Valorizzare la centralità e l’umanità delle persone con sclerosi multipla coinvolte nei percorsi di cura e assistenza. Questo uno degli impegni principali di AISM con il sostegno ai Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali, promossi a livello delle Regioni italiane sin dal 2014 e che oggi conta 14 PDTA attivati a livello nazionale.

Un impegno che si è rafforzato nel 2020 con l’avvio del progetto pluriennale Il PDTA come strumento di umanizzazione e personalizzazione dei percorsi di cura e assistenziali presso la Rete della SM che ha l’obiettivo di applicare sempre più concretamente e diffusamente i PDTA della SM al livello delle aziende sanitarie e nei territori.

Il progetto, lanciato in occasione della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla ha già consentito di raccogliere una grande quantità di dati sulla consistenza e l’estensione della rete di presa in carico che deve assicurare continuità e personalizzazione delle cure alle persone con SM. La diffusione dei PDTA è un progresso importante, ma che siano approvati sulla carta non è sufficiente per concretizzare il diritto a una cura e a un’assistenza effettivamente personalizzata e rispettosa dell’umanità della persona. Bisogna fare un passo in più.

Individuare e sperimentare indicatori capaci di misurare l’efficacia dei PDTA anche e soprattutto sulle dimensioni di umanizzazione e personalizzazione è uno degli scopi del progetto, sia valorizzando il lavoro svolto da Agenas nel 2019 nel progetto La valutazione partecipata dell’umanizzazione per il miglioramento delle cure, ma anche con lo sviluppo di indicatori di esito e di esperienza riportati dai pazienti (PROMs e PREMs).

L’evolvere della pandemia ha nel frattempo modificato profondamente anche il contesto in cui il progetto si realizza, soprattutto nell’adozione di soluzioni tecnologiche per le cure da remoto e la gestione condivisa dei dati clinici tra tutti gli attori della presa in carico. Ma anche nel mettere in luce la centralità di alcuni bisogni specifici, legati all’informazione corretta e alla necessità di gestire le implicazioni emotive della malattia e della cura.

La messa a punto di un prototipo di PDTA integrato ospedaliero e territoriale rappresenta quindi una componente essenziale del progetto, che AISM sta realizzando grazie alla collaborazione con il Centro Clinico per la SM del IRCSS San Martino di Genova, e con il coinvolgimento di un ampio gruppo multidisciplinare in cui confluiscono competenze e responsabilità dell’intero sistema di offerta regionale. Il prototipo sviluppato in Liguria sarà quindi la base per un lavoro di disseminazione e implementazione modulare che coinvolgerà ulteriori 10 Centri SM in altrettante Regioni Italiane.

Il progetto “Il PDTA come strumento di umanizzazione e personalizzazione dei percorsi di cura e assistenziali presso la Rete della SM” si concentrerà dunque nel 2022 su questi ultimi due aspetti, prevedendo anche la costituzione di un Comitato dei Centri Clinici SM che avranno un fondamentale nella diffusione del PDTA a livello territoriale.

Progetto ideato e realizzato da AISM anche grazie al contributo non condizionato di Roche.