Il 30 maggio abbiamo presentato, nella prestigiosa sede di Montecitorio, la rinnovata Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, loro familiari e caregiver, l’Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025, il Barometro 2022 della Sclerosi multipla.

Una chiamata all’azione per tutti, a ogni livello: firmiamo la Carta, assumiamo in prima persona un impegno della nuova Agenda.

Ci ha accolti in Parlamento l’onorevole Maria Elena Boschi ed è stata con noi il Ministro per le Disabilità Erika Stefani assieme a un' ampia rappresentanza di referenti istituzionali. Tutti hanno firmato la nostra Carta, insieme a tutti i parlamentari e agli altri attori del vasto movimento della SM, compresi i ricercatori, presenti in rappresentanza di una comunità che abbraccia 1 milione di persone in Italia.

Dopo avere “acceso” di rosso i monumenti, i palazzi, le sedi istituzionali di molte città d’Italia, il movimento della sclerosi multipla ha popolato il palazzo di Montecitorio, la sede della Camera dei Deputati italiani, con più di 300 persone a rappresentarne tutte le anime, per vivere una straordinaria Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla.

Noi, donne e uomini del movimento della sclerosi multipla, come ha detto l’onorevole Paolo Russo, ci siamo dimostrati una volta di più capaci «di interpretare al meglio non solo legittime richieste delle persone con SM, ma anche di interpretare i sentimenti del Paese, di una comunità in tutti sono inclusi».

In connessione con 70 Paesi del Mondo, che hanno vissuto La Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla ognuno con proprie iniziative, il movimento italiano della Sclerosi Multipla ieri ha invitato tutti, cittadini e ministri, parlamentari e rappresentanti del mondo della ricerca, della presa in carico, dell’industria, a firmare il proprio impegno per continuare a cambiare la storia della sclerosi multipla e la vita di 133.000 persone con sclerosi multipla in Italia e delle altre persone con patologie correlate.

Anzi, le persone, le storie, le vite coinvolte sono molte di più. Come ha evidenziato infatti il Presidente FISM Mario A. Battaglia, questa è una malattia che di fatto riguarda una comunità di 1 milione di persone. Un mondo in cui ognuno può, vuole e deve fare la propria parte.

Condotto dalla giornalista RAI Francesca Romana Elisei e seguito in diretta streaming in tutta Italia, l’evento di celebrazione della “Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla 2022” è stato aperto dall’onorevole Maria Elena Boschi, Presidente Gruppo Italia Viva e membro della Conferenza dei Gruppi Parlamentari: «la malattia – ha detto - è ingiusta e democratica, colpisce e può colpire senza preavviso tutti, senza distinzione. Non c’è modo per evitarla, ma c’è sempre la possibilità di reagire. Perciò è fondamentale che Istituzioni e Governo agiscano per mettere a disposizione delle persone più servizi possibili, un sistema sanitario nazionale che sia porta aperta per tutti, strumenti di inclusione lavorativa, le risorse giuste per la ricerca, che può rendere possibile domani quello che oggi sembra impossibile. Investiamo insieme per il nostro futuro comune».

Pronta è stata l’adesione da parte del Ministro per le Disabilità, Erika Stefani (guarda qui il suo intervento): «La sclerosi multipla è un mondo, fatto di persone e famiglie, che chiedono maggiori attenzioni, rispetto, cura. Tutte legittime e assolute esigenze che sono, ancora più a fondo, diritti: possono essere sodisfatte solo tramite un assiduo ascolto da parte delle Istituzioni. AISM e FISM da più di 50 anni sono protagoniste attive con i fatti di un mondo in cui la sclerosi multipla non deve avere l’ultima parola. E noi, qui, oggi, riconosciamo tutti che è fondamentale stare al fianco di questa fondamentale parte del nostro Paese. La disabilità non è una condizione della persona, ma il rapporto tra persona e contesto ed è il contesto che si deve adattare alla persona, e non viceversa. Insieme ad AISM e al grande mondo dell’associazionismo vogliamo costruire un vero senso del welfare e del futuro, una strada condivisa che Governo, Regioni, Terzo Settore possano percorrere insieme. Ognuno col proprio ruolo dovrà portare il proprio contributo. Comincio firmando con convinzione la Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate».

