Aveva gli occhi azzurri, Giancarlo Comi. Occhi che sapevano guardare lontano, dove la maggior parte di noi non arriva. Occhi che sapevano vedere prima degli altri la direzione da prendere.

Occhi che, per lui, non erano una semplice caratteristica individuale, ma un possibile indicatore del valore della scienza, come tutta la sua vita: «io ho gli occhi azzurri – disse a noi di AISM molti anni fa-. Se in questa stanza ci fosse con me un’altra persona con gli occhi azzurri e se rimanessimo chiusi qui dentro, dovremmo dire che tutta la popolazione italiana ha gli occhi azzurri. Invece, la ricerca scientifica vera, quella che cambia la vita delle persone, ci impone di uscire dalla stanza, di guardare tante persone negli occhi per avere alla fine un dato sperimentale  significativo, che possa valere per molti, non solo per qualcuno».

Quella volta, il Professor Giancarlo Comi stava parlando di una ricerca su cui lui, uno dei massimi scienziati nel campo della sclerosi multipla, si era speso in prima persona insieme a noi, per dare alle persone con SM, allora spaesate, risposte certe che indicassero se una certa procedura, arrivata prepotentemente all’attenzione mediatica, potesse essere la cura per la sclerosi multipla. 

AISM, insieme ai migliori ricercatori del mondo, lavora da tantissimi anni proprio per dare risposte alle persone, per migliorare la qualità di vita oggi e trovare una cura risolutiva quanto prima.

Fu una ricerca seria, ampia, rigorosa, capace di mettere insieme i migliori scienziati nel campo della sclerosi multipla e dette alle persone le risposte di cui avevano bisogno per scegliere.
Una delle tante ricerche, una delle innumerevoli iniziative in cui siamo stati alleati e compagni di strada nei molti anni vissuti intensamente, insieme: Giancarlo Comi è stato, a lungo, uno dei membri del Consiglio di Amministrazione di FISM, ci ha aiutato a capire, scegliere i migliori progetti da sostenere per indirizzare nel modo più efficace la ricerca scientifica sulla sclerosi multipla.

Nato a Carvico il 15 dicembre del 1947, Giancarlo Comi è stato uno di quegli scienziati che realmente hanno inciso nella storia della ricerca scientifica e della cura della sclerosi multipla: è autore di oltre 1000 articoli scientifici, apparsi sulle più prestigiose riviste internazionali ed editore di libri scientifici.

Ha organizzato ed è stato relatore di più di 600 convegni scientifici, nazionali ed internazionali.

Un pioniere: ha aperto, insieme ad AISM, nuove prospettive per la sclerosi multipla

Insieme ad AISM è stato uno dei pionieri, dalla metà degli anni ‘80, per aver aperto nuove prospettive per la sclerosi multipla, per l’introduzione della risonanza magnetica e lo sviluppo di nuove tecniche diagnostiche, per aver capito e spiegato l’importanza della diagnosi precoce della sclerosi multipla, per aver sviluppato nuove terapie: sino a quel momento si diagnosticava la malattia solo dopo che aveva dato sintomi evidenti e, spesso, prodotto danni non recuperabili.

E non furono, le sue, solo idee e spinte ideali, ma divennero scelte concrete: per l’istituto di Neurologia del San Raffaele, di Milano, che lui stesso sviluppò per quasi 40 anni e diresse fino a pochi anni fa, fu tra i primi in Italia ad acquistare, anche col supporto di AISM, un macchinario per la risonanza magnetica dedicato alla ricerca, che consentiva finalmente di ‘vedere cosa succede dentro il cervello’: «mi dicono: tu guardi la malattia e non le persone – affermò in un’intervista per i 50 anni di AISM-. Ma è per le persone che bisogna guardare le immagini di risonanza: se arriviamo in anticipo a capire che una persona ha la sclerosi multipla, prima ancora che lo si possa vedere quando viene in Ospedale a farsi ricoverare per un attacco di malattia, possiamo iniziare a combattere subito questa malattia che altrimenti resterebbe a lungo invisibile. E se controlliamo periodicamente come vanno le lesioni, anche se la malattia è silente, possiamo accorgerci in anticipo se sta peggiorando e curarla immediatamente con armi più efficaci».

Quando ancora il mondo scientifico e la comunità medica erano prudenti nell’iniziare a trattare la sclerosi multipla e nel cambiare rapidamente una terapia che dimostrava di non funzionare, lui si batté perché alle diagnosi precoci seguissero trattamenti precoci con le terapie più efficaci. «quando sali sul ring – disse con una delle sue illuminanti metafore - è meglio se colpisci il tuo avversario con forza quando la lotta inizia. Se aspetti di avere ricevuto tanti pugni, poi non hai più energie sufficienti per reagire».

Oggi sappiamo che aveva ragione al 100%: la ricerca, la comunità scientifica, le persone stesse con una vita radicalmente cambiata rispetto a 25 anni fa, sanno che iniziare prima con terapie ad alta efficacia rallenta in maniera consistente la progressione della disabilità e consente a tantissimi uomini e donne una vita di qualità per molti anni.

