Diventare genitori cambia la vita. Ma anche una malattia cronica come la sclerosi multipla (SM) modifica la vita di chi la vive tutti i giorni sulla propria pelle. E se molto è noto in letteratura sugli effetti che la patologia ha sui figli di genitori con sclerosi multipla, così come sui più piccoli che vivono con la SM, meno chiaro è l'impatto della malattia sull'umore nei genitori con sclerosi multipla.

Ma non solo: esistono fattori che possono aiutare a predire l'insorgenza dei disturbi dell'umore in mamma e papà, e quindi ad attuare adeguati interventi psicologici? È quanto si è chiesto un team di ricercatori intervistando sul tema quasi 300 genitori con sclerosi multipla, osservando che questi fattori esistono eccome, come raccontano sulle pagine di International Journal of MS Care, in uno studio realizzato grazie al supporto AISM e della sua Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM).

Essere genitori, racconta Jessica Podda dell'Area della Ricerca Scientifica di FISM e prima autrice del paper, è indubbiamente un compito impegnativo, ed esserlo da pazienti con malattia cronica lo è ancora di più: «I genitori con sclerosi multipla, per esempio, riportano spesso di sentirsi inadeguati: basti pensare alle limitazioni imposte da eventuali disabilità fisiche e cognitive nella gestione delle attività di vita quotidiane come provvedere agli spostamenti dei figli o anche solo nelle attività di gioco».

Questo può portare, come osservato anche in altre malattie, all’insorgere di stress, di sentimenti di scarsa autoefficacia e di colpa, che si aggiungono ai disturbi come ansia e depressione che colpiscono le persone con sclerosi multipla più frequentemente di quelle sane. E come se non bastasse il rischio è che alcune manifestazioni della patologia, continuano gli autori, come l'ansia, vengano spesso camuffate da altri sintomi tipici della malattia come difficoltà di concentrazione o tensione muscolare, rendendo più difficile identificare per tempo i disturbi dell'umore. D'altro canto, invece, le strategie di coping, cioè la modalità in cui le persone rispondono e fronteggiano situazioni stressanti, e il supporto sociale ricevuto da parenti e amici possono aiutare a fare i conti con le sfide della malattia e della genitorialità.

Ma capire come tutto questo si combini nei genitori con sclerosi multipla e, in particolare, se alcuni fattori più di altri influenzino il rischio di soffrire di disturbi dell'umore era poco chiaro finora. 

Per farlo i ricercatori hanno somministrato una serie di test a 285 genitori con SM (82% mamme), mediamente giovani (età media: 41 anni) e con basso livello di disabilità (EDSS: 2.7). A loro hanno chiesto di rispondere ad alcuni questionari online con l'intento di raccogliere informazioni socio-demografiche e cliniche, come presenza di ansia e depressione e supporto sociale percepito.

Podda e colleghi volevano misurare anche le diverse strategie di coping messe in campo in situazioni stressanti. Per esempio, spiegano gli esperti, alcune strategie dette problem-focused o focalizzate sul problema riguardano azioni per intervenire direttamente sull’evento stressante (e.g., pianificazione e ricerca di informazioni), quelle invece emotion-focused o centrate sull’emozione riguardano la gestione delle emozioni che accompagnano l’evento stressante (e.g., accettazione e credo religioso).

A queste si aggiungono anche le strategie di coping disfunzionale (e.g., negazione e abuso di sostanze). «Innanzitutto i risultati dimostrano che l’ansia sembra essere correlata con il livello di disabilità, con strategie di coping di tipo disfunzionale e con un basso livello di supporto sociale percepito – riassume Podda – lo stesso per la depressione, associata però anche con strategie di coping centrate sull’emozione».

Questi fattori, concludono gli autori, possono considerarsi fattori predittivi dei disturbi dell'umore in genitori con SM, che dallo studio in questa sottopopolazione risultano ancora più elevati rispetto ai valori già alti osservati per le persone con sclerosi multipla: circa il 59% degli intervistati presenta un disturbo di ansia, mentre il 30.5% dei genitori riporta sintomi di depressione, percentuali tutt’altro che trascurabili.

Pur con tutti i limiti della ricerca - campione relativamente giovane, con bassi livelli di disabilità e prevalenza di forma del tipo recidivante-remittente– quanto osservato suggerisce che dei fattori di rischio esistano e che vadano indagati attivamente nella gestione della sclerosi multipla. Così da pianificare interventi mirati che tengano in considerazione come alcuni fattori psicologici, ad esempio adeguate strategie di coping e un buon supporto sociale, siano in grado di migliorare il benessere e minimizzare l’impatto della malattia dei genitori con SM.

Referenza

Titolo: Predictors of mood disorders in parental Multiple Sclerosis: the role of disability level, coping and perceived social support

Rivista: International Journal of MS Care.

Autori: Jessica Podda, Michele Messmer Uccelli, Andrea Tacchino, Ludovico Pedullà, Margherita Monti Bragadin, Mario Alberto Battaglia, Giampaolo Brichetto, Michela Ponzio.

Doi: https://doi.org/10.7224/1537-2073.2021-101