Sarà a Roma, dal 25 al 26 novembre, l’appuntamento con l’informazione e la condivisione per giovani con sclerosi multipla. Leggi i dettagli
"Partecipare al Convegno è cosi importante per noi […] È stato meraviglioso anche quest’anno, riuscite sempre ad amalgamare perfettamente momenti d’importantissima informazione, di svago e di condivisione"
Dal blog GiovanioltrelaSM
Siamo giunti alla nona edizione del convegno #GiovanioltrelaSM, un appuntamento ormai imperdibile per centinaia di ragazzi under 35 con sclerosi multipla. Spesso rappresenta il primo contatto, non solo con l’Associazione, ma anche con altri giovani che condividono la stessa esperienza. È l’inizio di un legame che può cambiare la vita, un momento di informazione con gli esperti nel campo della SM e di incontro con tantissimi ragazzi che affrontano le stesse sfide.
Quest’anno ci vediamo il 25 e 26 novembre 2017 sempre a Roma - presso il Lifestyle A.Roma Hotel in via Giorgio Zoega 59 (zona Gianicolense).
"Ho ripreso in mano la mia vita, e sono pronto ad affrontare Lei nel modo giusto. Questo lo devo al Convegno Giovani, lo devo a tutti voi che lavorate per noi giovani con SM"
Dal blog GiovanioltrelaSM
Anche se il convegno è cresciuto molto negli ultimi anni, i posti non sono infiniti*, per cui non perdere tempo. Iscriviti! Compila il form di iscrizione al convegno #GiovanioltrelaSM
Il programma è ricco di eventi: aggiornamenti da mondo della ricerca scientifica, informazioni sulla gestione quotidiana della SM, sui diritti, con la possibilità di fare domande e interagire direttamente con i professionisti presenti, oltre a laboratori esperienziali dedicati al benessere fisico ed emotivo e tanto spazio per la condivisione di storie ed esperienze personali.
*Quest’anno per permettere a tutti i giovani con SM di partecipare al convegno, verrà data precedenza a chi non ha mai partecipato alle scorse edizioni, o a chi ha partecipato una sola volta.
Se dovessi descrivere il convegno in “poche parole” direi “EMOZIONE”, “CHIAREZZA”, “CONDIVISIONE”, “CORAGGIO”, “SPERANZA”, “FELICITÀ “.
Dal blog GiovanioltrelaSM
Per informazioni e dettagli
convegnogiovani@aism.it
010/2713257
010/2713273
Programma
Sabato 25 novembre
9.30-10.15. Accoglienza e registrazione dei partecipanti
10.30. Apertura del Convegno. Saluti e introduzione di Angela Martino, Presidente AISM Onlus
11.00. Intervista doppia sulla SM: neurologo e psicologo rispondono, con Antonio Uccelli ed Erika Pietrolongo
13.00. Pranzo
15.00-18.30. SM Caffè
15.00-16.30. I° turno Laboratori e gruppi di discussione in parallelo
17.00-18.30. II° turno laboratori e gruppi di discussione in parallelo
20.30. Cena, serata a seguire
Domenica 26 novembre
10.15-11.30. SM Caffè e avvio laboratori , gruppi di discussione in parallelo
11.45. Il benessere del corpo e della mente, con L. Battistini, A. M. Giovannetti
12.45. Conclusioni e saluti
13.15. Pranzo
Laboratori - Gruppi di discussione
Terapie
Un neurologo ricercatore è pronto a rispondere alle domande sulle terapie attualmente disponibili, le indicazioni, gli effetti collaterali e come gestirli, le terapie in fase di studio e le prospettive future di cura, senza dimenticare le terapie sintomatiche.
Decorso e ricadute
La sclerosi multipla è una malattia estremamente imprevedibile. E’ possibile capire quale sarà il decorso o le eventuali ricadute? Il neurologo ci aiuterà a comprendere i fattori che caratterizzano i vari tipi di decorso e come gestire le ricadute.
Ricerca
Quali sono i progressi nella ricerca in SM? Quali sono gli ambiti su cui si sta lavorando maggiormente? Un ricercatore esperto risponderà a dubbi e domande sui diversi argomenti legati alla ricerca scientifica, come cellule staminali, genetica, fattori ambientali etc.
Sintomi invisibili
“Stai così bene, non si direbbe che hai la SM” frase forse hai sentito spesso.
Con l’aiuto di un’infermiera, parliamo proprio dei sintomi invisibili (fatica, disturbi visivi, di memoria e attenzione, alterazioni sensitive, problemi sessuali, etc.) che chi osserva esternamente non vede, ma che possono condizionare in maniera significativa la nostra vita.
Riconoscere le bufale
Ogni giorno i giornali annunciano una cura risolutiva, un nuovo farmaco dal nome esotico, una miracolosa: come si fa a non rimanere disorientati? Come possiamo riconoscere un’informazione da una falsa notizia? Facciamoci orientare dal catalogo anti bufale insieme ad un neurologo ricercatore.
