«Che figo!». La giovane donna che l’ha detto non pensava all’ultimo dei sex symbol, ma al Convegno Giovani 2021 di AISM. Può essere usato, questo aggettivo, per descrivere due giorni passati a confrontarsi sulla vita con la sclerosi multipla? Sì, è successo sabato 18 e domenica 19 con 180 giovani presenti a Roma, e altri 250 che hanno seguito on line l'ultima edizione del meeting dei giovani dell'Associazione.

«Non nascondiamoci dietro a un dito –ha detto ai ragazzi il Presidente Nazionale AISM Francesco Vacca-: non è semplicissimo. Ma io, che coi miei 60 anni sono un po’ vintage, sono arrivato fino a qui. Ho vissuto, ho raggiunto i miei obiettivi.Quando mi ero accasciato, dopo la diagnosi, AISM mi ha fatto rialzare, mi ha fatto capire come andare oltre la sclerosi multipla. Agli obiettivi ci possiamo arrivare, insieme. Dobbiamo sempre puntare in alto. Come Riccardo, che mi ha chiesto come si fa a diventare Presidente Nazionale di AISM. Lui punta in alto,  dobbiamo farlo tutti».

Nella foto: Giulia Perco, la vincitrice del Concorso letterario Una storia insieme dedicato ai giovani con sclerosi multipla

E che la vita, quando la sclerosi multipla arriva a 15 anni, a 18, a 20, non sia una passeggiata, se mai lo sia stata, ma una scelta da rifare ogni momento, lo abbiamo capito ascoltando Giulia Perco leggere, con la voce e le mani che tremavano un po’,  la storia  con cui ha vinto il primo Concorso letterario dei giovani AISM, raccontando i suoi primi mesi dopo la diagnosi: «Alle volte la vita fa schifo. Inaspettatamente ti travolge, ti colpisce, come l’onda del mare in tempesta. Mi sento l’ostacolo contro cui l’onda s’infrange, che ben piantato respinge la violenza dell’acqua. Sono preparata, pronta all’imprevedibile e all’inaspettato?  No.  Lo vorrei.  Ma non è così. Non sempre. Dicono che altre volte la vita è meravigliosa.  E inaspettata.  E quindi resto in attesa. Aspetto che l'imprevisto, il bell’imprevisto, mi colga all’improvviso e mi riempia. Risponda alle mie domande e giustifichi le mie fatiche. Non voglio essere pronta, voglio essere sorpresa. E nell’attesa... Vivo. E convivo.  Con lei.  Con me».

Una convivenza in cui non si smetterà mai di imparare a volersi bene. Enrica, che è stata tempo fa una giovane con sclerosi multipla, ed era a Roma a lavorare con lo staff, si è presa questo appunto, per sé stessa, per tutti noi: «Dopo oltre vent’anni di malattia, ho capito insieme ai giovani di questo convegno che la fragilità è un valore. Che accettare la propria fragilità è parte di un percorso personale di consapevolezza: ho capito che la fragilità non è debolezza. È forza».

I due giorni di incontri tra giovani, i laboratori con gli esperti su temi scelti dagli stessi giovani, come la gestione della fatica, la sessualità e le emozioni che porta prepotentemente con sé, la condivisione di pensieri e stati d’animo in famiglia, ma anche l’informazione neurologica da ascoltare a occhi ben aperti e asciutti, i diritti e le agevolazioni per trovare e mantenere un lavoro, la concretezza della resilienza quotidiana, hanno aperto orizzonti, scavato pozzi da cui attingere acqua per il futuro, chiesto a tutti di intrecciare sogno e realtà.

Nella foto: a sinistra Francesco Vacca, Presidente Nazionale AISM, a destra il professor Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM al Convegno Giovani AISM 2021

Salutando i ragazzi, sabato 18 dicembre, il Presidente FISM Mario A. Battaglia ha detto loro: «Abbiamo bisogno che voi facciate la rivoluzione in AISM e nel mondo della sclerosi multipla. Abbiamo bisogno della vostra energia, della vostra visione di futuro. Sapete una cosa? Il più grande dono che una generazione lascia alla successiva sono i problemi che non sono stati capaci di risolvere. Perché le risposte ora le troveremo noi. È il nostro momento di essere protagonisti della più grande avventura che AISM abbia mai vissuto nei suoi 53 anni».

Messaggio raccolto, come confermano le parole di saluto: «qui ho capito cosa è la sclerosi multipla che mi hanno diagnosticato da poco. Ho capito qual è il primo passo per affrontarla. Ho scoperto che abbiamo tutti un po’ paura di non riuscire a fare ciò che vogliamo, ma anche trovato, insieme agli altri, il coraggio che spinge ognuno di noi a fare di più. Prima di venire qui avevo più paura. Ora so che i problemi vanno affrontati. So dove voglio arrivare. So che niente me lo impedirà, perché l’unica che potrebbe fermarmi sono io e non la malattia».

I giovani e l'Agenda della sclerosi multipla

Nei due giorni del Convegno i giovani hanno anche contribuito a scrivere il futuro della sclerosi multipla, rispondendo a un questionario in cui si chiedeva di mettere nero su bianco quali azioni AISM e tutti gli attori coinvolti nella SM dovrebbero mettere in campo per cambiare lo stato delle cose da qui al 2025. L’Associazione lo sta chiedendo proprio a tutti:  scriviamo insieme l’Agenda della Sclerosi Multipla 2025, decidiamo insieme quali sono le #1000azionioltrelaSM che dovranno diventare realtà nei prossimi anni.

E i giovani sono stati chiarissimi.

In tema di salute e servizi i giovani chiedono, anzitutto, che ovunque, in ogni Centro clinico SM, così come in AISM sia disponibile il supporto psicologico, indispensabile per riprendersi la vita in mano dopo la diagnosi. Inoltre i giovani hanno le idee chiare sui PDTA, Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali: sono la base di ogni diritto reale di cura. Proprio per questo rilevano che la vera sfida, per AISM come per chi li ha approvati, è metterli in pratica. Inoltre c’è bisogno che, in ogni territorio, si trovi la giusta riabilitazione, che è a tutti gli effetti una cura della SM. La riabilitazione, come ogni cura, è più efficace se la si inizia subito da giovani.

Ma la prima parola pronunciata in Convegno,  in risposta alla domanda su quali siano i diritti di ogni persona con SM, è stata “lavoro”. Migliorare le politiche del lavoro è la strada principale per avere una società inclusiva. Per i giovani, inoltre, l’inclusione passa per accertamenti medico-legali  effettuati da commissioni preparate e da una nuova cultura che, finalmente, abolisca la discriminazione di genere, quella che colpisce, nel lavoro, nella vita sociale, in famiglia,  soprattutto le donne con SM.

I giovani del Convegno, hanno chiesto inoltre che l’Associazione lavori con tutti i propri stakeholder per abbattere le barriere architettoniche che ancora impediscono l’inclusione, per un’informazione corretta che sappia contrastare efficacemente le fake news e per una ricerca scientifica capace di valorizzare i processi che portano il più velocemente possibile dalle scoperte scientifiche ai nuovi trattamenti. La prima risposta al desiderio di vita è sempre la ricerca scientifica, quella che sta imparando ad avere le stesse persone con SM come co-piloti.

La realizzazione di questo evento è stata resa possibile grazie al contributo incondizionato dei Main Sponsor Biogen Italia S.r.l., Celgene S.r.l., Merck Serono S.p.A., Janssen-Cilag SpA, nonché di Sanofi S.r.l.