Questo numero di smitalia è un ponte. È un passo doppio che chiude un anno intensissimo, in cui abbiamo celebrato i primi 50 anni dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, e ne apre un altro proiettato verso il futuro.

Tantissimi contenuti, a cominciare da una carrellata dai maggiori eventi realizzati nel 2018. Ma soprattutto l’inserto intitolato questa volta La mia agenda… fra 50 anni, che coglie l’occasione per chiedere a tutti i protagonisti della vita associativa e non solo che strade prenderà la nostra società nei prossimi anni e che ruolo avrà AISM per migliorarla sempre di più.

«Risolvere i problemi con modalità nuove. Ecco cosa vuol dire ‘innovare’ per me. Modalità nuove perché rese possibili da una tecnologia sempre più diffusa, sempre più accessibile e indispensabile per colmare gli innumerevoli gap fisici che l’essere umano ha. Modalità nuove perché figlie dei nostri giorni, dei nostri giovani». Per Angela Martino, Presidente Nazionale AISM, è l’innovazione il fil rouge che unirà i cambiamenti tecnologici, la qualità della vita, l’attività dell’Associazione, il ruolo sempre più importante dei giovani nei prossimi anni.

Un focus importante è sulla riforma del Terzo Settore, che ovviamente coinvolge anche AISM. «La Riforma parte dal riconoscimento del ruolo insostituibile di un Terzo Settore che non è elemento accessorio e marginale rispetto alle dinamiche di tipo politico, economico e sociale del Paese, ma è il pilastro che consente la pienezza della partecipazione dei cittadini alle scelte che li riguardano, in una prospettiva di bene comune», dice Paolo Bandiera.

In quest’ottica l’Associazione ha già iniziato un iter di adeguamento burocratico – che passa attraverso la revisione dello Statuto – ma anche nuove prospettive e un nuovo modello organizzativo. «Uno degli obiettivi dei prossimi anni è una riorganizzazione dell’Associazione in funzione della riforma del Terzo settore in modo da essere capillarmente presenti sul territorio nazionale, sollecitando la piena partecipazione delle persone con SM e dei loro familiari, perché per noi è fondamentale che siano nella piena gestione della rete associativa, in tutti i suoi aspetti: dall’advocacy alla sensibilizzazione fino all’informazione», dice Mario Alberto Battaglia, Direttore Generale AISM e Presidente FISM.

Anche per ciò che riguarda la ricerca scientifica si guarda avanti, con due dossier, uno sull’importanza della tecnologia negli studi scientifici odierni, e uno sugli obiettivi di breve medio e lungo termine della ricerca, dai nuovi marcatori alle molecole emergenti,  dall’importanza dei registri all’obiettivo di raggiungere presto un vero trattamento personalizzato.

Buona lettura!