Oltre 2.300 ricerche, quasi 1,5 miliardi di investimenti prodotti da enti non profit e governativi tra il 2021 e il 2023. Sono i dati principali della prima analisi di scenario condotta a livello globale su come viene finanziata la ricerca scientifica sulla sclerosi multipla.

Prodotta dalla collaborazione internazionale delle Associazioni SM e pubblicata su Multiple Sclerosis Journal, questa indagine è il primo step della Global Research Strategy che il movimento sclerosi multipla mondiale intende portare avanti per avere un impatto sempre maggiore sulla vita delle persone che affrontano questa complessa condizione. Sono stati analizzati sia i finanziamenti non governativi (tra cui quelli delle principali Associazioni SM) che quelli governativi i cui dati sono disponibili in database pubblici.

La speranza dei ricercatori che l’hanno realizzata è che “questa analisi porti ancora più trasparenza nel finanziamento della ricerca, facilitando la collaborazione e rendendo gli investimenti più allineati”.

«La comunità scientifica internazionale e le Associazioni SM hanno deciso di lavorare insieme ad una Global Research Agenda perché ci si è resi conto che unire le forze è fondamentale per aumentare le conoscenze, ottimizzare gli investimenti, promuovere sinergie e collaborazioni. Circa un anno fa è stato preso l’impegno di portare a termine questa indagine, per avere un quadro di come viene finanziata la ricerca sulla sclerosi multipla e quali sono i gap da colmare. Oggi vediamo un risultato importante, che ci permetterà di indirizzare la ricerca scientifica per colmare quei gap», dice Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica FISM

La prima analisi di questo tipo ha classificato le ricerche secondo le categorie Stop, Restore, End, indicate nella strategia Pathways to cures. “Stop” indica gli studi focalizzati a fermare il decorso della patologia e del danno neuronale; “Restore” gli studi che mirano al recupero della funzionalità neurologica e alla gestione dei sintomi; infine “End” ha come scopo la prevenzione, limitando l’insorgenza della patologia.

L’indagine evidenzia un maggiore peso dei finanziamenti e degli studi nelle categorie Stop e Restore (oltre 2.000 studi) rispetto alla categoria End, che si concentra sulla ricerca delle cause per capire come prevenire l’insorgenza della patologia e per la quale sono investiti meno del 10% del totale delle risorse. È quest’ultimo uno degli ambiti più sfidanti per il futuro della ricerca. 

Dall’analisi di scenario emergono elementi indicativi dell’impegno delle Associazioni SM e della loro capacità di fare innovazione nella ricerca. Parlando di collaborazioni, per esempio, si evidenzia che la maggioranza di progetti co-finanziati, quindi con una sinergia di investimento, avviene nel settore non governativo (organizzazioni non profit, accademia, istituti di ricerca, etc). Un altro aspetto riguarda la condivisione dei dati. Circa metà delle istituzioni non governative interpellate ha o sostiene un registro di pazienti con sclerosi multipla.

 «Oggi abbiamo un quadro più preciso di come vengono affrontate le sfide della ricerca sulla sclerosi multipla in tutto il mondo. Tra i fattori che possono accelerare maggiormente i risultati della ricerca: la condivisione globale dei dati e dei piani, una maggiore collaborazione internazionale per un finanziamento efficace, il coinvolgimento degli enti regolatori e dei finanziatori per garantire l'accesso alle scoperte della ricerca, e soprattutto il coinvolgimento delle persone con sclerosi multipla e del movimento globale per la sclerosi multipla. Solo continuando a portare avanti questa visione riusciremo tutti insieme ad accelerare il percorso di ricerca scientifica verso la soluzione di questa condizione, che oggi riguarda circa 3 milioni di persone nel mondo», dice Mario Alberto Battaglia, Presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla.

La Roadmap "Pathways to Cures", pubblicata nel 2022, è stata a sua volta oggetto di una pubblicazione su Multiple Sclerosis Journal dopo un perfezionamento realizzato durante un summit globale a cui hanno partecipato quasi 200 scienziati accademici e industriali, operatori sanitari, politici, finanziatori e persone con SM provenienti da 15 paesi, più di 30 Associazioni SM, gruppi alleati e organizzazioni professionali.

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