“Se conosci il nemico e te stesso, la tua vittoria è sicura. Se conosci te stesso ma non il nemico, le tue probabilità di vincere e perdere sono uguali. Se non conosci il nemico e nemmeno te stesso, soccomberai in ogni battaglia”. Con questa citazione di Sun Tzu Francesco Vacca, Presidente Nazionale AISM ha accolto centinaia di ragazzi che si sono collegati all'apertura del Convegno Giovani AISM, giunto alla dodicesima  edizione, che in questo anno così particolare ha dovuto svolgersi online a causa della pandemia.

Restare uniti, anche virtualmente è troppo importante per chi sta vivendo le prime fasi della vita con la sclerosi multipla, perché come ha detto Francesco, bisogna imparare a conoscere bene la patologia e anche se stessi per affrontare la vita nel modo più pieno. 

“Qualcuno ha detto: meglio accendere un fiammifero che maledire l’oscurità. Ed è proprio l’invito che voglio farvi oggi. Le cose non andranno sempre tutte bene ma certamente potrete sempre scegliere il modo migliore per affrontarle. Vi dirò di più,  quello che vediamo come una montagna insormontabile oggi può trasformarsi nel ricordo del raggiungimento di una vetta domani. Le nostre più grandi difficoltà possono trasformarsi nel nostro più grande successo”.

Gli aspetti clinici ed emotivi della sclerosi multipla, della diagnosi, dei sintomi, delle terapie, sono stati al centro della prima parte del Convegno, con tantissime domande poste agli esperti Antonio Uccelli, neurologo e Direttore Scientifico dell’IRCCS Ospedale San Martino e alla psicologa Ambra Giovannetti.

“In tanti anni di esperienza, anche qui al Convegno Giovani, ho imparato che le persone vogliono sapere tutta la verità sulla patologia. E oggi noi siamo in grado di dirla - spiega Uccelli - mentre un tempo eravamo portati a tacere alcuni aspetti per evitare di spaventare i pazienti. Oggi abbiamo tanti strumenti per gestirle la SM”. 

Sicuramente un’arma potente è rappresentata da diagnosi e trattamenti più precoci: “è difficile convincere un ragazzo di 20 anni che ha avuto un solo episodio e conduce una vita normale e attiva che deve iniziare subito a fare una terapia a lungo termine. Ma oggi sappiamo che questo cambierà quello che succederà a quel ragazzo tra 30 anni. Se inizia oggi con grande probabilità potrà continuare a fare quelle attività anche in futuro. Troppe volte mi è capitato invece di pazienti che non hanno curato la SM e dopo 15 anni sono tornati da me per dirmi che erano disposti a tutto. Non l’ho detto ma ho pensato che ormai era troppo tardi per invertire la rotta”.

L’approccio alla SM, come in tutte gli eventi della vita, è determinante per superare gli ostacoli. Lo spiega bene Ambra Giovannetti con una metafora: “Come ha detto uno studioso americano,Sullivan, il modo in cui ci poniamo di fronte al dolore influenza la nostra percezione di questo. Il modo in cui ci rapportiamo alla patologia cambia anche il modo in cui la viviamo”. E come rapportarsi alla marea di emozioni e ansie che la SM si porta dietro? “Più cerchiamo di cacciare un pensiero, più questo si attiva - dice Giovannetti - la soluzione non è cercare di eliminare le emozioni, anzi dobbiamo fare l’opposto, fargli spazio affinché facciano il loro corso.”

Antonio Uccelli conclude questa parte con un messaggio positivo per i ragazzi: “la storia della SM è cambiata negli ultimi anni, noi oggi possiamo immaginare di convivere con questa patologia, di vivere i nostri sogni, i nostri successi e anche gli insuccessi come tutti”. Per questo è fondamentale curare la SM fin dal principio, anche quando non sembra che una cura sia indispensabile. 

Ma in questa mattinata di informazione si è parlato anche di Covid-19 con Marco Salvetti - Direttore della neurologia dell'Azienda ospedaliero-Universitaria S. Andrea, Roma - un altro neurologo veterano del convegno, che ha raccontato in modo molto chiaro ai ragazzi tutto quello che si sa oggi sul legame tra Covid-19 e sclerosi multipla. Partendo proprio dall’informazione, che oggi ha un grande peso: “Uno studio pubblicato recentemente ha dimostrato che quando le persone sono meno abituate a guardare a tutti gli aspetti di un fenomeno, sono portate a credere a soluzioni semplici, e quindi anche a informazioni false e teorie del complotto. Il tema dell’educazione è fondamentale per superare momenti difficili come quello che stiamo vivendo tutti”. 

Salvetti ha inoltre parlato della piattaforma MuSC-19, nata sotto la spinta fondamentale di AISM e la sua Fondazione, che ha riunito subito tutti i centri SM nel tentativo di capire meglio il rapporto tra Covid-19 e SM: “è stata una iniziativa unica, la prima al mondo, una bella storia di collaborazione in un momento critico, perché è partita a marzo 2020. In poco tempo abbiamo potuto capire che le cure per la SM possono e devono continuare, anche nei tempi del Covid-19, ed è stato importante poterlo dire”. 

Numerose le domande sui vaccini, tema molto caldo. Al riguardo Salvetti ha mandato messaggi chiari. Il primo: vaccinarsi, in generale, è consigliabile alle persone con SM. È come scegliere di andare a 100 all’ora in autostrada invece che a 300: si viaggia più sicuri». Il secondo: «per il vaccino sul Covid occorrerà pazienza. Ricordiamo, però, che l’uso delle mascherine e il rispetto delle altre regole che ormai conosciamo ci protegge tantissimo dal rischio di contrarre il virus». Il terzo: «come per tutti i vaccini, per le persone con SM sottoposte a terapie immunosoppressive il consiglio è di vaccinarsi prima di iniziare la terapia e, viceversa, di aspettare un certo periodo di tempo, dopo l’infusione, in modo da consentire un’adeguata risposta del sistema immunitario al vaccino».

E un consiglio, caldo: «è vero che nella prima fase i giovani si ammalavano meno di Covid, ma ora le cose stanno un po’ cambiando. È fondamentale essere prudenti e non correre rischi inutili di esposizione al contagio. Ma si può andare a lavorare, si può continuare a vivere, solo con un’attenzione maggiore».

Il Convegno prosegue con laboratori tematici con gli esperti sui temi delle terapie, dell’alimentazione, gli aggiornamenti sulla ricerca e un focus sulle priorità di AISM e la sua Fondazione per l’affermazione dei diritti delle persone con SM e il sostegno a una ricerca scientifica di eccellenza.

La realizzazione di questo evento è resa possibile grazie al contributo incondizionato di Biogen Italia Srl, Celgene Srl, Merck Serono SpA