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23/10/2018

Le associazioni SM del mondo si danno appuntamento a Roma dal 24 al 26 ottobre

Per i 50 anni di AISM, (terza realtà al mondo per investimenti nel campo della ricerca scientifica nella SM), i giovani  provenienti da tutto il mondo, gli scienziati, i ricercatori si incontrano a Roma. Per condividere storie, dibattiti, tavole rotonde, laboratori interattivi,  progetti di ricerca, esperienze e buone pratiche capaci di migliorare la qualità di vita delle persone con SM e spingere la ricerca verso gli ambiti più promettenti, sostenendola insieme

 

 

 

La #MSIFWorldConference, conferenza mondiale delle persone con sclerosi multipla e delle loro associazioni nazionali, provenienti da ogni angolo del mondo, quest'anno si svolge a Roma dal 24 al 26 ottobre. L’obiettivo è trovare soluzioni e accelerare i tempi per arrivare prima alla cura per la sclerosi multipla.

 

L’evento, organizzato da AISM in occasione dei suoi 50 anni, in collaborazione con la Federazione Internazionale Sclerosi Multipla (MSIF) intende dare impulso al movimento globale della sclerosi multipla per migliorare la qualità di vita delle persone con SM di tutto il mondo. Sarà anche l’opportunità per mettere a confronto competenze, esperienze e buone pratiche, per presentare e discutere le ultime novità nella ricerca scientifica, per condividere  problemi che riguardano la qualità della vita delle persone con SM e le possibili soluzioni.

 

 

Il programma

Si parte il 24 ottobre con una giornata dedicata ai giovani under 35. Tra gli obiettivi quello di fornire una panoramica sulla visione che i giovani, nelle diverse associazioni del mondo, hanno del proprio ruolo. Segui i nostri aggiornamenti su Instagram #MSIFWorldConference.

 

Il 25 ottobre sarà la giornata riservata alla ricerca scientifica e alle terapie (segui il live su twitter dalle 9.00 alle 13.00 #MSIFWorldConference). I maggiori esperti  di SM a livello internazionale forniranno aggiornamenti sugli ultimi risultati della ricerca che hanno un impatto diretto sulla vita delle persone con SM. Focus della ricerca sarà la forma progressiva di SM ancora oggi orfana di terapie. Forma di cui sono colpite un milione di persone in tutto il mondo, 25 mila solo in Italia.

 

Il 26 ottobre attraverso workshop, tavole rotonde e laboratori didattici i rappresentanti delle organizzazioni di SM di tutto il mondo condivideranno programma e progetti innovativi che sono in corso  nei diversi  paesi del mondo, nell’advocacy, nei servizi, nella comunicazione e nella raccolta fondi (segui il live su twitter dalle 9.00 alle 13.00 #MSIFWorldConference).

 

L’evento si concluderà con una cena sociale cui prenderà parte Marco Voleri, noto tenore e persona con SM, da semrpe testimonial e ambasciatore per l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla. Marco Voleri regalerà agli ospiti un breve concerto.

 

Oltre 3 milioni le persone colpite da sclerosi multipla nel mondo. In Italia, dove viene fatta una diagnosi ogni tre ore, sono 118 mila. Per la maggior parte sono giovani sotto i 40anni e donne, con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini, ad essere colpiti. Il 10% della popolazione con SM è composto da ragazzi sotto i 18 anni. 

 

La sclerosi multipla (SM) è tra le patologie neurologiche più gravi del sistema nervoso centrale. È una malattia complessa, cronica imprevedibile e spesso progressivamente invalidante. Dura tutta la vita. Ha tanti sintomi: tra i più comuni vi sono disturbi visivi, la difficoltà nella coordinazione dei movimenti e la perdita di equilibrio, la riduzione della forza muscolare, delle sensibilità, dolore, disturbi cognitivi e del linguaggio. Ad oggi  non si conoscono le cause della SM e non esiste una cura definitiva.

 

La SM è un’emergenza sanitaria e sociale. È di 5 miliardi di euro all’anno il costo totale in Italia per la sclerosi multipla. In media 45mila euro per persona che, in presenza di una grave disabilità, salgono a 84mila euro. L’elevato impegno assistenziale e sanitario si accompagna a costi non sanitari a carico della persona, con una perdita di produttività lavorativa.

 

Per saper di più sulla MSIF World Conference