I Patient Reported Outcomes (PROs) non sono uno strumento ancillare alla ricerca sulla sclerosi multipla, ma sono un pilastro della stessa. Non potremmo infatti immaginare di ottenere una comprensione adeguata della malattia senza considerare la prospettiva delle persone con sclerosi multipla.

«Le misure ottenute grazie ai Patient Reported Outcomes sono importanti tanto per la ricerca che per la clinica, perché ci permettono di capire come i pazienti si sentono e come ‘funzionano’, forse a volte meglio di misure standard basate su esami neurologici», ha ricordato Daniel Ontaneda della Cleveland Clinic, intervenuto alla giornata inaugurale del Congresso Scientifico Annuale FISM. Proprio per questo, per il loro punto privilegiato di osservazione, ha aggiunto, sono strumenti preziosi per catturare e rendere visibili quegli aspetti della malattia che tendono a rimanere più nascosti.

Alcuni sintomi della malattia infatti, ha ricordato l’esperto, rimangono più nascosti rispetto a quelli più noti e indagati tramite esami neurologici, relativi per esempio alle difficoltà motorie. È il caso di deficit cognitivi, fatica, ansia, depressione, mal di testa, difficoltà a dormire, ha ricordato Ontaneda. E le misure ottenute grazie ai PROs potrebbero aiutarci a cogliere meglio anche questi aspetti, purché uniformate, condotte in maniera rigorosa, misurabile e facili da somministrare, magari anche utilizzando nuove tecnologie digitali, che dialoghino con i dati clinici del paziente. Obiettivi perseguiti a livello globale dall’iniziativa  PROMS (Patient Reported Outcomes Initiative for MS).

Per sfruttare il loro potenziale questi strumenti devono essere quanto più possibile scientifici. Anche per quel che riguarda le possibili applicazioni dei PROs: sarebbe importante, ha spiegato Ontaneda, utilizzare la prospettiva dei pazienti per sviluppare delle scale in grado di interpretare i cambiamenti osservati, per capire quando possono essere considerati normali e quando invece devono essere corrisposte da azioni che abbiano ricadute positive per il paziente.

L’inclusione delle misure di PROs nella pratica clinica ha indubbi vantaggi. Non solo permette di raccogliere l’esperienza del paziente ma, se somministrati in previsione dell’incontro con gli specialisti, potrebbero consentire di ottimizzare tempi e di consentire al clinico di avere una visione più completa. «Le misure con i PROs consentono di catturare una maggiore eterogeneità e un nuovo sguardo sull’evoluzione della malattia», ha concluso Ontaneda.

Qui sopra potete rivedere il suo intervento completo al Congresso Scientifico Annuale FISM 2024.

Il congresso è stato reso possibile con la sponsorizzazione non condizionante dei Main sponsor Alexion, AstraZeneca Rare Disease, Biogen, Merck Italia, Neuraxpharm, Novartis Italia e dello Sponsor Bristol-Myers Squibb

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