«Lavoriamo insieme, noi istituzioni AISM, con tutto il Terzo Settore, perché la disabilità sia vista da tutti come grande risorsa e come opportunità di cambiamento».

Lo ha affermato il Ministro per le disabilità Erika Stefani, ieri in visita al Polo AISM di Villaguattera di Rubano, alle porte di Padova, dove erano presenti 130 persone con sclerosi multipla e patologie similari, loro familiari e caregiver, volontari e soci dell’Associazione, riabilitatori e cittadini del territorio.

Il Ministro Stefani era stata con noi in Parlamento il 30 maggio per la Giornata Mondiale della Sclerosi Multpla e ieri, 5 giugno, ha concluso con noi la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla venendoci a trovare in una nostra sede territoriale, dove si integrano Servizio riabilitativo, Centro Diurno e Sezione AISM territoriale.

AISM ha questo volto nazionale e territoriale insieme. È grande associazione capace di parlare alle istituzioni nel luogo simbolico del Palazzo di Montecitorio e, insieme, è organizzazione di persone vive, che affrontano a viso aperto la sclerosi multipla in tutte le province italiane.

Come ha ricordato il Presidente Nazionale AISM, Francesco Vacca accogliendo il Ministro Stefani «ci ha emozionato, Ministro, averla incontrata nella casa delle istituzioni, alla Camera, e oggi ci pregiamo di riceverla in casa nostra, in una delle strutture dell’AISM. Mille anime popolano il nostro movimento: siamo persone con sclerosi multipla e con altre patologie correlate, familiari, caregiver, ricercatori, medici e operatori socio-sanitari e tanti altri ancora: tutti vogliamo lavorare in sinergia, anche con le istituzioni che lei rappresenta, per vincere la partita contro la sclerosi multipla e contribuire alla costruzione di una società inclusiva. Lo pensiamo, lo diciamo, lo scriviamo nella nostra Carta, nella nostra Agenda, nel nostro Barometro. E lo facciamo. Ogni giorno, insieme».

Insieme è una delle parole chiave di questa Settimana Nazionale in cui AISM ha presentato all’Italia intera una rinnovata Carta dei Diritti delle Persone con SM  e patologie correlate, loro familiari e caregiver; la nuova “Agenda 2025 della sclerosi multipla e patologie correlate” e il “Barometro 2022 della Sclerosi Multipla e patologie correlate”.

Tre documenti ‘partecipativi’, costruiti con una larga, larghissima partecipazione di tutti gli interlocutori, compresi quelli istituzionali, coinvolti nel mondo della sclerosi multipla e patologie correlate. Tre documenti vivi, che ognuno contribuirà a realizzare, da qui in avanti.

C’è un compito per tutti per un futuro di libertà dalla sclerosi multipla

La seconda formula chiave, emersa con forza anche nell’incontro di ieri, al termine della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, è “a ciascuno il suo”. Le cose cambiano e migliorano se ognuno fa la propria parte, se ciascuno di noi sceglie la propria azione, la propria parte di Agenda per cui lavorare.  Come ha ricordato Gaia, una delle tante persone con sclerosi multipla presenti ieri: «io, persona con SM, volontaria AISM, scelgo di fare mia l’azione dell’Agenda della Sclerosi Multipla nella parte dedicata allo sviluppo di programmi per la mobilità sostenibile. In particolare dobbiamo impegnarci per migliorare la procedura per la patente di guida, così importante per poterci muovere, lavorare, essere inclusi nella vita sociale».

Lo stesso Ministro per le Disabilità, Erika Stefani ha condiviso questa visione di corresponsabilità che anima AISM e che AISM propugna, rispondendo alle sollecitazioni dei volontari e delle persone con sclerosi multipla presenti: «è vero che occorre fare tanto di più. Ma uno dei segreti per riuscirci, come ci ha insegnato la pandemia, è che ognuno deve fare il suo e farlo bene: Stato, Parlamento, Regioni, Comuni, tutti siamo impegnati insieme a voi e al vasto universo delle persone con disabilità. Perché la disabilità non è un problema della persona, ma del contesto. La disabilità per una persona comincia quando il contesto non ne supporta l’inclusione. E allora è il contesto che dobbiamo cambiare».

