Il lancio dell'Agenda della SM 2020, le notizie sui nuovi trattamenti, la ricerca finanziata da AISM e la sua Fondazione, i progetti, chi sta al nostro fianco. Le tappe più significative di un anno insieme a voi

Il 2015 ha segnato un cambio di passo nelle attività e nei progetti dell’Associazione. Dando seguito all’appello lanciato con la Carta dei diritti delle persone con SM, in occasione della Giornata Mondiale della SM abbiamo presentato l’Agenda della SM 2020 presso il Senato della Repubblica, a Roma. L’Agenda vuole dare corpo e concretezza alla Carta dei diritti, attuarne i principi e i valori. Come ha scritto Mario Alberto Battaglia su SM Italia, racchiude: “tutto quello che deve essere fatto, da tutti, perché progressivamente fino all’anno 2020 il mondo sia un po’ più libero dalla SM”.

Augurandovi un Buon Natale e un sereno 2016, ecco le tappe più significative del cammino che abbiamo fatto insieme quest’anno. I progetti che abbiamo realizzato, i progressi della ricerca, l’attività di informazione costante e molto altro. Il percorso segnato dall’Agenda, come vedrete, è iniziato e ha già dato i suoi primi frutti.

L’Agenda della SM 2020

Quando è stata fondata AISM, nel 1968, la sclerosi multipla era praticamente sconosciuta. Oggi, dopo 47 anni, parecchi passi avanti sono stati fatti dal punto di vista della conoscenza dei meccanismi della malattia, dei trattamenti, della presa in carico. Ma le sfide per le persone con SM non sono affatto finite. È per questo che nel 2014 abbiamo lanciato la Carta dei diritti e quest’anno l’Agenda che deve trasformare quei principi e quei valori in atti concreti. Vale la pena di ricapitolare i punti principali dell’Agenda stessa, per comprenderne la portata. Queste saranno, e devono essere, per tutti, le parole d’ordine sulla SM nei prossimi anni. Guarda tutti i punti dell'Agenda.

Il part-time è un diritto
Come anticipato, i primi frutti del lavoro avviato con l’Agenda sono già arrivati. Grazie anche all’intenso lavoro svolto da AISM, l’11 giugno scorso il Governo – nell’ambito del Jobs Acts - ha reso effettivo (art. 6) il diritto per i lavoratori con gravi patologie cronico-degenerative e ingravescenti di cambiare il rapporto di lavoro da tempo pieno a tempo parziale e di riconvertirlo nuovamente in full time, anche in base alle proprie esigenze di salute. Si tratta di una norma importantissima per tutte le persone con SM che rischiano di abbandonare precocemente il proprio di lavoro.

Ricerca e trattamenti per la SM
Quest’anno è arrivato l’annuncio dell’AIFA, che ha approvato alemtuzumab (nome commerciale Lemtrada) come terapia per la SM. La particolarità di questo farmaco è una modalità di somministrazione totalmente inedita. Leggi il dossier. 
Ma è il congresso ECTRIMS di Barcellona a dare la notizia più rilevante di quest’anno per quanto riguarda i trattamenti per la SM. Il farmaco in questione è Ocrelizumab di Roche, per avere un quadro chiaro sull’efficacia e la sicurezza bisognerà aspettare la pubblicazione dei dati. «Per la prima volta un farmaco dimostra un’efficacia sulle forme primariamente progressive, con una riduzione significativa rispetto al placebo della disabilità e dell’attività di malattia riscontrata con risonanza magnetica», ha detto a margine del congresso il professor Giancarlo Comi, membro del Consiglio di amministrazione della Fondazione di AISM, che proprio a Barcellona ha ricevuto il prestigioso Premio Charcot per il contributo alla sviluppo delle conoscenze e dei trattamenti per la SM.

Ricerca finanziata

L’impegno costante a sostegno della ricerca sulla SM ha portato AISM e la sua Fondazione ad investire oltre 50 milioni di euro negli ultimi 25 anni. Come sempre è il Convegno FISM il momento in cui si fa il punto sull’avanzamento sui più recenti e promettenti indirizzi della ricerca sulla SM. Oltre al Bando annuale, che destina 3 milioni di euro, le direttrici strategiche si concentrano sulla Progressive MS Alliance (PMSA), alleanza internazionale per trovare una soluzione per le forme progressive di SM, sulla realizzazioni di registri di malattia nazionali e internazionali (data sharing) per conoscere sempre meglio la patologia e il suo impatto, sulla personalizzazione dei trattamenti, in particolare nel campo della riabilitazione, sul sostegno a ricerche innovative. Proprio alla Progressive MS Alliance, e allo stato della ricerca sulle forme progressive di SM, la prestigiosa rivista scientifica Lancet ha dedicato una serie di articoli, di cui uno a firma di Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica AISM-FISM, insieme al collega statunitense Thimothy Coetze.

L’informazione continua

Diciamo sempre che l’informazione è il primo passo per andare oltre la SM. Su questo principio base costruiamo ogni anno un programma fitto di incontri e di iniziative, e progetti che nascono dalle esigenze delle persone con SM. Quest’anno oltre ai numerosi convegni sl territorio, ci siamo concentrati su due strumenti in particolare, gli e-book e i video tutorial. Frutto della revisione di guide esistenti, gli e-book su SM e sessualità, aspetti psicologici e alimentazione hanno lo scopo di aggiornare i contenuti e anche il formato, per renderlo più fruibili su tutti i supporti, anche digitali. I tutorial sono invece una serie di video iniziata nel 2014 su temi particolarmente sentiti: nei mesi scorsi sono stati pubblicati tre clip sui disturbi sessuali, le agevolazioni che spettano alle persone con SM e su come riconoscere una ricaduta.

Parlare fa bene, in tutti i modi possibili

Si è svolto a fine novembre il settimo Convegno GiovaniOltrelaSM, a Roma. È stata l’edizione più numerosa, oltre 400 giovani under 40 hanno partecipato a questo evento unico, un punto di riferimento per l’informazione e il confronto su tutti i temi della SM. È la punta dell’iceberg di un fitto calendario di eventi che si svolgono su tutto il territorio nell’arco dell’anno. Infine, cresce con costanza anche le voglia di raccontare la propria storia online, sul blog GiovaniOltrelaSM, che quest’anno ha raccolto oltre cento testimonianze spontanee e migliaia di commenti, e su social network narrativo Medium, dove hanno lasciato la propria testimonianza i volontari AISM nel corso del mese del volontariato e i ricercatori in occasione di ECTRIMS, e infine il racconto del progetto Europe Without Barriers, che vede AISM protagonista nell'impegno per il turismo accessibile.

Sempre al nostro fianco
Ancora una volta con il sostegno dei nostri volontari, dei testimonial chef Alessandro Borghese, Barbara Palombelli e Gaia Tortora, Enrica Bonaccorti, della nostra madrina Antonella Ferrari, ci siamo ritrovati nelle piazze di tutta Italia in occasione di La Gardenia di AISM e La Mela di AISM per sostenere i progetti per le persone con SM e la ricerca scientifica d’eccellenza. Grazie al vostro impegno abbiamo potuto raccogliere oltre 6 milioni di euro. Un ringraziamento speciale a tutti coloro che, appartenendo al mondo dello spettacolo, dello sport, della cultura e dell'informazione - hanno contribuito a sensibilizzare l'opinione pubblica sulla SM. Grazie di cuore.

Questa è solo una parte delle tantissime attività che l’Associazione svolge per le persone con SM durante l’anno, e contiamo che nel 2016 saranno ancora di più.

Buon Natale e un sereno anno nuovo!