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Registro Italiano della SM: una fotografia sempre più nitida della patologia

26/05/2016

Un database che ha lo scopo riunire i dati di tutte le persone con SM in trattamento presso i Centri Sclerosi Multipla. Uno strumento importante per valutare i servizi sul territorio e condurre studi su ampie popolazioni. La collaborazione tra FISM, Università di Bari e Istituto Mario Negri

Data sharing

Oggi i grandi progetti di ricerca passano necessariamente attraverso l’elaborazione di una grande mole di dati che fotografano la “vita reale” delle persone con SM e che vogliono cambiare la realtà stessa di queste ultime. Come ha detto Paola Zaratin, Direttore della Ricerca scientifica di FISM, all'annuale Congresso della Fondazione di AISM:«La ricerca va vista come strumento di advocacy, e la condivisione dei dati è un aspetto fondamentale».

 

Per questo uno dei progetti su cui sta puntando maggiormente AISM con la sua Fondazione è la costruzione di un Registro Italiano della SM. Lanciato nel 2015 con l’obiettivo di censire tutti i casi presi in carico dai Centri SM sparsi sul territorio italiano, una volta completato potrà essere usato a fini scientifici e sanitari e consentirà infatti di effettuare ricerche su grandi numeri di persone seguite per tanto tempo. FISM ha già selezionato e finanziato con un Bando 12 “assistenti di ricerca” che hanno il compito di aiutare i Centri aderenti  a raccogliere e implementare i dati del Registro SM.

 

«AISM già nel 1975 propose al Ministero della Sanità la prima indagine epidemiologica in Italia sulla sclerosi multipla: quest’anno la Fondazione di AISM è stata l’anima del nuovo Progetto di ricerca dedicato alla costituzione del Registro Italiano di Sclerosi Multipla, per mettere a fuoco, con l’apporto di tutti i Centri clinici SM, una fotografia nitida della realtà della malattia in tutti i suoi aspetti. Sapere quanti siamo sarà una delle prime conquiste prodotte dal nuovo Barometro della SM, la base per tante altre scelte di politica sanitaria e sociale», così Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM (dall'Introduzione al Compendio La ricerca sulla sclerosi multipla finanziata dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla).

 

Il nuovo Registro - nato grazie alla collaborazione con Università di Bari e Istituto Mario Negri -  includerà i dati dei registri regionali attivi e l’Italian Multiple Sclerosis Database” iMed Web (oltre 45 Centri clinici SM, circa 30.000 persone con SM) il maggiore archivio elettronico italiano di pazienti con SM. Il nuovo Registro avrà, inoltre, una sezione appositamente dedicata alla SM pediatrica. Ad oggi sono già 134 i Centri Sclerosi Multipla che hanno aderito all’invito della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla e fanno parte del Registro Italiano della SM. Potrà offrire informazioni sulla sicurezza e l’efficacia anche a lungo termine dei trattamenti in tutta la popolazione, consentirà di sapere quante persone con la SM vivono in ogni Regione, quanti nuovi casi effettivi vengono diagnosticati ogni anno, qual è la loro qualità di vita complessiva e, dunque, di indirizzare le scelte della sanità pubblica per la presa in carico continuativa. Insomma, avremo una fotografia sempre più precisa della SM in Italia.

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