Nuovi criteri di Governance, Linee guida innovative, un nuovo strumento per la valutazione dell’impatto della ricerca e una piattaforma digitale che integra i modelli. Sono i primi risultati di un progetto europeo innovativo, coordinato da FISM, che vuole coniugare l'efficacia scientifica con il valore sociale, presentati nel corso di un convegno che si è tenuto a Roma.

Dal suo avvio nel maggio del 2018, i suoi 11 partner europei hanno lavorato per raggiungere gli obiettivi di questo ambizioso progetto triennale: creare e attuare un nuovo modello che consenta un'efficace cooperazione di tutte le parti interessate per aumentare l'impatto della ricerca sulla salute e qualità di vita delle persone con malattie neurologiche.

A poco più di un anno dal lancio del progetto, un certo numero di attività rilevanti si stanno concludendo e i risultati sono stati presentati durante il Convegno del Consorzio del progetto MULTI-ACT che si è tenuto a Roma il 27 e il 28 maggio

Il modello MULTI ACT è ora pronto per essere testato in una ricerca multi-stakeholder dedicata a migliorare la risposta terapeutica ed assistenziale della sclerosi multipla.

Inoltre, mentre si chiudono le elezioni dell'Unione europea, MULTI-ACT lancia il suo Policy Brief per i nuovi membri del Parlamento Europeo e altre istituzioni politiche, nella speranza di attirare l'attenzione e la consapevolezza sulla realtà di 179 milioni persone colpite da malattie neurologiche in Europa. I progetti di Ricerca Responsabile e Innovazione (RRI) come MULTI-ACT stanno lavorando per aiutare a raccogliere questa sfida. Il Policy Brief sarà stampato e distribuito a tutti i deputati in entrata ed è disponibile online per la condivisione.

I risultati attesi del progetto, secondo le linee guida richieste dal Programma quadro Europeo per la RRI Horizon 2020 riguardano:

• Nuovi criteri di governance che consentono un'efficace cooperazione di tutte le parti interessate nelle iniziative di ricerca multi-stakeholder

• Linee guida innovative per un coinvolgimento efficace dei pazienti lungo il percorso di ricerca e innovazione sanitaria.

• Un nuovo strumento per la valutazione dell'impatto della ricerca su diverse dimensioni (l'eccellenza, l'efficacia, la dimensione sociale, economica e quella riferita dal paziente) e per legare meglio i risultati della ricerca agli obiettivi dell'iniziativa.

• Una piattaforma digitale che integra il modello e gli strumenti MULTI-ACT che è progettato per supportare iniziative di ricerca con la collaborazione di tutte le parti coinvolte, a cui partecipano organizzazioni che svolgono o finanziano la ricerca.

Nuovi criteri di governance che consentono un'efficace cooperazione di tutte le parti interessate nelle iniziative di ricerca multistakeholder.

Attraverso un processo di creazione condivisa realizzato con i partner di MULTI-ACT, è stato sviluppato il modello di governance di MULTI-ACT per l'implementazione di iniziative di coinvolgimento e collaborazione di tutte le parti coinvolte nella ricerca sulle malattie neurologiche.

Il Modello è strutturato secondo 5 criteri principali e 19 sotto-criteri, che si focalizzano sulla definizione di un'agenda condivisa, l’organizzazione di un modello di governance partecipativa, lo sviluppo di una metodologia per coinvolgere tutte le parti interessate, e la valutazione dell’impatto dei suoi risultati.

Linee guida innovative per un coinvolgimento efficace dei pazienti lungo il percorso di ricerca e innovazione sanitaria

Per raggiungere questo obiettivo è stato istituto un gruppo di esperti nel coinvolgimento del paziente (Patient Engagement Group) per guidare le attività e identificare i processi di ricerca e innovazione in cui l'impegno del paziente è strumentale per raggiungere l'impatto. Un'analisi del panorama delle esperienze di coinvolgimento dei pazienti già esistenti, incentrata sulle malattie neurologiche e in particolare sulla sclerosi multipla, è stata eseguita per identificare aree che hanno bisogno di essere potenziate e fornire una priorità di intervento. Potenziare la prospettiva della persona, come co-ricercatore, è alla base della strategia di coinvolgimento dei pazienti di MULTI-ACT e delle relative linee guida.

Un nuovo strumento per la valutazione dell'impatto della ricerca su 5 dimensioni: missione eccellenza, sociale, economica e riferita dal paziente

È stata sviluppata una batteria di indicatori (Master Scorecard) che soddisfa la prospettiva dei diversi attori che sono strumentali all’impatto della ricerca sanitaria nel campo delle malattie neurologiche.

La prima versione della Master Scorecard è stata creata come punto di partenza per lo sviluppo della versione finale e comprende quattro dimensioni (missione, eccellenza, sociale, economica). Propone una serie di 115 indicatori presentati in base alle diverse dimensioni da misurare. Gli indicatori relativi alla dimensione riportata dai pazienti è in via di sviluppo e verrà inclusa nella versione finale della Master Scorecard. La Master Scorecard è dinamica e consente flessibilità e adattamento per poter essere personalizzata: può essere applicata a diverse iniziative multi-stakeholder in base alle esigenze e alla missione di ciascun utente.