58 anni, nato e residente ad Acqui Terme (Alessandria), da sabato 13 luglio 2019 Francesco Vacca è il nuovo Presidente Nazionale di AISM. Ha una lunga militanza associativa e, insieme, rappresenta una novità: è infatti il primo uomo con SM a diventare Presidente dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla ed è anche al suo primo mandato nel Consiglio Direttivo Nazionale. Dopo la diagnosi, nel 2002, è diventato socio AISM dal 2006, è stato Consigliere, Segretario e Presidente della Sezione di Alessandria, Presidente del Coordinamento Regionale AISM Piemonte e, nell’ultimo triennio, Presidente della Conferenza Nazionale delle Persone con sclerosi multipla. Unire saggezza e novità, metterci la faccia e lavorare sempre in squadra sono i pensieri, le prospettive e anche le emozioni che emergono dall’intervista con cui Francesco Vacca racconta questi suoi primi giorni da Presidente AISM.

Intanto auguri e in bocca al lupo, Presidente! Immagina di essere davanti al nuovo Presidente AISM e che quella persona non sia tu: che augurio gli faresti?
«Gli direi non mollare mai neanche di un centimetro, di continuare a metterci la faccia, e soprattutto che non si raggiunge nessun obiettivo se non si lavora insieme. Quindi gli augurerei di continuare a lavorare sempre e comunque insieme agli altri per raggiungere gli obiettivi che l’Associazione si pone».

Dunque al primo posto viene sempre l’Associazione “delle” persone con SM e il lavorare insieme, anche e soprattutto quando si ricopre un ruolo di rappresentanza in AISM. Qual è, dal tuo punto di vista, il punto di forza di questa associazione e del nuovo Consiglio Direttivo Nazionale eletto da pochi mesi?
«Il punto di forza di AISM sono i volontari, persone veramente motivate, che “ci mettono la faccia” per raggiungere gli obiettivi che ci poniamo. Nel nuovo CDN vedo una grande forza dal mix di novità e continuità che ci caratterizza: molti, e io per primo, siamo nuovi a questa esperienza, ci sono molte persone “giovani”, ma con noi ci sono “quattro saggi” che hanno già fatto parte di altri CDN; ci sono in questo gruppo parecchie persone con SM e tante specificità che integrandosi possono portare l’esperienza “multipla” che in questo momento può servire all’Associazione per continuare a svolgere la propria “missione” nel migliore dei modi. Continueremo a lavorare per affermare quanto scritto nella Carta dei Diritti delle persone con SM e realizzare gli obiettivi dell’Agenda della SM, impegnandoci insieme a tutti gli stakeholder per dare diritti reali a tutte le persone con SM e anche ad altre che vivono situazioni simili alla nostra».

Tu, nuovo Presidente, sei un uomo con SM di 58 anni, la nuova Vice Presidente è Rachele Michelacci, donna con SM di 41 anni. Un duo voluto per integrare facce, esperienze e specificità?
«Non conoscevo tantissimo Rachele, mi ha colpito quando si è presentata all’Assemblea nazionale in occasione delle ultime elezioni del CDN, come tutti noi candidati. Ascoltandola ho capito che è una donna forte. E allora non ho avuto dubbi sulla squadra di cui mi sarebbe piaciuto essere il capitano, diciamo. E il primo nome è stato proprio quello di Rachele, che è giovane, forte e donna. Se il nuovo Presidente AISM è un uomo con la SM, assolutamente ci voleva una Vice Presidente donna con SM, dal momento che la SM colpisce il doppio delle donne rispetto agli uomini».

Dei tre Presidenti che ti hanno preceduto nel ruolo, Agostino d’Ercole, Roberta Amadeo e Angela Martino, che caratteristiche vorresti prendere, come un regalo per il tuo nuovo mandato?
«Da Agostino “ruberei” la saggezza, la lucidità, le uscite che abbracciavano le persone che aveva davanti. Di Roberta vorrei avere sempre la determinazione. Da Angela la passionalità e l’allegria: lei è una persona sanguigna che sa conquistare con il suo sorriso, ci mette anima e cuore in tutto quello che fa».

