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Cresce in tutto il modo la consapevolezza di scienziati e clinici dell'importanza della partecipazione attiva delle persone con sclerosi multipla nella ricerca, per condividere la loro esperienza di malattia e integrarla con la conoscenza scientifica.
Solo così la ricerca potrà avere un impatto sempre più concreto e la scienza essere più rappresentativa della società.
AISM, attraverso la sua Fondazione, sta lanciando, in collaborazione con la International Progressive MS Alliance e la Multiple Sclerosis International Federation (MSIF), un’importante iniziativa che andrà a sondare il livello di partecipazione delle persone con sclerosi multipla nella ricerca, riconoscendo che le persone coinvolte direttamente nella ricerca possono fornire una prospettiva unica basata sulle loro esperienze personali e la loro conoscenza del problema.
L’indagine ha l’obiettivo di continuare il percorso che l’Associazione, attraverso la sua Fondazione, porta avanti da tempo sia a livello internazionale che nazionale per promuovere il coinvolgimento attivo delle persone con SM e patologie correlate e dei loro caregiver nella ricerca.
L’entusiasmo e l’impegno delle persone coinvolte nella ricerca sono la linfa vitale della scoperta scientifica. Insieme, possiamo superare le sfide e creare un futuro di innovazione e comprensione profonda che ci arricchisce tutti.
L'indagine viene diffusa in più di 40 paesi, in 8 lingue diverse e sarà aperta fino al 15 settembre.
Il sondaggio è stato sviluppato dalle persone con sclerosi multipla in collaborazione con AISM e la sua Fondazione (FISM) in applicazione del Progetto UE MULTI-ACT, con la International Progressive MS Alliance ed EngageMinds HUB.
Il progetto MULTI-ACT ha sviluppato un modello di gestione della ricerca che consente un'efficace cooperazione di tutte le parti interessate, dalla ricerca alla cura, e mira a valorizzare le esperienze delle persone con sclerosi multipla e delle altre parti interessate aumentando la loro capacità di co-creare e partecipare ai processi decisionali nella ricerca sanitaria.
Per eventuali domande potete scrivere all’indirizzo email multi-act@aism.it
