Riabilitazione e ricerca vanno a braccetto sempre di più, per il bene delle persone. «La pratica consente la ricerca e la ricerca migliora la pratica».  È uno dei messaggi che Sara Rinaldi, fisioterapista del Servizio di Riabilitazione AISM Liguria raccoglie dall’ultimo Congresso di RIMS – Rehabilitation In Multiple Sclerosis, la rete europea per le migliori pratiche e la ricerca nella riabilitazione della sclerosi multipla, che AISM ha contribuito a fondare e che oggi raccoglie i principali Centri riabilitativi sulla SM d’Europa: «In 18 anni di impegno come fisioterapista ho cambiato radicalmente il modo di lavorare – aggiunge-.  Non perché all’inizio non fossi in grado e ora con l’esperienza sono migliorata, ma perché la conoscenza derivata dalla ricerca mi ha portato a variare e migliorare costantemente gli strumenti  e i percorsi riabilitativi proposti alle persone», aggiunge.

Al Congresso RIMS Sara Rinaldi è stata eletta “chair”, cioè referente del SIG, il Gruppo di Speciale Interesse dedicato ai problemi vescicali, intestinali e a quelli legati alla sfera sessuale: «Sono sintomi molto impattanti nella vita quotidiana – racconta Sara -: se una giovane donna ha problemi di incontinenza come potrà andare all’Università o anche solo al cinema e al ristorante? Una storia gratificante della riabilitazione del pavimento pelvico, cui mi dedico al Servizio Riabilitativo AISM Liguria, è stata quella di un giovane che aveva necessità di urinare dalle 20 alle 25 volte al giorno e, per questo, non riusciva nemmeno a riposare bene di notte. Il giorno che è venuto a dirci: “ce l’abbiamo fatta, stanotte ho dormito”, abbiamo toccato con mano quanto una riabilitazione ben fatta cambi in meglio la vita».

Dal momento che, come dicevamo, non c’è oggi pratica riabilitativa efficace che non si basi su una ricerca accurata, anche al recente Congresso RIMS, aggiunge Sara «il nostro gruppo si è confrontato su uno studio che abbiamo  realizzato a Genova e pubblicato di recente, nel quale abbiamo analizzato il residuo post minzionale in più di 500 persone con sclerosi multipla, evidenziando un'associazione tra la presenza di sintomi del tratto urinario inferiore (LUTS) e l’evoluzione della patologia, fornendo indicazione ad associare alla valutazione dei disturbi neurologici standard anche quelli della minzione. Inoltre abbiamo insieme progettato un nuovo studio per verificare se la neurostimolazione, tramite apposito macchinario di un particolar nervo  del piede (PNTS, Posterior Tibial  Nerve) possa migliorare i problemi di incontinenza fecale».

Gli altri “Gruppi di interesse speciale» di RIMS sono dedicati a mobilità, autonomia, occupazione, psicologia e neuropsicologia, comunicazione e deglutizione e connettono tutte le figure professionali coinvolte nella gestione dei diversi sintomi, dai medici e fisiatri agli infermieri, psicologi e fisioterapisti. «E ciascun SIG – conclude Sara Rinaldi-  non è un silos indipendente e isolato: se utile, si lavora in connessione». Da tanto tempo la multidisciplinarità e l’interdisciplinarità sono, per AISM, l’unica strada per un’efficace gestione dei molti sintomi dovuti alla sclerosi multipla.

Quest’anno, grazie all’impegno anche di AISM ed in particolare della Dott.ssa Valeria Bergamaschi del Servizio di Riabilitazione AISM Liguria, dal Congresso RIMS è nata anche una nuova rete di connessione tra i “dottorandi” (PhD),  i giovani ricercatori che si occupano di Riabilitazione nella Sclerosi Multipla, per creare virtuose collaborazioni anche fra chi è agli esordi della carriera: l’unione fa sempre la forza! Circa cento dottorandi hanno partecipato alla sessione loro dedicata, con presentazioni legate alla riabilitazione della sclerosi multipla in età avanzata, all’affaticabilità durante il cammino e alla riabilitazione degli arti superiori utilizzando l’immaginazione motoria.

Le persone al tavolo con tutti gli altri attori della riabilitazione

Un secondo messaggio importante del Congresso RIMS 2021 è legato al «progettare e lavorare insieme tra tutti gli attori coinvolti», come racconta Gaia Spasari, studentessa di Medicina a Roma, volontaria AISM e caregiver, che ha partecipato alla tavola rotonda intitolata: “come massimizzare il coinvolgimento degli stakeholder nella trasformazione della riabilitazione”.

Alla tavola rotonda, coordinata dal professor Roshan Dan Nair (Università di Nottingham) «hanno partecipato rappresentanti di tutti gli stakeholder: psicologo, ricercatrice in riabilitazione, terapista occupazionale, fisioterapista,  una persona con sclerosi multipla e io come caregiver. E abbiamo concordato che la strategia vincente per il presente e il futuro è  il coordinamento di tutti i vari attori coinvolti nella riabilitazione, in modo che ciascuno sia consapevole degli obiettivi, delle aspettative e competenze degli altri, a partire dalle persone con sclerosi multipla, che vogliono essere sempre più coinvolte nei processi decisionali e nell’attuazione delle varie strategie di ricerca e di pratica clinica riabilitativa», aggiunge Gaia.

