La lotta alla sclerosi multipla non si fa senza i dati, senza le adeguate infrastrutture e senza l’innovazione tecnologia. Ma non si fa neanche senza il contributo delle persone, chiamate a partecipare tanto ai tavoli che ai team di ricerca.

«È solo considerando l’inclusione dei pazienti nei progetti di ricerca che si ottengono i migliori risultati. Sarebbe importante tenerlo a mente per il futuro della ricerca europea». È questo il messaggio lanciato da Pawel Swieboda, fondatore del policy hub NeuroCentury e direttore del progetto Human Brain Project, intervenuto nella giornata inaugurale del Congresso Scientifico Annuale FISM, ribadendo il ruolo di apripista nel campo svolto da AISM e dalla sua Fondazione, più che mai prezioso in questo momento storico particolare.

Secondo Swieboda, infatti, ci troviamo in una fase cruciale per la ricerca sulle malattie neurologiche. In primo luogo per la dimensione del fenomeno: le malattie neurologiche stanno aumentando, complice l’invecchiamento della popolazione, ma al tempo stesso proprio ora stiamo assistendo a una vera e propria rivoluzione nella ricerca, che riguarda tanto le scoperte cliniche e terapeutiche.

C’è anche, ha ricordato durante il suo intervento Swieboda, un crescente interesse da parte della popolazione in materia: per esempio, secondo uno studio, circa il 90% della popolazione sarebbe disposto a sottoporsi a un test sulla salute del cervello e la stragrande maggioranza della popolazione sarebbe disposta a fare qualcosa, modificare i propri stili di vita se necessario.

«Abbiamo bisogno di rispondere a questa consapevolezza, anche considerando che sono diversi i fattori di rischio modificabili», ha proseguito l’esperto. Per farlo però, abbiamo bisogno di dati, tanti dati per far progredire la conoscenza sulle malattie neurologiche in generale e sulla sclerosi multipla in particolare, soprattutto per anticipare la diagnosi. Bisogni quanto mai sentiti dal momento che parliamo di una malattia eterogenea e complessa e che riguarda un organo altrettanto complesso, il cervello.

Accanto ai dati e a una gestione condivisa e regolata, come auspicato anche con il nuovo European Health Data Space (EHDS, una sorta di “spazio europeo dei dati sanitari”) ha ricordato ancora Swieboda, è necessario migliorare il livello degli esami, in primis quello della risonanza magnetica, potenziare le infrastrutture, e risorse umane più formate. Ma perché dati e risorse siano sfruttati appieno, è altresì necessario puntare a una rivoluzione del modello di ricerca, con un approccio non più focalizzato sulla malattia ma sul paziente.

«Abbiamo bisogno di affrontare gli aspetti che sono più significativi per loro - ha concluso - le persone devono essere totalmente coinvolte, sin dall’inizio. E in questo AISM e la sua fondazione sono state un modello di riferimento, non si sono fermati alla retorica, ma hanno messo in pratica la partecipazione e l’esperienza del paziente, sulla base di quanto già fatto con il modello MULTI-ACT».

Il congresso è stato reso possibile con la sponsorizzazione non condizionante dei Main sponsor Alexion, AstraZeneca Rare Disease, Biogen, Merck Italia, Neuraxpharm, Novartis Italia e dello Sponsor Bristol-Myers Squibb

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