Sono questi gli ambiti di ricerca più promettenti su cui si sono puntati i riflettori nella Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla che ha visto 40 convegni sul territorio e un Congresso nazionale per fare il punto sulla ricerca scientifica sulla sclerosi multipla. Il plauso del Ministero della Salute e della comunità scientifica allo studio FISM sulla CCSVI

Si è appena conclusa la Settimana, promossa dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, per informare e sensibilizzare su una malattia grave del sistema nervoso centrale che colpisce prevalentemente i giovani tra i 20 e i 30 anni e le donne. Una settimana iniziata con i saluti del Presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano e con un messaggio dall’Angelus del Papa Benedetto XIV. Una settimana che si è conclusa aggiungendo qualche informazione in più sulla sclerosi multipla. Una malattia ad oggi – da quanto emerge da una indagine Doxa  su un campione di 700 italiani  -  conosciuta da 2 italiani su 3.

Una settimana in cui si è fatto il punto sulla ricerca scientifica e dove si sono sottolineati gli importati studi in corso attraverso 40 convegni che si sono svolti sul territorio e con il  Congresso FISM che si è tenuto a Roma in occasione della Giornata Mondiale della SM, il 25 maggio.

Non solo. In tanti convegni è stato dato anche un aggiornamento della ricerca sulla CCSVI (insufficienza venosa cerebro spinale cronica) e la sua ipotesi di correlazione con la sclerosi multipla. Al Congresso della FISM è intervenuto il Ministro della Salute, Ferruccio Fazio, che ha tenuto a ringraziare AISM e FISM soprattutto per il lavoro svolto nell’informazione sul tema della CCSVI. In questo contesto è stato presentato ufficialmente a tutta la comunità scientifica presente, il protocollo e lo stato dell’arte dello studio epidemiologico e multicentrico di FISM sulla prevalenza della CCSVI nella SM, finanziato e promosso dall’associazione stessa e dalla sua Fondazione. Lo studio, attualmente il più importante sul tema della CCSVI, si sta svolgendo su un campione di 2000 soggetti (1200 con SM, 400 controlli sani e 400 con altre malattie neurologiche) in 43 centri clinici in tutta Italia. Uno studio che darà i suoi risultati entro la fine dell’anno in corso. L’AISM consiglia a tutte le persone con sclerosi multipla di attendere l’esito dello studio in corso perché “i dati scientifici ad oggi sono molto controversi circa l’esistenza e il significato delle malformazioni venose nella sclerosi multipla – dichiara Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM – “In questo contesto di conoscenze scientifiche e cliniche non bisogna continuare ad illudere le persone, a dare informazioni scorrette, a fare credere che un intervento possa curare la sclerosi multipla, a dare spazio a chi si approfitta di un fenomeno “vendendo interventi”. Dobbiamo soltanto dare il tempo alla ricerca per offrire, nei tempi più brevi possibili, certezze a chi deve scegliere della propria vita. E’ importante  che queste verifiche si svolgano esclusivamente attraverso studi clinici scientifici, controllati e certificati, che possano dare risultati certi”.

Ma quali le novità emerse dai convegni scientifici? Si è parlato di cellule staminali che già oggi stanno dando delle risposte. Con le cellule staminali mesenchimali partirà entro la fine del 2011 uno studio clinico internazionale per sperimentare la loro efficacia nei pazienti con sclerosi multipla. E’ stato presentata la nascita di un laboratorio (Axo-Glial), il primo finanziato dalla FISM,  presso l’Istituto San Raffaele, interamente dedicato allo studio processi di demielizzazione e remielizzazione, fondamentali nella patogenesi della sclerosi multipla.  La mielina è la guaina che protegge i neuroni che con lo sviluppo della malattia viene distrutta. E’ stata dato spazio alla genetica su cui si sta lavorando per definire il quadro della predisposizione genetica della sclerosi multipla, comprendendo quali geni sono coinvolti nella malattia.  Dalle relazioni del Prof. Stephen Sawcer (Cambridge) e del Prof.Francesco Cucca (Cagliari), i nuovi dati della ricerca genetica confermano che l’aspetto immunitario è il principale fattore di rischio per la sclerosi multipla oltre ai “fattori ambientali”. E’ stata scoperta una firma di geni che possono determinare il rischio di sviluppo della SM. In particolare, il Prof. Cucca, sta procedendo dai geni alle loro funzioni, dimostrando quindi come questi geni possano avere una funzione precisa e isolabile. In questo modo, la ricerca genetica, apre le porte a nuovi target terapeutici.

