Conoscete tutti ormai l'Agenda della SM 2020. Il primo punto segna la strada per realizzare una presa in carico adeguata ed integrata delle persone con sclerosi multipla. Ecco perché l’inchiesta è dedicata alla sfida del futuro, garantire la continuità ospedale territorio per chi ha malattie croniche. Ma a che punto siamo oggi in Italia?

Oggi AISM è presente nelle sedi istituzionali, sia a livello nazionale sia regionale, per portare avanti le richieste presenti nella Carta dei diritti delle persone con SM e l’Agenda della SM 2020. Nel corso del 2018, anno in cui l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla ha compiuto 50 anni, e nei primi mesi del 2019, abbiamo ottenuto l’impegno delle più alte personalità - Presidente della Repubblica Sergio Mattarella e Papa Francesco, ma anche il Ministro della Salute Giulia Grillo e i Presidenti di Camera e Senato Roberto Fico ed Elisabetta Alberti Casellati - a farsi portavoce dei problemi e delle richieste delle persone con sclerosi multipla. 

Ma come scrive Mario Alberto Battaglia nell’editoriale di questo numero di smitalia, lo sforzo di AISM “può essere efficace solo se ogni persona con SM, ogni volontario, ogni neurologo, ogni operatore sanitario, ogni ricercatore, sarà personalmente testimone e ambasciatore dell’Agenda della SM 2020”. Solo tutti insieme riusciremo a raggiungere gli obiettivi che ci siamo posti.

Da qui si passa, con la rubrica lamiagenda, all’impegno di AISM per costruire una rete di patologia per la sclerosi multipla, basata su un PDTA Nazionale e un Registro di malattia nazionale che, se realizzati, potrebbero favorirne l’attuazione. È quello che AISM ha chiesto alle Istituzioni nell’ultima Giornata Mondiale della SM.

Lo speciale è dedicato alla Settimana Nazionale della SM. La sclerosi multipla è un’emergenza sanitaria e sociale e nel Barometro della SM, come ogni anno, vengono illustrati tutti i numeri aggiornati del fenomeno.

Grande spazio è dedicato alla ricerca scientifica, con i principali focus emersi durante l’annuale Congresso FISM, gli interventi, i premi ai ricercatori. A questo speciale si affianca un dossier sulla risonanza magnetica.

Nella consueta rubrica vivereconlasm.insieme, si affronta il tema principe della Giornata Mondiale 2019 , la gestione e la comprensione dei sintomi invisibili. Come sempre sia dal punto di vista del neurologo e dello psicologo, con un occhio di riguardo al ruolo del caregiver. Infine uno sguardo al più ampio scenario culturale, con l’intervista al poeta contemporaneo Davide Rondoni, che si è inventato un giro d’Italia tutto particolare.

Buona lettura.