Siamo arrivati al 2021, ovvero alla fine del percorso tracciato dalla prima Agenda della SM, dopo 5 anni di piccole e grandi conquiste, compresi i grandi stravolgimenti portati dalla pandemia che, nell’ultimo anno e mezzo, ha sconvolto ogni aspetto della nostra vita. L'emergenza sanitaria ha messo in luce tutti i limiti del sistema di cura e presa in carico: ora è il momento di investire nel nostro futuro e mettere in campo nuove formule e strumenti innovativi.

La strada dei PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) - strumento utilizzato per definire e coordinare in modo uniforme, appropriati, personalizzati, gli aspetti clinici e assistenziali che riguardano la gestione di una specifica patologia – per la sclerosi multipla ha un’origine lontana. È un percorso avviato nel 2014 che ha portato all’approvazione di 13 PDTA regionali e di alcuni osservatori regionali (per esempio in Sicilia, Emilia Romagna e Abruzzo). 

La pandemia ha accelerato il processo di trasformazione e adozione di nuovi approcci anche nel sistema di presa in carico. Basti pensare alla telemedicina ed alla medicina territoriale, diventate sempre più essenziali. Anche i PDTA per la SM dunque devono seguire i cambiamenti del tempo che viviamo, tenendo come principio guida la personalizzazione e l’umanizzazione dei percorsi di presa in carico, calandosi nei grandi processi di trasformazione del Sistema Sanitario nazionale e della rete dei servizi.

È proprio su questo che si concentra un nuovo progetto ideato e realizzato da AISM, che prevede la sperimentazione di PDTA per la SM integrati ospedale-territorio in grado di raccordare interventi sanitari e socio-assistenziali mettendo al centro i bisogni delle persone, inclusi quelli emergenti dalla pandemia. Nel corso della Settimana Nazionale della SM si è tenuto il primo incontro dell’Advisory Board del progetto, che include rappresentanti delle Istituzioni competenti, Società scientifiche, esperti in rappresentanza dei primari stakeholder. L’Advisory board a sua volta si raccorda con il Comitato Guida di progetto (steering committee) insediatosi nella settimana precedente, cui prendono parte a loro volta rappresentanti AISM e FISM tra cui il Presidente della Conferenza delle persone con SM in rappresentanza della comunità delle persone con SM, rappresentanti della rete dei Centri Clinici coinvolti nella fase di pilotaggio, rappresentanti  dall’azienda partner di progetto

Il progetto nasce in un momento di grandi trasformazioni, collegate al nascente Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) che prevede in particolare una profonda riforma della rete dei servizi sanitari e sociosanitari, nel senso di una sempre maggiore prossimità territoriale. La sfida sarà quella di sviluppare PDTA sempre più aderenti al nuovo scenario, tutelando i diritti, elaborando risposte efficaci ai bisogni dovuto alla sclerosi multipla, assicurando la continuità della presa in carico.

«Questo percorso per la definizione e costruzione di PDTA per la SM sempre più efficaci e centrati sui bisogni – preesistenti ed emergenti dalla pandemia – ben illustrati dal Barometro della SM 2021, parte proprio mentre AISM lancia l’appello #1000azionioltrelaSM, una chiamata pubblica a scrivere insieme l’Agenda della SM 2025 attraverso un percorso di co-programmazione e co-progettazione del nostro futuro. La centralità dei temi dell’umanizzazione e personalizzazione delle cure, anche in chiave di corresponsabilità, innovazione e sostenibilità è emersa con assoluta chiarezza durante gli streaming realizzati nel corso della Settimana Nazionale della SM. Il progetto in questo senso rappresenta un importante strumento per affrontare in modo collaborativo e strutturato queste priorità, individuando soluzioni che potranno qualificare la risposta assistenziale delle persone con SM nei prossimi anni», dice Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali AISM.

Progetto ideato e realizzato da AISM anche grazie al contributo non condizionato di Roche.