Persone con SM, familiari, caregiver, volontari, giovani e meno giovani, soci, sostenitori, clinici, ricercatori, reti, insieme ai rappresentanti delle istituzioni, tutti presenti, ieri nel cuore del Parlamento, per presentare all’Italia, in una volta sola, la rinnovata “Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, loro familiari e caregiver”, la nuova “Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025”, scritta per attuare concretamente i diritti, e il “Barometro della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2022”, che fotografa con abbondanza di dati le azioni realizzate e quelle che dobbiamo ancora fare lavorando, anno dopo anno, per “cambiare lo stato ovvio delle cose”.

Il Parlamento è concretezza e simbolo. Riferimento ideale e insieme attuazione pratica della democrazia. È un luogo in cui si arriva e da cui si riparte. Il luogo in cui l’Italia si fa e che fa l’Italia, lo spazio dei diritti e del confronto, delle leggi e delle azioni di Governo per attuarle. A volte, come ieri, diventa lo spazio dei cittadini, dei volontari, delle associazioni che, come ha ricordato la senatrice Maria Domenica Castellone, Commissione Igiene e Sanità della Camera nel suo intervento «aiutano lo Stato a fare quello che lo Stato deve fare». Uno Stato che, come è successo il 30 maggio, ringrazia AISM, i suoi volontari, tutte le persone impegnate nel movimento «per il vostro aiuto prezioso e per quello che avete fatto in questi anni di pandemia, nonostante tutto».

Autorevole, riguardo al sentire delle istituzioni, i saluti giunti dai Ministri Speranza e Orlando, nonché il saluto di Maria Elisabetta Casellati, Presidente del Senato: «Vivo la giornata di oggi con uno spirito di forte vicinanza a tutte le 130.000 persone costrette a convivere con le incognite della malattia, all’intero mondo della sclerosi multipla, ad AISM, autentica ricchezza dell’intera società, esempio di un’Italia bella, instancabile e generosa. L’Agenda2025 della Sclerosi Multipla e patologie è una mappa da usare ogni giorno per affrontare le mille problematiche legate a SM e patologie correlate. Le idee di questa Agenda sono strumenti irrinunciabili anche per dare continuità all’azione di Parlamento e Governo per arrivare a garantire alle persone coinvolte una vita dignitosa, un welfare realizzato, un vero diritto al lavoro».

Le istituzioni, insomma, ci hanno accolto a casa loro, con l’eloquenza della vicinanza fisica e delle emozioni condivise. Ci hanno ascoltato, hanno riconosciuto il valore di quello che abbiamo fatto, insieme.

Come ha detto in presa diretta il Presidente Nazionale AISM Francesco Vacca (qui il suo intervento), con la sua consueta spontaneità e con  grande emozione, «oggi siamo qui in più di 300, distribuiti su due sale, e percepiamo il senso della vicinanza anche fisica con le istituzioni: si tocca con mano, qui e ovunque le persone ci stiano vedendo, che la nostra partita per batterci per i diritti, per dare più risposte, più ricerca, più tutele alle persone si si gioca fianco a fianco con le istituzioni, con l’Italia intera».

Un’emozione condivisa da Vincenzo Falabella, Presidente della Federazione Italiana Superamento Handicap di cui AISM è parte attiva: «Vivo con emozione questa giornata insieme a voi. Finalmente stiamo passando dalle parole ai fatti, superando insieme stigmi e pregiudizi sul mondo delle persone con disabilità. È bello oggi fare ascoltare la voce delle persone con sclerosi multipla in queste sale parlamentari: vogliamo continuare a uscire insieme dalla segregazione e riappropriarci della nostra libertà».

Carta dei Diritti, Agenda e Barometro, i tre documenti che AISM ha fatto presentato all’Italia il 30 maggio e fatto firmare ai rappresentanti istituzionali presenti, si concretizzano su quattro fondamenta, su quattro linee di missione: la presa in carico, interdisciplinare e centrata sulla persona, la piena inclusione e partecipazione sociale, la ricerca scientifica, l’informazione e comunicazione.

Sono linee di un percorso da condividere, a tutti i livelli.

Il cartellone con la “Carta dei diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, loro familiari e caregiver”, ieri si è riempito delle prime firme istituzionali e di quelle dei 300 partecipanti all’evento.

Ora firmiamola tutti e facciamola firmare da tutti: una firma è simbolo e impegno, scelta personale e condivisione, storia di un mondo di persone che scelgono di aderire alla causa comune di un mondo libero dalla sclerosi multipla e di lavorare ogni giorno per costruirlo, insieme.