Come compagno condivido questa vita eccezionale fin dall'inizio, dieci anni fa circa. La stanchezza patologica fu uno dei primi sintomi. Oggi questo disturbo è rientrato nella normalità delle cose aumentando la soglia del vivibile, è passato in secondo piano. E' chiaro che la stanchezza perenne compromette lo stato d'animo e tutto quello che ne deriva, quando tutto è una fatica bisogna necessariamente rallentare il ritmo, rettificare le abitudini e rientrare nell'ordine di idee che qualcosa è cambiato. Accettando questo,il resto viene da se. Forza e auguri a tutti.

Nino

Ciao a tutti, la fatica o stanchezza come la si voglia chiamare mi accompagna fin dall'esordio.
Sono sempre stata una persona iperattiva e non è stato facile spiegare come tutto in una volta non riuscivo più in tutte quelle cose che amavo fare (in palestra ero soprannominata la bestia per resistenza).
Non mi sono mai arresa, cercando sempre una soluzione, molte cose non si possono fare, altre si fanno in maniera diversa, altre ancora possiamo inventarcele, avere la mente occupata, distrarsi. Dopo 17 anni è cambiato molto il mio approccio con il quotidiano, faccio, se mi è possibile, solo cose che mi fanno star bene e non mi aspetto che nessuno possa capire cosa vivo, sono ottimista per natura, non mi sono mai chiesta cosa sarebbe accaduto, ho imparato, sopratutto a non dare niente nulla per scontato, compresa me. C’è una frase che mi ripeto spesso "vivi come se dovessi morire domani, sogna come se dovessi vivere per sempre". nella vita un lato positivo c'è sempre, a fine giornata ne trovo a volte, più di uno. ho un compagno che mi sta accanto senza farmi pesare la mia situazione. spero di non essere stata noiosa

Annamaria

Ho 56 anni e malato di SM da 30 anni, scala ESDD 4. Da quando ho iniziato la terapia non so cosa sia la fatica, mi sento bene riesco a camminare per 3 Km dai primi 300 metri che facevo dopo l'ultima ricaduta. Vado in Mountain bike e quello che posso dire e' di fare attività fisica anche se sembra impossibile ci vuole volontà e costanza.

Giovanni

Quando in un solo attimo a 30 anni perdi per sempre la salute, il lavoro che sognavi (perché ti cacciano da malato) e ti puoi aggrappare a poche certezze, ridimensionandoti e ridimensionando la tua intera esistenza ti accorgi che x poter costruire quei sogni che un ragazzo spera di realizzare, non puoi farti schiacciare dal senso di fatica che a periodi alterni o continui ti accompagna. Così se c'è da spostare un mobile lo sposti, se rientri da lavoro con le ossa rotte e il figlio che hai sempre sognato vuole giocare, giochi con lui, se alle 15 del pomeriggio sei stanco come fossi in giro alle 2 di notte, non rallenti, ma provi anche a spingere x dimostrare a te stesso e alla vita che la volontà tante volte può molto. Mi rendo conto che l'insieme di fatiche che si provano x la malattia non dettate dall'età o dal lavoro quotidiano, sono difficili da spiegare e far comprendere, e il più delle volte tendo a far finta di niente andare avanti e conviverci con tranquillità. Chissà, forse può funzionare... o almeno x me è così x ora
ciao

Per me è gravemente lesiva la non prevedibilità della fatica. Un giorno mi alzo inspiegabilmente più stanca di un altro, oppure per giorni consecutivi, mi trovo senza motivo KO. Impossibilitata ad affrontare la normalità di vita o di lavoro. E poi, peggio di tutto, non percepisco il carico di fatica, durante le azioni, gli spostamenti, il lavoro, i lavori in casa. Lo chiamo 'effetto boomerang': quando non mi accorgo subito del 'troppo' e della fatica che sto accumulando, nei giorni successivi mi ritrovo stanchissima, come se avessi la febbre. Passo giorni a letto, impossibilitata a muovere anche un solo muscolo dopo aver esagerato nel 'fare' durante la settimana, capita anche senza aver fatto niente più del solito!!
Ho due nipotini, e quando li vedo riesco a fare cose che solitamente per me sono impossibili, tipo saltellare o fare avanti e indietro per il corridoio di casa. Con loro faccio di tutto, stupendomi di me stessa e molto felice, senza accorgermi di aver superato ogni mio limite, ma accusandolo nei giorni successivi. Mi capita anche di sbagliare nel calibrare l’intensità degli esercizi nella riabilitazione perché faccio fatica a 'sentire' come regolarmi.
In sintesi. La fatica per me è subdola, scarsamente percettibile a livello fisico al momento della performance, ma inesorabile a posteriori come un creditore inferocito!

