme il modo di comunicare la scienza
Perché le persone stanno lontane dalla scienza? Forse perché non ne toccano con mano la sostanza. O forse perché non capiscono cosa dice. Antonio Murelli, consigliere della Sezione AISM di Bergamo, persona con SM, ha condiviso un desiderio che è un progetto su cui lavorare, da domani: «costruiamo una rete in tutti i territori in cui AISM è presente una rete di persone pronte a una svolta rivoluzionaria: mettere insieme informazioni e contenuti scientifici sui risultati della ricerca ma anche l’emozione, l’esperienza, la vita delle persone cui a ricerca è rivolta. La ricerca arriva alle persone se il messaggio che la comunica sa mettere insieme contenuti ed emozioni, se informa e insieme coinvolge chi lo riceve, se diventa esperienza che ispira anche altri a partecipare. Bello sarebbe anche - ha aggiunto Antonio – creare una nuova piattaforma comunicativa, come una scatola in cui inserire le informazioni sui risultati dei progetti pubblicati con presentazioni che giocano su su più livelli, da quello della perfetta informazione scientifica a livelli magari semplificati ma di maggiore accessibilità a seconda della diversa esperienza e competenza di chi riceve il messaggio. AISM potrebbe farlo, è l’ente giusto».
 

Paola Zaratin ha aggiunto: «per fare crescere una vera cittadinanza scientifica diffusa è giunto il tempo di trovare le strade per cui una comunicazione valida arrivi a tutti, abbattendo quelle barriere che magari tengono ancora distanti le persone dalla scienza».

Le persone indicano le priorità della ricerca: cominciamo dal nostro Comitato scientifico.
Niente si improvvisa, tutto si costruisce. La strada è lunga, il percorso dura anni. AISM, da quando è nata fa parlare le persone coi ricercatori e i ricercatori con le persone. È anche questo il segreto vitale, l’ingrediente essenziale per cui il 76% dei ricercatori finanziati da FISM nel tempo continua a fare ricerca scientifica sulla SM. Perché è una ricerca che parte dalle persone e arriva alle persone. E ogni ricercatore questo chiede: di dedicare la vita a qualcosa che serva alla vita di altri.

Barbara Dotti, consigliere della Sezione AISM di Brescia, ha ben rappresentato l’importanza di quello che le persone con SM hanno da dire ai ricercatori: «La sedia a rotelle – ha detto - oggi non è più il simbolo della SM: i simboli devono però caMbiare tramite testimonianza di noi persone con SM, che dobbiamo per prime fare emergere anche quello che non si vede, i tanti sintomi invisibili e le difficoltà che affrontiamo per vivere, per chiedere alla ricerca di occuparsene, di trovare risposte. Solo la nostra testimonianza può aiutare la ricerca a indirizzare i propri obiettivi insieme a noi persone». 

Per dare una prima svolta concreta a questa necessità – ha riconosciuto Roberto Furlan (Direttore Istituto Neurologia Sperimentale- INSPE – IRCCS San Raffaele, Milano) – «possiamo fare un nuovo passo per una reale co-responsabilità nella scelta dei progetti da sostenere come associazione: inserire persone rappresentative dell’intera comunità della SM e patologie correlate nei Comitati scientifici della nostra Fondazione. Come sono state le persone con SM, all’inizio degli anni 2000, a chiedere di fare ricerca sulle staminali, come sono state le persone con SM a chiedere con forza una ricerca in riabilitazione per il trattamento dei sintomi anche invisibili, così ora è il tempo per questo nuovo passo. Ricercatori e rappresentanti delle diverse associazioni, nella stessa stanza, possono cambiare ancora, insieme, la storia della ricerca».

La sfida è lanciata
«E noi la accettiamo», ha concluso Rachele Michelacci, Vice Presidente Nazionale di AISM, che ha aggiunto: «da oggi ognuno di noi, ogni nostra Sezione, nei diversi territori in cui come associazione siamo presenti, sentirà come proprio anche quel pezzo di Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025 che chiama ad agire per rendere reale il diritto alla ricerca, alla cittadinanza scientifica. Dietro ogni diritto c’è sempre una responsabilità. Noi persone con SM, noi Sezioni, noi comunità della SM ci prendiamo la responsabilità di esercitare quel diritto, essere parte attiva di un disegno scientifico ci permetterà di agirlo in modo più consapevole, completo, responsabile».

Come diceva il poeta Giuseppe Ungaretti: «qui la meta è partire».

AISM, la comunità delle persone con SM di tutta Italia, i ricercatori coinvolti in FISM sono già partiti. Il treno della cittadinanza scientifica, comunque, continuerà a fermarsi, di tappa in tappa: a bordo c’è posto per tutti.

Il video integrale dell’incontro “La strada verso la cura” è disponibile qui sul canale You tube di AISM: guardiamolo!

E poi, anche noi, entriamo nella squadra della ricerca “corresponsabile” che AISM sta mettendo in campo.