L'impegno dei giovani a essere protagonisti nelle associazioni. Il rinnovo nella lotta alle forme progressive della malattia e lo sforzo congiunto a trovare un piano che garantisca a tutti l'accesso ai farmaci. Sono questi alcuni dei messaggi con cui si chiude la MSIF World Conference, la conferenza mondiale delle persone con sclerosi multipla e delle loro associazioni riunitesi a Roma nei giorni scorsi

«Condividendo le storie di ciascuno capiamo di non essere soli. Siamo privilegiati a essere qui. Altri ragazzi che stanno attraversando tempi duri nei loro paesi, che magari hanno appena scoperto di avere la sclerosi multipla devono sapere che noi ci siamo e che quando saranno pronti noi saremo qui». Perché loro, i giovani, sono pronti a essere protagonisti nella lotta alla SM, ad avere un ruolo sempre maggiore all'interno delle associazioni di malattia. Perché rappresentano il futuro delle associazioni stesse. È questo il messaggio che arriva dai giovani lanciato da Federica Balzani, membro e rappresentante per AISM della Piattaforma Europa per la sclerosi multipla (European Multiple Scleoris Platform) in chiusura della MSIF World Conference, la conferenza mondiale delle persone con sclerosi multipla e delle loro associazioni riunitesi a Roma nei giorni scorsi. Un evento organizzato dai AISM in occasione dei suoi 50 anni e che è stato l'occasione per discutere delle direzioni della ricerca per trovare nuove terapie, specialmente per le forme progressive di malattia, e delle barriere che ancora separano le persone con SM dai trattamenti.

I giovani

Il messaggio che arriva dai giovani è tra i più forti emersi nelle giornate di incontri e conferenze. Il congresso ha infatti messo insieme, per la prima volta, i giovani che sono impegnati nelle attività delle associazioni di tutto il mondo. Dal workshop che li ha visti protagonisti nella prima giornata di lavori, la promessa non è solo di impegno a prender parte sempre più attiva nella governance delle associazioni, ma anche nella definizione di programmi, innovativi e tecnologici, fatti dai giovani per per i giovani. A partire dall'impegno nella ricerca, focalizzata sempre più sullo sviluppo di una cura e non solo di trattamenti.

La ricerca

La ricerca è stata un altro dei grandi temi al centro della conferenza, in occasione della quale è arrivato l'annuncio di nuovi fondi da destinare alla lotta alle forme progressive di malattia, con l'impegno a garantire entro il 2025 53 milioni di euro per la Progressive MS Alliance, l'Alleanza per la sclerosi multipla progressiva, iniziativa globale guidata e finanziata dalle principali Associazioni SM che coinvolge i migliori ricercatori del mondo. Perché nessuno da solo è in grado di mettere in atto la sfida necessaria a combattere le forme progressive della malattia, ha ricordato Giancarlo Comi, direttore dell’Istituto di Neurologia Sperimentale dell’IRCCS Ospedale San Raffaele e Vice Presidente del Comitato Scientifico dell’Alleanza, che nel corso del suo intervento si è augurato di poter arrivare un giorno a poter contare per le forme progressive delle stesse possibilità di trattamento oggi disponili per le forme a ricadute e remissioni.

Guardando al futuro Comi ha anche ricordato l'importanza di non investire unicamente nella ricerca di nuovi trattamenti, ma anche di capire come usare meglio quanto abbiamo già a disposizione, considerando la variabilità della malattia tra diverse persone e anche all'interno della stessa persona. Alla ricerca e in particolare alle promesse che arrivano dalle cellule staminali – paragonate a una nave cargo carica di beni – ha parlato Antonio Uccelli dell'Università di Genova, illustrando le potenzialità delle staminali mesenchimali, per le quali nel giro di un anno si avranno risultati utili a chiarire le loro reali possibilità di impiego.

La voce delle associazioni

Ampio spazio è stato dedicato infine alle voci delle associazioni, chiamate da Nick Rijke, Interim Deputy CEO della MSIF, a mettere insieme un piano per identificare e abbattere le barriere che ancora ostacolano l'accesso ai trattamenti. Perché insieme, ha dichiarato Mario Alberto Battaglia, presidente FISM in chiusura dei lavori, è l'unico modo per andare oltre la SM: «La conferenza è stata l'occasione per trovare nuove strade per andare avanti, per accogliere inviti provenienti da diversi paesi, per condividere materiali e progetti: questa condivisione è fondamentale, perché quando diciamo che insieme siamo più forti della SM significa che insieme dobbiamo continuare a lavorare».