I programmi di AISM per migliorare la qualità della vita delle donne con SM. Incontri, libri, gruppi di auto aiuto e molto altro. I fondi raccolti in occasione de La Gardenia dell'AISM serviranno ad aumentarli e migliorarli

Colpisce soprattutto i giovani
La sclerosi multipla è una malattia cronica del sistema nervoso centrale spesso progressivamente invalidante. È una delle più frequenti cause di disabilità nelle persone giovani. L’esordio è tra i 15 e i 50, ma spesso si manifesta tra i 20 e i 30 anni. Un processo infiammatorio ricorrente provoca il danneggiamento della mielina, la guaina protettiva che avvolge ed isola le fibre nervose e che permette loro di condurre gli impulsi dalle diverse aree del sistema nervoso centrale alla periferia e viceversa. Poi progressivamente si danneggiano anche le fibre e le cellule nervose.

Colpisce più le donne che gli uomini con un rapporto di 3 a 1
Quando la sclerosi multipla entra nella vita di una donna, investe la sfera personale, quella della vita di coppia, interferisce con il suo essere mamma e con la gestione della famiglia; l’accompagna ogni giorno al lavoro e in tutte le dimensioni della vita sociale.Vivere con la SM è una sfida continua, che porta con sé effetti non solo fisici ma psicologici, sociali ed economici. La variabilità dei sintomi, l’imprevedibilità del decorso, l’affrontare le terapie immunomodulanti, le continue modifiche funzionali costringono ogni donna, superato l’impatto con la diagnosi, a reinventarsi in ogni ruolo, adolescente, giovane donna, moglie, figlia, madre, lavoratrice, a ricostruire costantemente la propria identità femminile.

Il Progetto Donne di AISM.  Capire i bisogni e fornire servizi
La sclerosi multipla produce bisogni che non riguardano il solo ambito fisico, ma anche psicologico e sociale. Per andare loro incontro, dal 2007 AISM ha avviato un progetto specifico, Progetto Donne, fatto da percorsi ad hoc - Incontri sul territorio, seminari on-line, pubblicazioni editoriali, web quiz - con l’obiettivo di offrire strumenti mirati e attivare un canale di dialogo e conoscenza continua delle esigenze dello donne con sclerosi multipla, calibrato su temi e risvolti dalle sfaccettature tipicamente femminili.
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Sessualità e autostima
Di Sessualità e Autostima in particolare si parlerà in due convegni nazionali, pensati per tutte le donne e con le donne con SM. La SM è malattia dal notevole impatto emotivo sulla relazione di coppia: le eventuali ripercussioni ricadono anche sul partner. Anche la vita di coppia, tuttavia, può crescere se la sessualità è affrontata senza timori. Il primo appuntamento sarà a Bologna il 24 marzo. In questi incontri due operatrici esperte saranno a disposizione per chiarire dubbi, domande e per parlare insieme alle donne con SM di come si possono affrontare al meglio le sfide quotidiane.

Un Progetto Famiglia,  dedicato da AISM alle coppie e a tutta la famiglia
Le iniziative del progetto famiglia di AISM non si rivolgono solo alla persona con SM, ma a tutti i componenti del nucleo familiare: partner e figli, in quanto sono loro la prima rete di supporto e tutte le del Progetto sono sviluppate con il coinvolgimento diretto delle persone con SM e dei loro familiari che diventano protagonisti attivi delle iniziative a loro dedicate.
Durante l’anno, si svolgono due week end per confrontarsi insieme a psicologhe competenti, sulle principali difficoltà che deve affrontare una coppia che convive con la SM. Per le coppie è nata la pubblicazione “Questioni di coppia” che offre spunti di condivisione per il partner e per la persona con SM. Il Progetto Famiglia è realizzato grazie anche al sostegno del Gruppo  Bancario Cariparma Crédit Agricole.
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Quando il caregiver è donna 
I caregiver familiari,  cioè chi si occupa della persona con SM, nel 60%, dei casi è una donna. A loro sostegno e per garantire una prima informazione sulle tematiche più complesse che deve sostenere il caregiver, AISM ha realizzato brevi video che coprono temi come le agevolazioni e i diritti di chi assiste, gli aspetti emotivi, l’importanza della riabilitazione e dell’utilizzo degli ausili, e includono molte testimonianze dirette di alcuni caregiver. 
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Corsi di auto-aiuto per le famiglie
AISM organizza corsi di formazione per gli organizzatori dei gruppi di auto-aiuto. Incontri sul territorio con le famiglie per raccontare le proprie esperienze. Un soggiorno informativo e di socializzazione di quattro giorni a Lucignano presso la Casa Vacanze AISM i Girasoli, dove le persone possono confrontarsi con esperti specializzati sui diversi aspetti della malattia come il neurologo, lo psicologo, l’assistente sociale, il consulente legale, e il fisioterapista; comprendono inoltre, per i figli sotto i 18 anni, momenti informativi con il neurologo e lo psicologo, oltre a giochi e intrattenimenti con animatori per i più piccini. 

Come si vive la SM pediatrica in famiglia? Nasce un’indagine promossa da AISM
Il progetto SM pediatrica nasce per dare informazioni e supporto ai genitori che si trovano ad affrontare  problematiche di un bambino con SM. AISM ha condotto una ricerca - finanziata e realizzata direttamente - pubblicata su Journal of the Neurological Science, effettuata su 15 coppie con un figlio piccolo con SM. Dai risultati dell’indagine emerge che i genitori di bambini con SM sono poco informati  sulla malattia e questo li porta a sentirsi poco soddisfatti  rispetto al proprio ruolo e alla propria efficacia nel sostenere e nell’educare i figli. Da questi risultati preliminari AISM ha potuto trarre importanti indicazioni per poter sviluppare un programma basato sulle reali esigenze delle famiglie che stanno affrontando la diagnosi di SM nei bambini.

I fondi raccolti in occasione de La Gardenia dell'AISM - venerdì 8, sabato 9, domenica 10 2013 in 3.000 piazze italiana - contribuiranno a potenziare l'impegno nella ricerca finalizzata alla alla cura della sclerosi multipla, ma anche a potenziare i servizi - come quelli illustrati sopra - realizzati da AISM al servizio delle 65.000 persone con SM e tesi a migliorare la loro qualità della vita.

Dal 25 febbraio al 10 marzo 2013 è possibile inviare un SMS al 45509 per vincere la insieme la sclerosi multipla. Inviando l'SMS si donano 2 euro da cellulare personale TIM, Vodafone, WIND, 3, PosteMobile, CoopVoce e Nòverca. La donazione sarà di 2 euro per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa TWT oppure di 2 o 5 euro per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa Telecom Italia, Infostrada e Fastweb.

Solo insieme possiamo vincere la sclerosi multipla e contribuire a costruire il futuro di tante donne!