Nell’era del web e dei social media è più facile trovare ed essere attirati da notizie su approcci “alternativi” per la cura della sclerosi multipla, presunte terapie innovative non ancora validate, oppure sperimentazioni che sbandierano risultati prima ancora di aver concluso tutte le fasi previste dagli studi. Come fare allora ad orientarsi tra questa mole di news e informazioni? Ecco 5 spunti utili da seguire prima di dare credito a una notizia: 

Verifica sempre la fonte dell’informazione
L’argomento “salute e benessere” è tra i più ricercati: riguarda tutti ed è interessante per tutti, per questo è il più battuto dai media, anche da quelli non competenti in materia.
È possibile fare distinzioni tra le fonti, anche on line, che parlano di salute: l’informazione scientifica è affidabile se si adottano alcuni principi di comportamento e certificazione, come quella rilasciata da Health on the Net, che verifica la presenza di alcuni elementi di qualità. L’informazione sul sito AISM ad esempio da quasi 10 anni è in linea queste indicazioni.
In generale, è sempre bene verificare che nella notizia siano sempre riportate le fonti in modo da accertarsi sulla credibilità della fonte stessa e fare ulteriori approfondimenti.

Controlla la referenza scientifica
La ricerca scientifica seria segue regole e procedure precise. Uno dei capisaldi è la pubblicazione dei risultati di uno studio su una rivista scientifica. Se uno studio non è stato pubblicato probabilmente non aveva i requisiti necessari e quindi potrebbe non essere sufficientemente valido. I lavori scientifici, infatti, per essere accettati dalle riviste mediche di qualità devono superare un severo «esame» (detto peer review). Lo studio viene valutato da altri medici e scienziati esperti in materia, che esprimono il loro parere su come è stato costruito lo studio, sulla sua autenticità e riproducibilità, sul peso scientifico e sul metodo utilizzato per dimostrare le proprie ipotesi indicate.

Non fidarsi della testimonianza singola
La sclerosi multipla è una malattia complicata, che ha un andamento spesso imprevedibile e diverso da persona a persona. Pertanto, l’esperienza di una sola persona non può valere come regola per tutti. Ecco perché un farmaco o un trattamento sono validati solo quando centinaia di casi hanno dato esito favorevole, anche dopo un confronto tra gruppi diversi e con altri trattamenti esistenti. Gli studi clinici controllati considerano inoltre una serie variabili (come l’effetto placebo o lo stile di vita della persona o la sua storia clinica) che possono in qualche modo influire sull’esito dei risultati. Nel caso della sclerosi multipla, dall’andamento variabile, a volte con remissioni spontanee, è importante tener conto di una molteplicità di elementi. Per questo motivo è bene diffidare delle singole testimonianze “miracolistiche” non supportate da nessuno studio e da nessun numero.

Attenzione ai rischi
Molte persone si avvicinano a proposte terapeutiche “alternative” convinte anche che siano prive di effetti collaterali e che quindi il loro utilizzo sia innocuo. Tuttavia, a differenza dei trattamenti medici convenzionali, che sono accuratamente testati e attentamente regolamentati, la maggior parte delle terapie alternative non sono sottoposte a studi scientifici. Così non si hanno informazioni su effetti collaterali o eventuali rischi significativi né a breve né a lungo termine. Questo vale anche per i così detti “rimedi naturali”: la natura non è sinonimo di buono o innocuo: basta pensare alla quantità di veleni presenti nelle piante o animali.

Le informazioni online non sostituiscono il rapporto con il medico. Parla con il tuo neurologo
I siti più attendibili e responsabili lo riportano scritto nelle avvertenze, ma è comunque regola di buon senso da tenere sempre presente. Le ricerche online, i servizi sui media, non sostituiscono il rapporto che si ha con il medico curante. In presenza di servizi o informazioni che destano attenzione, è sempre utile salvare o stampare le notizie che trovate in rete e portarle al proprio medico curante o al neurologo per parlare e discutere insieme dell’attendibilità di un approccio o un trattamento.

Ultimo aggiornamento gennaio 2020