Nel CDN per statuto, viene anche nominata la Giunta Esecutiva Nazionale, che ha il compito di “pensatoio”, diciamo, cioè deve da una parte attuare le scelte prese dal Consiglio e dall’altra parte formulare proposte al Consiglio stesso. Insieme a Presidente e Vice Presidente ne fanno parte tre consiglieri: chi avete scelto per completare la squadra?
«Abbiamo scelto Giancarlo Acuto, Angelo La Via e Giovanni Salvucci. Giancarlo, prima di andare in pensione e scegliere di diventare volontario AISM, si è occupato per 20 anni di ricerca clinica (anche nella SM), ha ricoperto ruoli di responsabilità, si è interfacciato con le agenzie regolatorie e le istituzioni, può portare un’importante capacità di interlocuzione con stakeholder importanti ogni giorno per AISM. Angelo La Via è un volontario ‘storico’ che è in AISM da più di trent’anni e Giovanni Salvucci è già stato Consigliere Nazionale e conosce bene il lavoro che in AISM compete al CDN. Anche lui ha la SM e continuare a fare crescere la presenza delle persone con SM nella governance di AISM è sempre importante».

Il poeta Edgar Lee Master diceva che i giovani hanno ali forti e i saggi hanno visione, e che bisogna mettere insieme saggezza e gioventù. È questa la stella polare della tua storia associativa e del futuro che vuoi contribuire a costruire?
«L’esperienza che più mi ha conquistato nel mio impegno degli ultimi tre anni alla Conferenza Nazionale delle Persone con SM è sicuramente l’incontro con i giovani. Confrontarmi, potere raccogliere le loro paure, poterci parlare e fare capire che la SM non ci deve fermare e potere ‘vedere’ nei loro volti il futuro di AISM è sicuramente il ricordo più bello e vivo dei miei ultimi tre anni in AISM ed è la visione che mi guiderà anche per il futuro. Noi vogliamo da sempre essere un’Associazione con una voce unanime, che garantisca a tutti lo stesso supporto in ogni territorio. Per questo in un’Associazione ci devono essere i saggi: senza qualcuno che renda presente la storia, i giovani potrebbero sbagliare strada. Ma insieme dobbiamo continuare a rinnovarci e a puntare sui giovani perché siano sempre più reali i diritti di tutti a vivere fino in fondo la vita».

Parlando di saggi e di maestri, quali sono stati i tuoi in AISM?
«La prima persona che mi viene in mente è Maria Laura Ferreccio, Presidente della Sezione di Savona, che è mancata tre anni fa. Lei diceva sempre di essere “malata di AISM", come io dico di essere “innamorato di AISM". Lei è sempre con me. È stata una persona stupenda, tante volte l’ho accompagnata a casa in auto dagli incontri associativi, tante volte ho scherzato con lei, in modo amorevole. È stata una grande volontaria ed è una di quelle persone che gli uomini e le donne AISM non dovrebbero mai dimenticare. Poi ricorderei Agostino d’Ercole, già Presidente AISM, per la sua saggezza, le sue intuizioni, le sue battaglie per i diritti, la sua disponibilità a lavorare con AISM fino in fondo, anche quando non stava più bene. Bruna Alessandrin, che è probiviro di AISM oggi ed è la persona che mi ha invitato per prima nel nuovo punto di ascolto AISM di Acqui. E infine, Anna Tonelli, la persona con cui ho iniziato l’impegno in AISM. Mi ha insegnato tanti valori, primo tra tutti la perseveranza. Io, non ho paura a dirlo, ho avuto momenti anche di crisi e di stanchezza nell’impegno associativo. E lei mi ha sempre spronato. È un grande esempio di come vivere il volontariato, apre ogni giorno la Sezione alle sette del mattino e la chiude alle otto di sera».

