La sclerosi multipla, grave malattia del sistema nervoso centrale, è la prima causa di disabilità nei giovani dopo gli incidenti stradali. Cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante, colpisce una persona ogni 3 ore, viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni in maggioranza nelle donne con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini. Le persone con SM sono 3 milioni nel mondo, 700 mila in Europa e 122 mila solo in Italia.

“Dare visibilità alla sclerosi multipla (SM)” è il claim della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla di quest'anno. Il messaggio si richiama a quello della campagna #MyInvisibleMS  della Federazione Internazionale della SM (MSIF) lanciata in occasione della Giornata Mondiale dedicata alla sclerosi multipla, che il 30 maggio di quest’anno si celebra per l'undicesimo anno in 70 Paesi.

Il consueto appuntamento di AISM con l’informazione sulla malattia si celebra dal 25 maggio al 2 giugno prossimi sotto l'Alto Patronato del Presidente della Repubblica con una settimana ricca di appuntamenti.  L'obiettivo è parlare di sclerosi multipla. È infatti fondamentale che di questa malattia ciascuno, anche se non direttamente coinvolto, riceva informazioni corrette, per comprenderne difficoltà e complessità, senza dar credito a “luoghi comuni”.

«“Rendere visibile” la sclerosi multipla vuol dire che la SM non sia un ostacolo alla vita di tante persone, ma sia parte della vita stessa: per AISM rappresenta l’impegno a fare in modo che la SM, condizione di vita di tanti giovani e di tante persone, sia una sfida che nessuno deve affrontare da solo, ma tutti insieme. È così che la SM si può vincere davvero, ogni giorno». Dichiara Angela Martino presidente Nazionale di AISM.

Sarà un'occasione per informare sugli ultimi sviluppi della ricerca scientifica di eccellenza, quella che mette al centro la persona con SM e che permette di avere oggi una migliore qualità di vita. Ma anche l’advocacy e i diritti delle persone avranno un peso centrale: con la presentazione del Barometro della Sclerosi Multipla 2019, la fotografia della sclerosi multipla aggiornata ogni anno dall’osservatorio AISM, e gli avanzamenti dell'Agenda della SM 2020.

Alla Settimana Nazionale della SM è legato il 45512, numero solidale di AISM: per garantire il sostegno a progetti di ricerca legati alla forma progressiva di sclerosi multipla, la forma più grave, a oggi orfana di trattamenti efficaci. Gli importi della donazione saranno di 2 euro da cellulare personale Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, Iliad, CoopVoce, Tiscali; di 5 euro da chiamata da rete fissa TWT, Convergenze e PosteMobile; di 5 o 10 euro da chiamata da rete fissa TIM, Vodafone, Wind Tre, Fastweb, e Tiscali.

Gli appuntamenti più importanti della Settimana Nazionale 2019

25 – 26 maggio . Le Erbe Aromatiche di AISM

La Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, parte con l’iniziativa di raccolta fondi e di informazione sulla ricerca promossa da AISM con la sua Fondazione FISM. In circa 500 piazze italiane, verranno fornite informazioni sulla ricerca scientifica finanziata dall’Associazione e sarà una occasione per raccogliere fondi che saranno interamente devoluti alla ricerca. A fronte di una donazione di 10 euro, si potrà portare a casa un tris di salvia, rosmarino e timo, un mix di colori, profumi e aromi con cui abbellire gli ambienti domestici o insaporire i piatti.

29  e 31 maggio. Congresso Scientifico annuale FISM.

Make MS visible è il titolo del congresso annuale che AISM con la sua Fondazione FISM terrà presso il Lifestyle di Roma. Presenti 200 ricercatori provenienti da tutta Italia e dal mondo che faranno il punto sulla ricerca sulla SM finanziata da FISM: una ricerca innovativa, responsabile e multistakeholder che segue quelle che sono le priorità della ricerca dettate dall’Agenda della SM 2020.

30 maggio. Giornata Mondiale della SM

La Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla quest'anno lancia la campagna #MyInvisibileMS per sensibilizzare sull'invisibilità dei sintomi della SM, contrastare i luoghi comuni e aiutare le persone a fornire il giusto supporto.

Il World MS Day rappresenta l’occasione per la presentazione alle Istituzioni, ai ricercatori e all’opinione pubblica del Barometro della sclerosi multipla 2019. Il Barometro, alla sua quarta edizione, è la fotografia della realtà della SM. In chiusura della manifestazione una tavola rotonda dedicata a un confronto con gli stakeholders sui prossimi passi della programmazione sanitaria sulla sclerosi multipla. Durante la giornata verranno assegnati il Premio Rita Levi-Montalcini e il Premio per il Miglior Poster “Giovani Ricercatori”: il primo andrà a un giovane ricercatore che si è distinto da diversi anni per i suoi studi sulla sclerosi multipla mentre il secondo a un giovane che sta iniziando il proprio percorso di ricerca sulla SM. Numerosi convegni in diverse Regioni italiane, inoltre, presenteranno il Barometro della sclerosi multipla alle istituzioni e verranno presentate le novità della ricerca

30 Maggio. Finger Run. Sconfiggiamo la SM un centimetro alla volta partecipa alla prima maratona digitale

42 km da percorrere in sole 12 ore: questo l’obiettivo della prima maratona digitale che si svolgerà in occasione della Giornata Mondiale della SM. L’iniziativa ha lo scopo di coinvolgere quante più persone possibile in una sfida digitale sfruttando il meccanismo del gaming per raccogliere fondi a sostegno della ricerca scientifica contro la sclerosi multipla. La maratona infatti prevede la partecipazione attraverso un gioco progettato e sviluppato da Facebook Italia in esclusiva per AISM, a cui è possibile accedere tramite smartphone, e che sarà lanciato a metà maggio: “FingerRun” èun “hyper casual game” per Facebook Messenger che coinvolgerà i giocatori nella conquista di centimetri attraverso il movimento le dita. Per una malattia come la sclerosi multipla il movimento è prezioso e non bisogna darlo per scontato: ogni centimetro è una conquista.

Per scoprire come scaricare il gioco e partecipare alla maratona digitale, basta seguire la Pagina Facebook di AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla.

Dal 20 al 22 maggio Pint of Science.

Per i più giovani e per quelli che amano gustare la vita a qualsiasi età, la Settimana di informazione di AISM è coinvolta nella grande manifestazione internazionale Pint of Science. 2 talk - che si svogleranno entrambi il 20 maggio - avranno un focus sulla sclerosi multipla: a Milano (alle h. 19,30 presso l’Ostello Bello in Via Medici, 4) la Prof.ssa Letizia Leocani parlerà di plasticità neuronale,  a Napoli (alle h. 20 presso il Museum Shop&Bar in Largo Corpo di Napoli, 3) il Prof. Giuseppe Matarese (Università degli Studi di Napoli Federico II) e la Prof.ssa Veronica De Rosa, vincitrice dell’ultimo Premio Rita Levi Montalcini e ricercatrice l’Istituto per l’Endocrinologia e l’Oncologia Sperimentale (IEOS) del CNR, parleranno dei rapporti tra dieta e sclerosi multipla. Sarà però possibile incontrare l'Associazione anche in altra tappe di Pint of science, dove i nsotri volontari racconteranno le attività della Sezioni e come è possibile partecipare.