Una vita da protagonista nella partita per vincere la sclerosi multipla

Neurologo dedicato alla sclerosi multipla dal 1986, responsabile da sempre del Centro SM dell’Ospedale San Raffaele, dal 2004 Direttore dell’Istituto di Neurologia Sperimentale (INSPE), che lui stesso fondò all’Ospedale San Raffaele, dal 2008 al 2018 Direttore del Dipartimento di Neurologia, che contribuì in modo determinante per 40 anni a far diventare uno dei centri di eccellenza in neurologia e per la sclerosi multipla in Italia e nel mondo.

Lui stesso fu impegnato e impegnò l’Istituto che dirigeva in innumerevoli trial clinici per la scoperta di nuovi farmaci: se oggi ne abbiamo circa 20, quando alla fine degli anni ’90 c’erano solo l’interferone  e il glatiramer, è grazie a scienziati come Comi, alla loro voglia mai doma di migliorare la conoscenza e la cura reale della sclerosi multipla.

Come ebbe a dire il Professor Alain Thompson (Londra, UCL), un altro dei massimi esperti internazionali sulla sclerosi multipla «Giancarlo Comi è stato un vero e proprio pioniere nel trattamento della SM. È stato profondamente coinvolto nello sviluppo di trial clinici e da molti decenni contribuisce in modo fondamentale nel campo terapeutico».

Fu visionario e competente, appassionato scienziato e grande comunicatore, capace di fare comprendere anche gli aspetti più ostici della ricerca a ogni persona con cui si rapportava.

Da sempre è stato un ricercatore dalla mente aperta, convinto che solo lavorando insieme coi migliori ricercatori del mondo, con le associazioni internazionali delle persone con sclerosi multipla, con tutti gli stakeholder, comprese industrie e autorità regolatorie si potevano trovare le risposte necessarie. 

Come ricorda Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica di FISM, « ci ha insegnato a crederci sempre e comunque. Per molti di noi non è stato solo un mentore, ma una guida e un amico».

Una vita da premiare

Ha ricevuto numerosi premi e riconoscimenti nazionali ed internazionali.

Fu il primo scienziato italiano, nel 2015 a vincere il Premio Charcot, che è lo scopritore della sclerosi multipla.

Nel 2018 è stato insignito dal Presidente Mattarella dell’onorificenza di ufficiale della Repubblica Italiana. È stato Presidente della European Charcot Foundation dal 2013 ad oggi.

Insieme  nel dare vita a un'alleanza internazionale per vincere le forme progressive di sclerosi multipla

È stato tra i primi a credere nel valore della Progressive MS Alliance, promossa all’inizio dello scorso decennio con un importante convegno a Milano e nata anche per impulso di FISM, formalizzata con un patto di impegno internazionale nel 2015 per unire ricercatori accademici, associazioni delle persone con SM, industria farmaceutica nello sforzo comune di comprendere le cause e individuare trattamenti efficaci anche per le forme progressive di sclerosi multipla, quelle più gravi, quelle che negli ultimi anni, anche grazie all’impulso della PMSA, sono al centro dell’attenzione. Lui stesso fu nel 2015 Co- Presidente del Comitato Scientifico della PMSA e successivamente dell’Industry Forum della stessa PMSA.

Oggi abbiamo qualche risposta per le progressive, non è ancora abbastanza e per questo continuava a lavorare su questo filone di ricerca.

Le persone con sclerosi multipla, le vere protagoniste, il punto da cui tutto inizia e a cui tutto arriva

Per arrivare al traguardo, per restituire la propria vita a tutte le persone con sclerosi multipla, come amava dire Rita Levi Montalcini, è necessario ascoltare in modo scientifico la voce delle persone direttamente coinvolte con la sclerosi multipla.

Anche in questo campo Giancarlo Comi ha scelto di camminare sulla stessa strada di AISM e della nostra Federazione Internazionale Sclerosi Multipla, la MSIF.
Dopo essere stato tra gli attori principali del Progetto MULTI-ACT, realizzato da FISM con il supporto della Comunità Europea per una ricerca innovativa e responsabile, contribuendo a dare sostanza a un modello di scienza partecipatoria in cui ogni stakeholder, a partire dalle persone con sclerosi multipla, ha  un ruolo insostituibile e prezioso, nel 2018, da Presidente dell’International Charcot Foundation, si unì allo sforzo della Federazione Internazionale SM e di FISM per dare rilevanza scientifica alla voce delle persone con SM dando vita alla PROMS Initiative, dedicata alla costruzione della “scienza con il paziente e del paziente ”: « la voce del paziente – aveva detto -,  ciò che il paziente può dirci, se viene reso oggettivo, scientifico, va ad aggiungersi agli strumenti che abbiamo a disposizione per stimare come le cose evolvono. Molte volte la persona con SM ci riferisce di sentirsi peggiorata, anche se noi medici, mentre visitiamo e guardiamo gli esami, non troviamo nulla di diverso. Poi, a distanza di mesi, spesso dobbiamo constatare che qualcosa sta veramente cambiando e che la persona lo aveva avvertito prima di quanto possano fare le nostre capacità di misura. Questa è la strada del futuro».

