«Promuovere un unico ecosistema tra ricerca e cura, con particolare attenzione alla partecipazione attiva delle persone coinvolte nella malattia e dei loro caregiver». 
Questa importante priorità dell’Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025 ha trovato una nuova e interessante applicazione il 3 aprile, a Milano, nell’evento di Premiazione dei Bandi 2023 di Fondazione Roche per la ricerca indipendente e dei Bandi di Roche per la ricerca clinica a supporto delle figure di Data Manager e Infermieri di Ricerca e dei Bandi per i servizi a supporto di soluzioni innovative in Sclerosi Multipla. 

Come ha spiegato ai numerosi partecipanti presenti all’evento Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica FISM, «il COVID-19 ci ha lasciato una lezione importante: i servizi devono sempre di più far incontrare i bisogni con le opportunità, l’innovazione con la continuità. L’innovazione nei servizi è fondamentale per sostenere i Centri clinici SM nella presa in carico della persona con SM tramite una gestione della SM e modelli assistenziali multidisciplinari. Una multidisciplinarietà che richiede un aumento degli specialisti di riferimento, tecnologie digitali avanzate – oggetto dei progetti supportati dai premi oggi assegnati da Roche - e la messa in atto di servizi organizzati in modo sempre più personalizzato – come richiesto dai progetti innovativi supportati da Fondazione Roche. I centri clinici SM si impegnano nel sostenere questa innovazione nei servizi e dare risposte ai pazienti, anche collaborando con le sezioni dell’Associazione su tutto il territorio nazionale, come sta facendo ad esempio il Centro SM di Siena, uno dei vincitori dell’ultimo Bando Roche sui servizi innovativi per la sclerosi multipla».

L'innovazione nei servizi e nella ricerca si fa "con" le persone

Per un’innovazione efficace e sostenibile nei servizi e nelle professioni sanitarie AISM segue da sempre e invita tutti a seguire una stella polare: «ascoltare l’esperienza di malattia della persona e tradurla in servizi sempre più mirati e personalizzati. Oggi, è indispensabile capire bene cosa serve alle persone, che servizio possiamo offrire a ciascuno e non limitarsi a mettere a disposizione di tutti lo stesso tipo di servizio, per evitare sprechi di risorse che non permettono ai servizi di essere efficienti ed efficaci. Perché questo accada ci sono dati importanti cui riferirsi, dove sono centrali proprio i data manager e gli infermieri premiati oggi: sono i dati riportati dai pazienti. Prendere sul serio quello che rivelano aiuterà a fare scelte mirate, a individuare per ogni persona il servizio più idoneo e poi a misurare se questo servizio risponde al bisogno ed è efficiente».

Forte la sintonia, come plasticamente indicato dall’Agenda 2025 – che è di tutti gli stakeholder coinvolti nella SM - con la Presidente della Fondazione Roche, Maria Pia Garavaglia, che ai ricercatori premiati e a tutti i presenti all’evento organizzato da Roche ha ricordato: «l’innovazione oggi irrinunciabile, per avere sistemi di cura sostenibili ed efficaci, la si fa insieme con i ricercatori, con i professionisti socio-sanitari nelle diverse professioni ma anche e soprattutto con i pazienti. Chi vive l’esperienza di malattia ci istruisce, chi non la vive può leggerla, capirla, ma solo i pazienti e i loro familiari illuminano tutti gli altri su ciò che serve e va fatto. Si innova solo insieme».

Vincitori, percorsi e dialoghi

Dodici, selezionati da Fondazione Sodalitas, i Premi assegnati dal Bando Roche sui servizi innovativi per la sclerosi multipla, dieci i Premi, selezionati da Fondazione Gimbe, assegnati per la ricerca clinica curata dai “data manager” e dagli “infermieri di ricerca”, otto i Premi selezionati da Springer Nature per il Bando di Fondazione Roche per la ricerca indipendente.

Come ha affermato Anna Maria Porrini, Direttore Medical Affairs & Clinical Operation in Roche Italia, “lavoriamo oggi su ciò di cui i pazienti avranno bisogno domani. Un impegno quotidiano fatto da una parte di cura dell’innovazione, che sia terapeutica o di servizi, e dall’altra di collaborazione con tutta la rete di interlocutori dell’ecosistema».

Alla tavola rotonda che ha fatto seguito alla Premiazione, con il Direttore Ricerca FISM Paola Zaratin, ha partecipato un qualificato panel di protagonisti dell’ecosistema di ricerca, cura e salute, composto da Nino Cartabellotta, presidente Fondazione Gimbe, Alessandro Beda, consigliere delegato Fondazione Sodalitas, Celeste Cagnazzo, presidente Gruppo Italiano Data Manager (GIDM), Chiara Ghidoli, Infermiera di ricerca IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori ed Helena Jensen, Senior Publishing Manager Springer Nature.

Messaggi e visioni 

Tutti gli intervenuti hanno  condiviso una visione e un messaggio che è motivo di fiducia anche per tutti noi del mondo AISM, per le persone con SM e patologie correlate, per i loro caregiver: i più grandi scienziati sono anche i più grandi sognatori, che immaginano costantemente nuove possibilità ed esplorano i territori inesplorati della mente, come ha scritto la scienziata Jane Goodall. C’è un legame indissolubile e sempre vivo tra scienza, immaginazione, sogno e la realizzazione di nuove possibilità di vita per le persone e per il mondo.
Ma, come ha ricordato la nostra Paola Zaratin «nessuno scienziato, nessun operatore dei servizi, nessun referente istituzionale sogna e realizza nuovi mondi da solo: tutti abbiamo bisogno di ascoltare quello che le persone raccontano della propria esperienza.  Insieme, aziende, istituzioni, ricercatori, noi di AISM e le persone direttamente coinvolte nella malattia con i rispettivi caregiver possiamo costruire un mondo libero dalla sclerosi multipla».