Oltre 40 milioni di euro destinati alla ricerca negli ultimi 5 anni, quasi 200 i gruppi di ricerca al lavoro per comprendere cosa scatena la malattia, i fattori di rischio, le strategie per combatterla, capire come riparare le lesioni, monitorare l'efficacia dei trattamenti e ottimizzare la riabilitazione. Condividendo i dati e puntando sull'innovazione e l'eccellenza, con una rete che dall'Italia abbraccia l'Europa e il mondo.

Ecco perché AISM e FISM sono a pieno titolo tra i protagonisti della Giornata della ricerca italiana nel mondo, che si celebra il 15 aprile.

La Fondazione di AISM è il terzo finanziatore a livello mondiale tra le associazioni di sclerosi multipla per la ricerca sulla malattia e il primo in Italia: indirizza, collabora, promuove e coordina progetti internazionali che coinvolgono a oggi almeno 13 tra enti e università in tutto il mondo. Svolge con i propri ricercatori ricerca in modelli di ricerca ed innovazione responsabile promossi dalla Comunità Europea, in riabilitazione e in sanità pubblica.

Registro Italiano Sclerosi Multipla e patologie correlate

Tra questi progetti, il Registro Italiano della SM e patologie correlate. Avviato da FISM nel 2015 con i neurologi dei centri clinici, è oggi un importante strumento di ricerca e di sanità pubblica. Il Registro include i dati delle persone con SM, di altre malattie demielinizzanti come la neuromielite ottica che comprende i disturbi dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD) e la malattia associata alla presenza di anticorpi anti MOG (MOGAD). Ad oggi hanno aderito al progetto 171 Centri Clinici SM italiani. Un database che conta oltre 80.000 casi corrispondenti al 60% della popolazione con SM stimata in Italia secondo il Barometro della SM del 2022. I casi di NMO già inseriti nel Registro sono 300 ed è iniziato un progetto di ricerca per inserire tutte le persone con NMO nel registro.

L'investimento nella ricerca promosso da FISM – il bando per il 2023, da 5 milioni di euro, è ancora aperto, scade il prossimo 24 aprile – persegue la Carta dei diritti in accordo con gli obiettivi dell'Agenda 2025 della SM e patologie correlate.

Tutte le persone con SM e patologie correlate, loro familiari e caregiver hanno diritto a una ricerca scientifica rigorosa, di eccellenza e innovativa che sia indirizzata, promossa e finanziata, in modo corresponsabile insieme da tutti gli attori che condividono questa missione, verso una cura personalizzata – recita la carta - Il diritto alla ricerca si esplica anche attraverso la cittadinanza scientifica, che si traduce in conoscenza e coinvolgimento nella ricerca di tutti i cittadini al fianco delle persone interessate, in modo da garantire la piena partecipazione e la traduzione della ricerca in risposte concrete per le persone e per la società.

E per dare risposte concrete la ricerca ha bisogno di guardare oltre i confini nazionali, condividendo obiettivi, metodi, tecnologie, conoscenze e valori.

Progetti europei

FISM in questo ha contribuito a creare modelli di ricerca innovativi, modelli di partnership e di ricerca a livello europeo e internazionale, che pongono le persone con sclerosi multipla e patologie correlate al centro. Questo è reso possibile anche per quanto riguarda le valutazioni dell'impatto che i risultati della ricerca hanno sulla vita dei pazienti e dei loro caregiver, grazie anche al loro coinvolgimento attivo nella ricerca, come previsto da MULTI-ACT, il progetto finanziato dall'Unione Europea che si è appena concluso e che ha visto FISM come coordinatore europeo della ricerca. Sempre a livello europeo FISM collabora al progetto ALAMEDA per ridurre la finestra temporale che separa diagnosi e trattamento, grazie all'utilizzo di sistemi tecnologici intelligenti, e al progetto BEAMER per migliorare l'aderenza alle terapie da parte dei pazienti.

PROMS

A livello globale invece FISM coordina il comitato scientifico di PROMS (Patient Reported Outcomes Initiative for MS), progetto lanciato dall'European Charcot Foundation e dalla Federazione Internazionale SM (MSIF) che mira includere le prospettive delle persone con sclerosi multipla nella ricerca, grazie all'utilizzo dei Patient Reported Outcome (PRO) che catturano l'esperienza diretta dei pazienti.

International Progressive MS Alliance

L'Italia infine, attraverso AISM, è tra le associazioni sclerosi multipla che hanno promosso e gestiscono dal 2014 l'International Progressive MS Alliance. L'iniziativa globale che mette insieme associazioni, scienziati, industria e pazienti nella lotta alle forme progressive della malattia. Solo nel 2021, dei 19 studi finanziati grazie ai Research Challenge Awards resi disponibili dell'iniziativa, 4 sono stati di ricercatori italiani. Un investimento in questi anni di oltre 50 milioni di euro per progetti fondamentali anche per avere nuove molecole che potranno diventare farmaci efficaci per le forme progressive e la riparazione del danno ed uno dei tre grandi network di ricerca è a guida italiana. 

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