Dall’osservatorio dei suoi 26 anni e del suo percorso di studentessa Gaia aggiunge due annotazioni: «è importante che sulla riabilitazione specifica per la sclerosi multipla e malattie similari ci sia una formazione efficace per i futuri medici, fisiatri, fisioterapisti. E poi bisogna sradicare un concetto di riabilitazione legato esclusivamente alla struttura sanitaria, al Centro dove si fa riabilitazione e rendere il più possibile “riabilitative” le varie azioni quotidiane che possiamo svolgere. Le tecnologie possono esserci di aiuto e il tempo di pandemia ci ha insegnato, per forza, che dobbiamo ricostruire la nostra vita basandoci anche su ciò che si può fare a domicilio e non solo all’esterno, in una struttura sanitaria».

Lezioni dalla pandemia

Le potenti criticità ma anche le soluzioni per la riabilitazione che il tempo di pandemia sta imponendo hanno avuto, chiaramente, uno spazio importante nelle conferenze e nei confronti che hanno coinvolto, all’ultimo Congresso RIMS, 235 esperti in riabilitazione di tutti i principali Centri Europei. Giampaolo Brichetto, attuale Vice Presidente dell’Executive Board di RIMS – Rehabilitation in Multiple Sclerosis, Direttore Sanitario del Servizio riabilitativo AISM Liguria e coordinatore della ricerca in riabilitazione FISM, evidenzia al riguardo: «uno spazio sempre più importante nel mondo della riabilitazione è quello della ‘digital health’ e della teleriabilitazione, disciplina presente da molti anni che però, a causa della pandemia, ha subito un’accelerazione nella ricerca di nuove soluzioni. Le opportunità che la tecnologia può darci sono moltissime, anche se è chiaro che la teleriabiltiazione non può sostituire completamente l’interazione con il paziente. Inoltre, l’enorme impiego di dati legati alla digital health ha generato anche nuove sfide, come lo sviluppo di sistemi decisionali basati sull’intelligenza artificiale, che devono essere costruiti tenendo conto dei molteplici aspetti che una patologia complessa come la sclerosi multipla porta con sé».

Una notizia interessante, proprio dal tempo della pandemia, viene da una ricerca svolta tramite uno specifico questionario che ha coinvolto 10 nazioni europee e l’Australia sugli effetti del Covid--19 sull’attività fisica eseguita dalle persone con sclerosi multipla. Andrea Tacchino, ricercatore FISM che ha coordinato i gruppi dei ricercatori italiani, spiega: «secondo quanto emerso dall’indagine, durante la pandemia le persone con sclerosi multipla hanno mediamente ridotto del 10% la propria attività fisica. Considerando che i Centri riabilitativi sono stati chiusi a lungo non è una cattiva notizia. Infatti, mentre sono diminuite le attività riabilitative svolte nei Centri, in tempo di pandemia  è aumentato il tempo dedicato dalle persone a camminare, andare in bicicletta  persino a correre, chiaramente per le persone con bassa disabilità. In qualche modo le persone con sclerosi multipla che erano in grado di svolgere queste attività, in tempo di pandemia le hanno praticate anche più di prima, quasi per compensare la mancanza di riabilitazione e per cercare di mantenere ugualmente elevato il proprio livello di attività fisica. Le ultime Linee Guida pubblicate sulla rivista Multiple Sclerosis Journal 26 (12) del 2020 (“Exercise and lifestyle physical activity recommendations for people with multiple sclerosis throughout the disease course”) raccomandano di fare almeno 150 minuti a settimana di attività fisica , dove si considera certamente la riabilitazione, ma anche svolgere esercizi in palestra, fare attività fisica adattata, yoga, pilates o semplicemente muoversi camminando per andare al lavoro. Questa è la meta e proprio in tempo di pandemia le persone con SM hanno dimostrato che possono anche aumentare i tempi di attività motoria nella vita quotidiana: una conquista da mantenere anche quando la pandemia finirà».

RIMS Award ad AISM e la sua Fondazione

A proposito di ricerca, il Congresso RIMS ha premiato ancora una volta gli studi in riabilitazione dei ricercatori FISM. Primo posto ex-aequo al contributo presentato da Ludovico Pedullà, ricercatore di AISM e della sua Fondazione per il progetto “My Mood”, che ha l’obiettivo di sviluppare un nuovo questionario sul tono dell’umore nella SM. La particolarità del lavoro sta nel coinvolgimento delle persone con sclerosi multipla che hanno un ruolo di co-ricercatori nel progetto, portando la loro esperienza di malattia come punto cruciale su cui basarsi per lo sviluppo dello strumento.

Sul podio, al secondo posto ex-aequo, anche il poster di Michela Ponzio, ricercatrice di AISM e della sua Fondazione. Il lavoro presentato descrive i risultati di uno studio retrospettivo osservazionale multicentrico condotto in aprile 2020, durante il primo picco della pandemia da Covid-19, sugli effetti della pandemia stessa sulle persone con SM che frequentano i centri di riabilitazione e sulle misure più urgenti da mettere in atto per proteggere gli individui maggiormente vulnerabili.