Come te la vivi
Un confronto alla pari, senza moderatori né esperti. Un momento per uscire allo scoperto con le nostre esperienze e le nostre emozioni, senza giudizi né timori.
Pilates
E’ una ginnastica che insegna ad assumere una corretta postura, accresce la consapevolezza del corpo, attraverso movimenti fluidi e lenti abbinati ad una corretta respirazione. Un’attività di benessere su cui esistono anche evidenze scientifiche nell’ambito della SM. Una professionista specializzata ci accompagnerà negli esercizi mostrandoci i benefici di questo metodo.
Tai chi
Guidati da un’istruttrice specializzata avremo la possibilità di imparare alcuni esercizi di questa arte marziale cinese basata su movimenti lenti ed armoniosi uniti a tecniche di difesa e di attacco che portano una sensazione di benessere e di rilassamento e stimolano la circolazione.
Coppie e famiglia
La SM può influenzare la vita di coppia o la scelta di creare una famiglia? Impatta sulle relazioni e sulle dinamiche con i famigliari? Parliamone insieme con la psicologa dando spazio a esperienze, storie e riflessioni.
Momento per i Partner/famigliari/amici
La sclerosi multipla ha un impatto anche sulle persone che vivono al fianco di chi riceve la diagnosi. Questo è uno spazio riservato a loro, per condividere e confrontarsi su dubbi, emozioni e domande, insieme ad una psicologa .
Gestione della fatica
La fatica è uno dei sintomi più rilevanti, non dipende direttamente da uno sforzo effettuato o da un’attività fisica. Parliamone con il fisiatra e impariamo a gestirla: dalla terapia farmacologica allo stile di vita.
Emozioni
Rabbia, preoccupazione, smarrimento oppure scoperta di forze e risorse nascoste: le emozioni possono essere diverse e complesse. Proviamo a comprenderle meglio insieme alla psicologa.
Agevolazioni e diritti
Ci sono agevolazioni per chi ha la SM? Quali opportunità ci sono e quali sono i nostri diritti? Cosa sono gli accertamenti per l’invalidità civile e handicap? Quanto è difficile la burocrazia! Facciamoci consigliare dall’assistente sociale.
Lavoro e SM
Che impatto può avere la SM sul lavoro? Quali diritti e come possiamo tutelarci all’interno del mondo del lavoro? Insieme all’avvocato cerchiamo di fare chiarezza.
SM Caffè
È il posto giusto dove trovare un po’ di relax, bere qualcosa e incontrare persone con cui fare quattro chiacchiere e condividere pensieri ed esperienze diverse, in piena libertà.
Spazio Interattivo: vieni a conoscere PICO
Un punto d’incontro tra grafica, tecnologia e interazione fisica. Una superficie su cui i disegni rispondono, l’informazione e gli spunti sono tangibili e animati. È un’esperienza che consente un coinvolgimento diretto e creativo, oltre a donare una sensazione di stupore.
Relatori
Battistini Luca, neuroimmunologo Unità di Neuroimmunologia Fondazione Santa Lucia
Berio Valeria, assistente sociale, AISM Genova
Carloni Amanda, istruttrice, Associazione Zhineng Qigong Italia e AssoQi (Fedrazione Italiana Scuole Tuina e Qigong - FISTQ), Roma
Centonze Diego, neurologo IRCCS Neuromed, Pozzilli (IS)
Flamingo Giulia, avvocato AISM, Genova
Furlan Roberto, neurologo, unità ISPE, Istituto San Raffaele, Milano
Giovannetti Ambra Mara, psicologa, psicoterapeuta Unità di Neuroepidemiologia; Centro SM, Unità di Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari; Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta, Milano
Martino Angela, presidente Nazionale AISM Onlus
Matarese Giuseppe, professore di immunologia, Treg Cell Lab, Dipartimento di Medicina Molecolare e Biotecnologie Mediche Università di Napoli "Federico II"
Milani Paola, psicologa psicoterapeuta, U.O. Neurologia, Ferrara
Motta Roberta, infermiera, Servizio di Riabilitazione AISM Liguria
Nocerino Lucia, istruttrice, Il Centro J.H Pilates, Roma
Pedrazzoli Elisabetta, fisiatra Servizio di Riabilitazione AISM Padova- Vicenza
Pietrolongo Erika, psicologa psicoterapeuta, Clinica Neurologica, Università G.D’Annunzio, Chieti
Salvetti Marco, neurologo, Centro Neurologico Terapie Sperimentali, Sapienza Università di Roma, Ospedale S. Andrea
Antonio Uccelli, professore Ordinario di Neurologia, Direttore del Centro di Eccellenza per la Ricerca Biomedica (CEBR) – Università degli studi di Genova, Responsabile Centro per la Ricerca e la Cura della Sclerosi Multipla, Dipartimento di Neuroscienze, Riabilitazione, Oftalmologia, Genetica e Scienze Materno-infantili (DINOGMI) - Università di Genova, Ospedale Policlinico San Martino – IRCCS
Vitiello Silvia, psicologa psicoterapeuta, AISM Roma