Parlavamo di diritti, poco fa. Quando ti è capitato l’ultima volta di dire “questo è un nostro diritto”? Tra i diritti da affermare oggi, da dove partiresti?
«La risposta a entrambe le domande è: la riabilitazione. Da tempo combatto e lavoro per il diritto alla riabilitazione. L’ho fatto tanto nella mia Provincia e nel Coordinamento Regionale durante la stesura del PDTA piemontese, cui ho partecipato. È giusto che in AISM ci siano tanti volontari che supportino quotidianamente le persone con SM in modo individuale. Ma conquistare un diritto, come diceva sempre Agostino d’Ercole, vuol dire risolvere un problema per tutte le persone con SM e non solo per una».

Il terzo pilastro di AISM è la ricerca.
«Sono stato la prima persona con SM a parlare di ricerca in un Convegno di ricercatori. Da Presidente della Conferenza delle Persone con SM ho concluso una volta il Congresso FISM come co-pilota insieme al Presidente FISM, Prof. Mario Battaglia. Un onore e un indirizzo: in quel Convegno ho potuto spiegare pubblicamente l’importanza del fatto che i ricercatori lavorino in team con noi persone con SM, per capire da vicino le nostre esigenze e trovare insieme a noi la strada per arrivare alle risposte che ancora mancano».

Quando ti presenti ricordi sempre che dopo la diagnosi stavi sul divano a torturarti con le domande, fino a quando AISM ti ha fatto alzare e non ti ha più permesso di sederti. Da Presidente AISM come andrà con il tuo alzarti e uscire ogni mattina?
«Quando mi alzo al mattino lo faccio perché ho da vivere tutti gli impegni che AISM mi dà. Se ho una vita piena, strutturata, se posso affrontare anzitutto la mia SM non con paura, preoccupazione o piangendomi addosso come mi è successo all’inizio è grazie ad AISM che mi ha chiamato ad alzarmi. E ora, da Presidente nazionale, vorrei incontrare e conoscere tutte le persone con SM in tutta Italia, per capire “da vicino” quali sono i bisogni di ciascuno e lottare per quelli».

Sarai un Presidente in giro e in ascolto?
«Sì, mi piacerebbe».

Ammesso che te ne resti, cosa ti piacerebbe fare nel tempo libero che avrai?
«Sono un amante del cinema, in tutte le sue forme. Quando ho un po’ di tempo vado in una multisala e mi guardo anche quattro film diversi, uno dopo l’altro, di quelli che nel frattempo mi sono perso. Durante la cerimonia degli Oscar io sono uno di quelli che sta sveglio tutta la notte tifando e scommettendo su chi vincerà i diversi premi e cerco sempre di vedere i film candidati per avere un mio pronostico. Il cinema è la mia passione».

Il film che ami di più?
«La mia Africa, anche perché l’attrice che preferisco in assoluto è Meryl Streep».

Anche qui si tratta di partire, andare, scoprire, vivere con passione. Altre “passioni” del nuovo Presidente?
«Sono un “sorcino sfegatato”, adoro Renato Zero. Le mie canzoni preferite sono Il Cielo e i Migliori anni della nostra vita».

Ogni giorno è come una pesca miracolosa e nessuna notte è infinita. Ti propongo una citazione finale: “vorrei incontrarti tra cent’anni”, ha cantato Ron al Festival di Sanremo. AISM ne ha compiuti 50 l’anno scorso. Dovessi tu incontrarla di nuovo tra altri 50 anni, ovunque ti trovassi ad essere, come ti immagini che sarebbe? Fuori di metafora, quale sarebbe il futuro ideale di AISM e della SM, quello per cui dobbiamo lavorare?
«Mi piacer pensare che davvero, tra 50 anni, i giovani nati nel frattempo avranno della SM quasi un ricordo vago, che si domanderanno cosa era la sclerosi multipla, se era una malattia, perché non l’avranno mai sentita nominare. Per questo lavoriamo, ogni giorno, come se non ci fosse un domani, o meglio perché ci sia un domani di libertà assoluta da questa condizione».