Ci sono stati, nell’incontro di ieri, momenti di commozione e, insieme, di denuncia di uno stato delle cose non sempre capace di dare risposte a tutte le persone con SM ovunque vivano, come quando è intervenuta Gloria, venuta a Padova da Comelico, un Comune di 2.500 abitanti posto a 1.200 metri sul livello del mare in provincia di Belluno, per denunciare: «mi sento sola e sono spaventata per chi nella mia piccola provincia riceverà la diagnosi dopo di me. Non c’è nessuno che ci prenda in carico. Devo fare parecchi chilometri per andare nel Centro SM più vicino. Poco tempo fa, dopo l’ennesima ricaduta, ho ricevuto non risposte ma opinioni, che mi hanno fatto sentire umiliata».

Il Presidente del Coordinamento Regionale AISM, Carlo Castrignanò, ha confermato che «in Regione lavoriamo bene, insieme all’assessorato alla salute e servizi sociali, nella definizione di norme attente anche ai bisogni delle persone con sclerosi multipla, ma poi il processo delle risposte fatica ad arrivare in modo efficace ed uniforme in tutte le USL o nei territori, come ha testimoniato Gloria. Nella provincia in cui vive non ci sono servizi, non c’è riabilitazione, non ci sono i neurologi dedicati. Lì le persone con sclerosi multipla devono fare 130 chilometri di strada per farsi seguire da un neurologo e da un Centro SM».

La risposta può essere solo una, anzi due: lavorare insieme, a tutti i livelli, e fare ognuno, seriamente, la propria parte, come ha affermato il Ministro Stefani: «penso che le cose cambino se noi delle istituzioni sappiamo ascoltare voi persone coinvolte nella disabilità e le vostre associazioni. Ascoltare, comunque, non vuol dire fare un’audizione e poi salutarsi. Vuol dire continuare a lavorare insieme, giorno dopo giorno. Vuol dire che le norme per cambiare lo stato delle cose le progettiamo e le definiamo tutti insieme, passo dopo passo».

Il Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali AISM, Paolo Bandiera, ha affermato, al riguardo: «AISM c’è, noi ci siamo, per tutte le sfide che l’Italia sta affrontando. Abbiamo lavorato con convinzione, insieme, per mettere a punto la Legge Delega sulle Disabilità, che non è solo di riordino, ma parte da una definizione di disabilità basata sulla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, vuole rivedere meccanismi e e processi di valutazione multidimensionale e soprattutto prevede che il pilastro su cui fondare tutte le politiche socio-sanitarie della disabilità sia il progetto personalizzato e partecipato. Garantire una presa in carico centrata sulla persona tramite progetti personalizzati è esattamente la prima linea di missione della nuova Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025. Ma noi di AISM siamo in campo anche per giocare tutte le altre partite aperte, dalla valorizzazione della disabilità nella realizzazione di tutte le missioni del PNRR al lavoro dell’Osservatorio Nazionale sulle politiche delle disabilità, per arrivare al consolidamento delle norme per la Vita Indipendente, per il Dopo di Noi, per i livelli essenziali delle prestazioni sociali, che abbiamo per la prima volta da quest’anno, per arrivare a un PDTA nazionale di patologia che sappia integrare le necessità di cura con le prospettive di vita. Su tutte le sfide che ci aspettano siamo pronti a fare la nostra parte. Siamo, a livello nazionale e a livello locale, l’Associazione delle risposte concrete, quelle conquistate e quelle che sono in agenda per i prossimi anni».

Una risposta che il Ministro ha toccato con mano è quella che ogni giorno fornisce il Servizio riabilitativo altamente specializzato a tutto il territorio.  Un servizio che rende visibile e concreto il DNA di AISM come ha ricordato Elisabetta Pedrazzoli, Direttore Sanitario: «Questo Centro riabilitativo altamente specializzato è nato, vive e continua a crescere grazie alla volontà delle persone con sclerosi multipla del territorio. Oggi i nostri Servizi riabilitativi in Veneto seguono 872 persone con SM e patologie correlate in questo Centro e 725 in quello di Rosà-Vicenza, sia in ambulatorio che a domicilio. Ed è grazie alle persone, alle Sezioni, ai volontari che possiamo continuare ad acquisire macchinari specialistici di ultima generazione e a dare risposte importanti a tutte le persone cui servono».

Un movimento vivo, concreto, accogliente, inclusivo. Nazionale e territoriale a un tempo.  Così AISM si è presentata all’Italia e alle istituzioni in questa Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla.

Da oggi AISM ricomincia, per un altro anno, a costruire, insieme, le risposte perché ogni persona con SM e patologie correlate, i familiari e i caregiver possano vivere fino in fondo la propria vita.