Giancarlo Comi saluta Rita Levi Montalcini durante la festa di AISM per i 100 anni dell'amata Past Presidente dell'Associazione, nel 2009, insieme  al Presidente FISM Mario A. Battaglia

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Il futuro era, fino ad oggi, la vera stella polare del Professore. 
A settantasei anni - ne avrebbe compiuto settantasette tra poche settimane -, Giancarlo Comi non aveva smesso nemmeno per un minuto di spendersi, sempre in prima linea, perché la comunità scientifica trovasse quelle risposte che ancora mancano per poter mettere la parola fine alla sclerosi multipla e alle altre malattie del cervello.

Solo qualche settimana fa, al Convegno internazionale “Preserving the brain”, presso la Fondazione Prada, dove era da pochi anni Presidente dìel Comitato Scientifico di “Human Brain”, una delle sue ultime iniziative, ci aveva detto: «le persone che vanno incontro a problemi di natura neurologica sono in numero decisamente crescente e le stime per la crescita delle malattie neurodegenerative nei prossimi anni sono molto preoccupanti. C’è un valore intrinseco nel nostro cervello, il decadimento e la non funzionalità cerebrale, la perdita del contributo del cervello ha un valore nodale, per la persona e per l’intera società: c’è un capitale cerebrale che va considerato e protetto. Dobbiamo fare di tutto per preservare la salute del cervello in ogni persona: una risposta efficace potrà essere attuata solo attraverso un’azione concertata che veda alleati insieme i diversi corpi sociali, con la persona con malattia protagonista, ma insieme alle grandi associazioni, le grandi società scientifiche, i decisori politici».

Insieme è anche la prima bussola che orienta un’associazione come AISM.

«Siamo stati insieme il 20 novembre, mercoledì scorso, all’inizio del Congresso della Charcot Foundation, – dice Mario Alberto Battaglia, Presidente della FISM-: Giancarlo ha  organizzato insieme a Paola Zaratin l’incontro della iniziativa PROMS, ha sottolineato ancora una volta che “le persone più importanti sono loro, le persone con sclerosi multipla, che con i ricercatori e i clinici devono guidare la ricerca” e condurre la valutazione di quali parametri possono cambiare il modo di decidere cosa serve veramente al paziente. Abbiamo percorso insieme una lunga strada da quel lontano 1986 quando con Rita Levi Montalcini siamo venuti al S.Raffaele per l’inaugurazione del Centro Sclerosi Multipla, quella strada che ha sviluppato ricerca e assistenza, costruito una comunità di Centri SM in Italia, portato a livello internazionale la ricerca di eccellenza italiana, fatto crescere ed affermare giovani ricercatori italiani oggi tra i primi al mondo, promosso nuovi paradigmi organizzativi per i servizi sanitari, lottato per i diritti delle persone coinvolte nella malattia,  il diritto alla salute e il diritto ad una vita oltre la condizione di sclerosi multipla».

Questo ti diciamo tutti noi, insieme, caro Giancarlo : grazie, per tutto, per sempre

«Insieme a Francesco Vacca, presidente di AISM, a tutti i consiglieri nazionali di AISM e della Fondazione, a tutte le Sezioni AISM, ai nostri volontari, ai nostri collaboratori, ti siamo grati, Giancarlo, per tutta la strada che abbiamo fatto insieme, per il futuro che abbiamo disegnato insieme, per il futuro che hai contribuito a regalare a tante persone con sclerosi multipla. Mi mancherai, mancherai a noi tutti, ci mancherà il confronto sulla visione, sulle scelte strategiche, l’affetto e l’amicizia che ci ha sempre uniti- aggiunge Mario A. Battaglia.

Grazie Giancarlo per questa strada insieme, sei nei nostri cuori e nel nostro pensiero per sempre.
Non avremmo mai voluto scrivere queste parole, questo saluto. 
Non avremmo mai voluto commuoverci pensando alla tua assenza dalla nostra storia e vita insieme.
Non avremmo mai voluto piangere la tua assenza dai territori delle nostre esistenze.
Ma continuiamo, continueremo, a sentirti vicino nella lotta per un mondo libero dalla sclerosi multipla oggi e domani.

Mentre ci uniamo al dolore delle persone che ti hanno voluto bene, alla tua famiglia, ai tuoi amici, siamo sicuri che questa nostra vicinanza continuerà, Giancarlo.

Faremo tesoro della preziosa eredità che ci consegni. 
Continueremo sulla strada che tu ci hai illuminato, continueremo a scrivere vita dove la sclerosi multipla arriva, continueremo a cercare quelle risposte risolutive per cui tu hai speso l’intera tua esistenza, fino all’ultimo minuto. Grazie Giancarlo da tutti noi, da tutte le persone con sclerosi multipla».