Uno strumento per conoscere il reale impatto della malattia è molto importante per i ricercatori ma anche per un’Associazione come AISM. Ecco perché stiamo puntando molto su questo progetto. L'intervista a Maria Trojano.

Maria Trojano è stata il Primo presidente donna della Commissione Europea per i trattamenti e la ricerca nella SM (ECTRIMS) ed è uno dei più stimati ricercatori italiani nel campo della SM. È professore ordinario di Neurologia all’Università degli Studi di Bari, e dirige il Dipartimento di Scienze Mediche di Base, Neuroscienze ed Organi di Senso. Al Congresso FISM, in corso a roma fino al 29 maggio, è intervenuta sui registri di malattia, tema a cui AISM e la sua Fondazione stanno investendo molto.

Perché è importante avere in Italia un Registro di sclerosi multipla?
«Coprire l’intero territorio nazionale, avere dati epidemiologici il più possibile completi, avere uno strumento per conoscere il reale impatto della malattia è molto importante per i ricercatori ma anche per un’Associazione di pazienti come AISM. Fino a questo momento esisteva ed esiste in Italia un grande database sulla SM, che si chiama “iMedWeb”, che raccoglie i dati clinici di 28 mila pazienti. Questo data-base, coordinato da me come rappresentante dell’Università di Bari, è reso possibile dalla fattiva collaborazione di circa 50 Centri SM. Ora AISM e la sua Fondazione ha firmato un accordo di programma con l’Università di Bari per la realizzazione di un Registro Italiano Sclerosi Multipla, che raccolga i dati sulla malattia possibilmente da tutti i Centri SM italiani. Una novità che può essere decisiva». 

Quali contenuti ritenete importante aggiungere ai database esistenti?
«Intendiamo avere maggiori e sistematiche informazioni anche sulla situazione assistenziale nelle varie regioni: numero di Centri di riabilitazione disponibili e di pazienti seguiti da ciascuno, tipo di trattamenti utilizzati, numero di ambulatori dedicati alla sclerosi multipla. Intendiamo fare un censimento del numero di infermieri dedicati alla SM. Insomma, stiamo cercando di ricostruire anche una esatta fotografia della situazione dell’assistenza specifica per la SM nelle varie regioni».

Dunque, non sarebbe più solo un registro dei trattamenti, ma un registro a tutto tondo
«Certamente, e si integrerà con altri importanti progetti e iniziative promosse dalla Fondazione di AISM. Il Registro Italiano SM, sarà integrato  con un Registro di SM pediatrica con sezioni specifiche dedicate alle forme di SM ad esordio infantile. Si tenterà di condividere i dati del Registro SM con i dati contenuti nel database di risonanza magnetica che sta nascendo dal progetto INNI (Italian Network of Neuro Imaging), coordinato dal professor Massimo Filippi (Università Vita e Salute, San Raffaele, Milano) e finanziato sempre da AISM con la sua Fondazione (FISM)».

Quanto tempo prevede sarà necessario per avere il risultato?
«Poiché non partiamo da zero, ma dai dati del precedente database, penso che nel giro di un anno si si riuscirà a raggiugere gran parte degli obiettivi».

Ci sono prospettive di collaborazione con altri Registri di SM nel mondo?
«Ci sono collaborazioni in via di sviluppo con la European Multiple Sclerosis Platform (EMSP). C’è il progetto di un ‘big SM DATA’, che vuol dire la creazione di una piattaforma comune attraverso cui condividere i dati con i principali registri internazionali (svedese, danese, francese e MSBase)».