In occasione delle elezioni regionali dei prossimi 20, 21, settembre AISM presenta ai candidati dei vari schieramenti e coalizioni politiche gli appelli e le priorità per la ripartenza post Covid-19: proposte concrete per i programmi di governo regionale in materia di salute e welfare, inclusione e disabilità, ricerca per la sclerosi multipla ma anche a vantaggio di altre patologie e dell’intero mondo della disabilità

L’incontro con i candidati in corsa alle Elezioni Regionali 2020 vuole essere un confronto sulle priorità dell’Agenda della sclerosi multipla da calare nelle politiche e azioni di competenza regionale, contestualizzate anche nel quadro emergenziale che stiamo vivendo.

AISM presenterà ai candidati proposte concrete partendo dal Barometro della SM 2020, il documento che fotografa la realtà della sclerosi multipla in Italia comprensivo del focus  relativo all’emergenza coronavirus che ha colpito l’Italia intera. Forte di una esperienza consolidata di lavoro con le Istituzioni nazionali e locali e dell’impegno quotidiano nell’assistenza e supporto alla persona, nella difesa dei diritti, nella ricerca, l'Associazione anche in questa occasione vuole essere di supporto per contribuire alla messa a punto delle linee di intervento a vantaggio delle persone con SM e dei loro familiari ma anche delle persone con altre disabilità, gravi patologie e dell’intera comunità regionale, e che potranno qualificare l’azione della Regione nei prossimi anni, così sfidanti e complessi per tutti noi.

«Più salute, più diritti e più ricerca è quello che AISM ha chiesto ai Parlamentari in occasione della Giornata Mondiale del 30 maggio e ora lo chiede ai candidati alle elezioni regionali per costruire, nella ripartenza, insieme con le istituzioni, percorsi di cura, di assistenza, di inclusione sociale e di ricerca, punti fondamentali della nostra Carta dei Diritti e dell’Agenda della SM, per le persone colpite da una patologia grave come la sclerosi multipla, ma con un occhio anche ad altre patologie e più in generale al mondo della disabilità.” , dice dice Francesco Vacca, Presidente Nazionale AISM.

Al termine degli incontri AISM chiederà ai candidati di firmare la Carta dei Diritti, strumento che intende rappresentare, affermare, tutelare ogni persona con SM nel quadro dei principi e valori affermati nelle Carte fondamentali dei diritti dell'uomo, della persona con disabilità, del paziente, elaborati a livello internazionale, europeo, nazionale. Sostenere la Carta è essenziale affinché questi diritti prendano forma e sostanza e si traducano in leggi, politiche, prassi, comportamenti concreti. Firmare la Carta dei Diritti da parte dei candidati è un formale atto di assunzione di responsabilità nei confronti del Movimento associativo e più in generale di tutti i portatori di interesse che condividono e si uniscono attorno alle priorità e agli appelli portati avanti dall’Associazione.

Gli incontri saranno visibili on line sui canali social dell’Associazione.

Gli appelli di AISM

Le priorità per le persone con sclerosi multipla, e più in generale per il mondo della disabilità e delle gravi patologie, che presenteremo ai candidati regionali si focalizzeranno sulle aree della salute, dell’inclusione e del lavoro, della ricerca:

Salute: garantire il diritto alla cura oltre la pandemia

Bisogna essere tempestivi, innovativi e competenti. Servono screening per assicurare un costante monitoraggio delle situazioni di contagio al fine di orientare le scelte terapeutiche.

Serve una rete di patologia forte e riconosciuta, un Osservatorio Regionale permanente per la SM, il pieno accesso ai farmaci modificanti la malattia e ai trattamenti sintomatici, il cui costo deve essere a carico del SSN.

Urge sostenere e coordinare il processo di implementazione ed effettiva applicazione dei PDTA dedicati alla SM all’interno dei contesti aziendali ospedalieri e territoriali. Riattivare e potenziare i centri e servizi riabilitativi, sociosanitari e socioassistenziali e la ripresa di Piani Riabilitativi Individuali. Sviluppare più collegamento tra centro clinico SM e sanità territoriale, tra la sanità e la rete dei servizi sociali.

Servono più progetti di ricerca sanitaria legati all’emergenza. Sviluppare il progetto di Registro regionale della SM con funzioni di sanità pubblica in raccordo con il progetto Registro Italiano Sclerosi Multipla.

Lavoro: Il ritorno alla cosiddetta normalità deve nascere dall’idea che nella diversità c’è la nuova ricchezza

Bisogna trovare il giusto bilanciamento tra diritto alla salute e diritto al lavoro:

evitare licenziamenti anche dopo l’emergenza con particolare riferimento ai lavoratori con disabilità più a rischio come le donne;

proteggere la salute dei lavoratori in particolare quelli con fragilità e rischio di immunodepressione;

ripensare in modo innovativo e sostenibile gli istituti normativi e contrattuali, i processi organizzativi e le soluzioni tecnologiche, gli approcci e i modelli relazionali.

Servono nuove politiche per un lavoro dignitoso, inclusivo e un mercato dell’occupazione accessibile che partano dalle evidenze dei dati;

Va riconosciuto da subito un vero diritto al lavoro agile per le persone con disabilità e gravi patologie;

Deve essere sbloccato il testo unico per i caregiver e devono essere assicurate risorse e incentivi per le imprese per realizzare soluzioni di accomodamento ragionevole;

Deve ripartire e decollare la filiera della L. 68, valorizzando anche nei territorio regionali  il ruolo delle associazioni delle persone con disabilità. 

Ricerca: la ricerca come responsabilità collettiva

La ricerca e la salute devono formare un ecosistema unico e interdipendente.

È prioritario sviluppare la ricerca specifica sulla SM anche per decidere il presente e il futuro delle terapie in caso di rischi gravi di salute per comorbidità infettive, ma anche attuare delle scelte di fondo che questa emergenza ci porta a considerare: l’inscindibilità del sistema ricerca da quello salute e l’importanza di riconoscere, anche nei territori regionali, l’esperienza e la competenza specifica agli Enti del non profit coinvolti nella definizione delle strategie del sistema ricerca a livello nazionale e internazionale, oltre che specificatamente nella promozione, nell’indirizzo e nel finanziamento della ricerca italiana.

Calendario 

Venerdì 4 settembre
18.00. Incontro con i candidati della Regione Toscana.

Mercoledì 9 settembre 
17.00. Incontro con i candidati della Regione Marche.

Sabato 12 settembre
10.30. Incontro con i candidati della Regione Puglia.

Sabato 12 settembre
10.30. Incontro con i candidati della Regione Liguria.

Sabato 12 settembre
16.00. Incontro con i candidati della Regione Veneto.

*Gli eventi si svolgeranno in funzione della conferma della presenza plurale dei candidati invitati.