La International Progressive MS Alliance ha pubblicato un documento in cui si chiede un approccio coordinato a livello globale, multi-stakeholder e multidisciplinare per affrontare le questioni importanti e in corso relative al COVID-19 e alla sclerosi multipla progressiva. 

Il documento sottolinea le priorità scientifiche chiave e le azioni corrispondenti che sono necessarie da studiare per comprendere meglio gli effetti delle terapie modificanti la malattia, del COVID-19 e delle vaccinazioni sulla SM. Richiedono inoltre studi per valutare appieno gli effetti che la pandemia da COVID-19 sta avendo sul benessere fisico, emotivo e sociale delle persone con SM progressiva.

In questo contesto l'Alliance Industry Forum, nel suo ruolo consultivo per l’Alliance Scientific Steering Committee ha organizzato un incontro nel 2021 per discutere con i principali stakeholder ed esperti dell'Alleanza le conoscenze sul COVID-19 e sulla SM progressiva, oltre a identificare le azioni necessarie per il futuro.

Questa pubblicazione ha riassunto il dibattito che ha avuto luogo durante il Meeting e che ha visto il contributo di esperti dal mondo della ricerca accademica, dell’industria insieme alle persone con sclerosi multipla. Sono state affrontate tanto le sfide poste dalla pandemia che le opportunità che potrebbero derivarne.

Fra le sfide discusse ci sono le strategie per ridurre il rischio di infezione da SARS-CoV-2 senza impattare negativamente sulla qualità della vita delle persone con malattia progressiva e severa; quella di fornire un’informazione capillare ed efficace sulla sicurezza dei vaccini, anche in uno scenario epidemiologico in evoluzione; capire gli effetti sullo stress e sul benessere psicologico delle persone con SM durante la pandemia e gli effetti a lungo termine del Covid-19. 

Fra le opportunità sono risultate quelle prioritarie: l’acquisizione di nuove conoscenze sulla biologia della sclerosi multipla attraverso lo studio dell’interazione fra SARS-CoV-2 e rischio di SM e di progressione di malattia; e l’applicazione di e-health” e telemedicina è avanzata e migliorata con vantaggi tangibili per le persone con SM progressiva e severa. 

Sono anche necessari studi per comprendere gli effetti della interazione con SARS-CoV-2 sulla storia naturale e sulla progressione della SM e sull’impatto a lungo termine; e studi sul benessere delle persone con SM insieme alla raccolta di dati clinici e psicosociali. 

«Il nostro sforzo sarà trasformare questa analisi in una collaborazione concreta per approfondire le conoscenze sulla progressione della SM e sul benessere delle persone affette da questa malattia», ha commentato il professor Marco Salvetti, co-presidente dell' Alliance Industry Forum.

«Questo documento è un passo importante verso un approccio globale più coordinato per affrontare le sfide e realizzare opportunità per le persone con SM progressiva che sono state colpite  da COVID-19», afferma il professor Robert Fox, presidente dell'Alliance Scientific Steering Advisory Committee.

International Progressive MS Alliance

L'Alleanza esiste per accelerare lo sviluppo di trattamenti efficaci per le persone con forme progressive di sclerosi multipla per migliorare la qualità della vita in tutto il mondo. Si tratta di una collaborazione globale senza precedenti di Associazioni SM, ricercatori, professionisti sanitari, industria farmaceutica, aziende, trust, fondazioni, donatori e persone affette da SM progressiva, che lavorano insieme per affrontare i bisogni insoddisfatti delle persone con SM progressiva ─ riunendo la comunità globale per trovare soluzioni. La nostra promessa è più che speranza, è progresso.

Referenza

Titolo: Researching COVID-19 in progressive MS requires a globally coordinated, multi-disciplinary and multi-stakeholder approach – perspectives from the International Progressive MS Alliance

Autori: Paola Zaratin, Brenda Banwell, Timothy Coetzee, Giancarlo Comi, Anthony Feinstein, Robert Hyde, Marco Salvetti and Kathryn Smith
Rivista: Multiple Sclerosis Journal online on May 3, 2022.
DOI: doi.org/10.1177/20552173221099181