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Registro Italiano di Sclerosi Multipla: dentro il progetto che vuole cambiare la vita delle persone con SM

14/06/2016

Una volta completato il database avrà effetti sulla ricerca scientifica ma servirà anche per indirizzare le scelte di sanità pubblica. La Fondazione di AISM ha creato un team ad hoc per realizzarlo. L’intervista a Catia Stefanin, biologa di Gallarate, che ne fa parte

Registro SM

Il Registro italiano di Sclerosi Multipla è uno dei Progetti Speciali di punta della ricerca sostenuta da AISM e la sua Fondazione. Avere una fotografia sempre più nitida e aggiornata della situazione della SM in Italia, raccogliendo e condividendo dati sicuri e affidabili, è infatti fondamentale per migliorare la diagnosi della malattia e sviluppare trattamenti sempre più mirati. Il nuovo Registro includerà i dati dei registri regionali già attivi e dell’“Italian Multiple Sclerosis Database” iMed Web, realizzato con il contributo di 45 Centri clinici SM, che contiene le cartelle cliniche di circa 30.000 persone con SM e rappresenta al momento il maggiore archivio elettronico italiano di pazienti con SM. Avrà, inoltre, una sezione appositamente dedicata alla SM pediatrica.

 

All’ambizioso ma indispensabile progetto – nato dalla collaborazione tra la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, l’Università di Bari e l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri - ad oggi hanno aderito 134 Centri clinici SM su un totale di 249 presenti in Italia. Una volta completato, il Registro italiano della sclerosi multipla avrà utilizzi importanti tanto per la ricerca scientifica quanto per la vita delle persone: consentirà di effettuare ricerche su grandi numeri di persone seguite per tanto tempo; offrirà informazioni sulla sicurezza e l’efficacia anche a lungo termine dei trattamenti in tutta la popolazione, consentirà di sapere quante persone con la SM vivono in ogni Regione, quanti nuovi casi effettivi vengono diagnosticati ogni anno, qual è la loro qualità di vita complessiva e, dunque, di indirizzare le scelte della sanità pubblica per la presa in carico continuativa.

 

Per la realizzazione di questo progetto la Fondazione di AISM ha selezionato dodici assistenti di ricerca, operativi da marzo, che stanno attualmente lavorando in 66 Centri di dieci Regioni italiane: Lazio, Lombardia, Liguria, Toscana, Piemonte, Abruzzo, Campania, Puglia, Sardegna e Sicilia. Il gruppo si è incontrato al Congresso FISM 2016 e, in quell’occasione, abbiamo intervistato una persona che ne fa parte: Catia Stefanin, Biologa con specializzazione in Biochimica Clinica, esperta nel tutoraggio e monitoraggio clinico presso l’Unità Operativa di Neurologia-2 Centro Sclerosi Multipla dell’Ospedale di Gallarate.

 

Quali dati vengono inseriti nel Registro?
«Una parte è inerente alla scheda anagrafica del paziente: la data di nascita, la presenza di un’eventuale familiarità genetica con la SM. Poi c’è una parte sulla malattia: l’anno di esordio, i primi sintomi, i referti dei diversi esami che hanno portato alla diagnosi; come si è sviluppata negli anni la SM, se è una forma a ricadute e remissioni o se è primariamente o secondariamente progressiva. In futuro, considereremo le diverse terapie che la persona ha seguito, i vari aspetti fisioterapici o riabilitativi e molti altri aspetti di complessità crescente per ricomporre in unità l’intera storia del paziente con sclerosi multipla. Io stessa, nella mia storia professionale, sono stata conquistata proprio dalle persone, più che dalla malattia: con chi ha la SM si condivide davvero, e in modo anche umanamente coinvolgente, un lungo tratto di storia».

I Centri SM non raccoglievano già i dati delle persone che seguono?
«La modalità di visita e di refertazione può essere cambiata nel tempo, per cui può essere difficile avere uno storico per le persone seguite da diversi anni.  Inoltre, i medici hanno poco tempo a disposizione e devono dedicarlo alla visita delle persone, noi diamo un supporto al neurologo per l’implementazione dei dati relativi alla storia clinica del paziente, consultando cartelle cliniche informatizzate e cartacee, ci occupiamo della raccolta dei dati eventualmente mancanti, della adeguata qualità dei dati già inseriti, verifichiamo la loro appropriatezza  e li inseriamo in quello che, nel futuro, sarà il Registro Italiano di malattia».

 

Come ti senti a far parte di questo team?
«Il fatto di fare parte di un gruppo è uno dei valori aggiunti di questo progetto e della scelta di AISM di volerlo e sostenerlo. In qualsiasi ambito lavorativo, e a maggiore ragione nella ricerca scientifica, è molto più importante un risultato ottenuto in gruppo che il risultato di un singolo. L’apporto che più persone possono dare verso un unico obiettivo è sicuramente maggiore di quello dato da una singola persona. Questa ‘speciale’ cura che AISM ci ha riservato è stata preziosa. Abbiamo svolto un periodo di formazione intensiva presso l’Istituto Mario Negri di Milano. In questo tempo abbiamo condiviso contenuti e metodi del nostro impegno nel progetto e un’approfondita conoscenza dei vari aspetti della SM. Ma abbiamo anche avuto modo di conoscerci, di creare un gruppo. Anche questo aspetto è stato molto formativo, ha costruito in ciascuno di noi dodici la certezza che nessuno di noi lavora da solo in un Centro SM, ma ci stiamo muovendo insieme, tutti diretti verso lo stesso obiettivo. Questo ha dato maggiore forza al nostro impegno, ai nostri obiettivi, alla forza di lavorare, all’impegno che ci dobbiamo mettere».

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