Sul  campo farmacologico ci sono numerosi prodotti arrivati alle ultime fasi della sperimentazione. Ma non solo c’è anche un progetto che prevede di riposizionare nuovi farmaci che hanno già dato prova di efficacia e sicurezza per un'altra malattia e sperimentarli su persone con sclerosi multipla. E' un innovativo indirizzo di ricerca seguito, unico caso al mondo, in Italia, nel Centro Neurologico per le Terapie Sperimentali (Centers) di Roma, finanziato dalla FISM, e seguito dal Prof. Marco Salvetti dell’Ospedale S. Andrea Università “La Sapienza” di Roma.  In questo Centro sta per partire uno studio sull'idrossurea, un farmaco usato per le malattie ematologiche (anemia e alcuni tumori del sangue) che sarà testato su 60 pazienti nei prossimi 2 anni. Ma si sta lavorando anche sull'impiego della vaccinazione anti-tubercolare e sull'associazione tra l'interferone e il tysabri nel trattamento della sclerosi multipla.

Al Congresso della FISM si è arrivati a parlare di sfide per il futuro: una migliore comprensione delle forme progressive e, di conseguenza, del loro trattamento. Si tratta di una sfida che non si può vincere da soli, ed è per questo che AISM, insieme alle altre Associazioni internazionali, partecipa alla definizione di un consorzio internazionale sulle forme progressive. L’AISM insieme con l’Associazione inglese promuoveranno la creazione di questo istituto virtuale di eccellenza per la ricerca europea, per promuovere la creazione di piattaforme per lo sviluppo di terapie per queste forme croniche. Questo progetto sarà possibile anche grazie alla partecipazione di questo network europeo a bandi internazionali di ricerca.

Non è mancato anche un focus sull’approccio a 360° del trattamento della sclerosi multipla. In questo contesto riveste una particolare importanza la ricerca riabilitativa. A parlarne è stato soprattutto il Prof. Luigi Tesio dell'IRCCS - Istituto Auxologico di Milano, che ha sottolineato l’importanza di introdurre nuove scale di valutazione della disabilità, tenendo conto che, non è così importante l’analisi statistica di un dato, quanto la centralità della persona con sclerosi multipla.

E Settimana Nazionale si è conclusa con i giovani i più colpiti dalla malattia, i protagonisti di questa edizione della settimana dedicata all’informazione.  I giovani sotto i 35 anni hanno dato vita al movimento Young, nato lo scorso anno proprio nell’ambito della precedente edizione di Settimana, che quest’anno pone le basi per il futuro della lotta alla SM. Attraverso il blog www.giovanioltrelasm.it sono stati ospitati personaggi del mondo dello sport, dello spettacolo e del giornalismo che hanno dato il loro sostegno all’iniziativa all’iniziativa a questo rosso non mi fermo del movimento AISM-Young che invitava tutti ad indossare qualcosa di rosso per la lotta alla sclerosi multipla. Invito a cui molti hanno aderito.

All’interno di Settimana non è mancata una giornata al volontariato, La forza dell’Associazione. In 100 piazze italiane i volontari AISM hanno dedicato una giornata fornendo informazioni e notizie sul volontariato all’interno dell’Associazione, illustrando la missione, lo spirito e le modalità di come diventare un volontario in AISM.

E Settimana Nazionale quest’anno ha coinvolto soprattutto il web. All’informazione sulla sclerosi multipla è stato dedicato uno Speciale Settimana sul sito www.aism.it, aggiornato quotidianamente e arricchito di video contributi dei ricercatori girati durante il convegno FISM. Ognuno di loro, oltre a dare lo stato dei loro studi in corso, ha fatto un appello per sostenere la ricerca, l’unica arma per sconfiggere la malattia.

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