Gianfranca

Sono Rossana, ho 41 anni e convivo con la SM da circa 12 anni! Rientro perfettamente nella casistica: donna, nel pieno della sua vita lavorativa con grandi sogni e progetti...nel luglio del 1998 ho capito che era tutto sbagliato e tutto da rifare!Ho dovuto ricominciare da capo e grazie alla mia famiglia e alla constatazione che se NON VUOI NON PUOI adesso dico che nella mia famiglia c'è qualcosa in più - la mia SM.  Si è dovuta adattare al fatto che dobbiamo lottare fino all’ultimo, lavorare, ridere, soffrire. Questo vuol dire che dobbiamo convivere con la nostra "personale SM" capendo fino a dove riusciremo ad arrivare e se la fatica si farà sentire non dobbiamo contrastarla imponendoci di voler fare gli eroi, ma ci dobbiamo fermare e riposare perché è importante avere il tempo per essere pronti a ricominciare con calma, con i nostri tempi, pronti a rispondere a quello che la vita ci chiede e ci offre. La vita, nonostante tutto, è bella e se hai un bambino che capisce che la mamma a volte è stanca per riuscire a giocare con lui e ti dice: "allora quando o sei pronta chiamami che io arriverò subito"....che cosa ti potrà mai fermare?

Rossana

Sono una ragazza di 23 anni, e convivo con l'SM da giugno 2009, momento in cui ha bussato alla porta della mia vita, per la prima volta, con un primo attacco,che per "fortuna" (dico sempre così) mi ha causato una sintomatologia molto forte ed estesa tanto da farmi allarmare subito. Il primo sintomo è stato il formicolio alle mani, ma il  medico di base ha ipotizzato un attacco di ansia dovuto al periodo che stavo passando. Poi all'intorpidimento si è esteso anche agli avambracci, avevo perso totalmente la sensibilità in tutto l'addome! Così sono andata al pronto soccorso, dove mi hanno preso per ipocondriaca e solo in un secondo momento mi hanno ricoverato e fatto eseguire RMN e tutti gli esami specifici. Venni dimessa come CIS, ma controllata dal centro SM ogni mese, e con RMN molto frequenti... Nei mesi ero sempre più fiacca, anche se all'inizio pensavo che la stanchezza dipendesse dal momento depressivo per la nuova condizione. Non ho più avuto ricadute gravi ma la cosa peggiore, e che mi fa percepire "l'ospite indesiderato", è proprio la stanchezza costante che avverto. Anche se al momento sono disoccupata e sto molto tempo in casa, avverto la perenne sensazione di aver fatto chissà quante cose, chissà quanta attività fisica sfiancante. anche se sono sveglia da sole 3 ore, e se l'unica cosa che ho fatto è starmene sul divano a vedere la TV!!!! E purtroppo agli occhi delle persone sembro una sfaticata, che non vuole fare nulla.. ma in realtà è come se non avessi abbastanza energia per trovare lo stimolo e la forza per poter svolgere anche piccole attività; mi chiedo come farò con dei figli e spero un lavoro. Ce ne vorrebbe uno adatto a me, non troppo faticoso.
Personalmente ho capito che i giorni in cui il clima è mite e le giornate sono assolate, luminose e vitali, la fatica si fa meno sentire, forse perché il mio umore e la mia mente mi aiutano a progettare cose positive e a concentrarmi su un numero di cose piacevoli che mi va di fare, e che col brutto tempo, il freddo o il caldo eccessivo, escludo a priori.

Sary

ho la Sm diagnosticata nel 1997 uno dei primi sintomi è stato appunto la fatica. Ero spesso stanca e x riprendere le energie dovevo mettermi a letto. I primi anni andava bene ma, oggi la fatica dura x tutta la giornata. Secondo me tutto questo un giorno finirà perché la scienza va avanti.

Giusy

Penso che sia utile essere aiutati da persone competenti, gestirsi la giornata in base alle nostre capacità, facendo le cose che ci fanno stare bene cosi si fa meno fatica.
Penso che tutta la nostra giornata debba essere programmata in base a quello che ci fa stare meglio

Costanza

Sentivo la fatica a periodi sopratutto all'inizio della diagnosi e all'inizio della cura. Sono stata diagnosticata recentemente non so gran che ma posso dire che la sensazione della fatica enorme come prima non ce l'ho più e di solito lavoro della mattina fine la sera senza lamentarmi.

Rita