In questo numero della rivista si mettono al centro i diritti. Come dice Stefano Caredda, direttore di Redattore Sociale, viviamo un’epoca in cui il quadro “non è mai stato così roseo” per ciò che riguarda i diritti e la disabilità. Convenzioni, leggi, consapevolezza sembrano aver fatto pasi da gigante. Ma quando si passa dalla teoria alla realtà le sfide sono ancora tante. Tra queste, passare da un’ottica di assistenza a una di inclusione, e far sì che tutti, non solo alcuni, godano dei propri diritti.

Quali sono le categorie deboli oggi? E quali le nuove opportunità? Sono alcuni dei temi trattati nell’inchiesta di Benedetta Aledda, dal titolo Diritti vecchi, diritti nuovi: a che punto siamo? Ne La mia agenda … da 50 anni, speciale con cui celebriamo il cinquantennale dell’Associazione, l’attenzione è posta sull’advocacy come elemento genetico di AISM fin dalla sua fondazione.

L’approfondimento scientifico di smitalia 5/2018 affronta un tema molto delicato, la SM pediatrica. Da diversi decenni si sa che la SM colpisce anche i bambini (la prima descrizione è degli anni Venti in USA) ma è sempre stato molto difficile riconoscerla e diagnosticarla in età infantile. Oggi i progressi della ricerca e della tecnologia hanno permesso di fare un salto di qualità.

Il personaggio che abbiamo intervistato in questo numero è una vecchia conoscenza di AISM e un idolo per il grande pubblico, Lorella Cuccarini. Ci racconta l’incontro con AISM e l’entusiasmante esperienza di Trenta Ore per la Vita negli anni Novanta. Ma soprattutto ci racconta la sua vita: “Ciò che conta è la determinazione, la capacità di non piangerti addosso nelle difficoltà, il coraggio di fermarti e di guardarti dentro, quando stai perdendo la tua strada. E, soprattutto, il gusto di guardare sempre fuori da te, nel mondo, per scovare ciò che può darti la spinta per rialzarti”.

Tornando al tema principale del numero, per godere dei propri diritti bisogna riconoscerli, per questo l’Associazione ha realizzato la Carta dei diritti delle persone con SM. Poi bisogna agire, ed è per questo che AISM ha stilato l’Agenda della SM, per dire cosa vogliamo, e il Barometro della SM per dire cosa abbiamo ottenuto.

I prossimi due anni saranno fondamentali per realizzare i punti scritti nell’Agenda. Abbiamo bisogno dell’impegno di tutti. «Dobbiamo poter SMuovere tanti italiani ancora nei prossimi anni e chieder loro di essere la nostra voce», dice Mario Alberto Battaglia nell’editoriale. Firmiamo la Carta dei diritti per il futuro.